נוירופיברומטוזיס

שלום לנורית ולחברי הפורום ראשית ברכות על הפורום החדש אני נושאת עימי נוירופיברומטוזיס - לרוב גנטי אך ישנן מוטציות ראשוניות וכנראה "נפל בגורלי" להיות אחת מאלה ההתמודדות לא תמיד קלה עד כמה שמנסים להתרגל לזה גופי מלא בגידולים חיצוניים על פני העור - לא הכי סימפטי חיצונית אבל מסתדרים עם מה שיש עד כמה שניתן על ים בריכה ושמש אין ממש מה לדבר כי זה לא ממש בגדר מותר הגוף מגרד בעיקר בעונת הקיץ עברתי את גיל 35 ובעיית הזוגיות קיימת מכיוון שהגברים נרתעים מלגעת / לא מוכנים להתמודד העניין הוא שזה גנטי ויכול לעבור הלאה או לסכן אותי מבחינת הריון מעבר לזה אני עובדת, יוצאת, מבלה, מטיילת וכל פעילות אחרת ללא הגבלה למעט השמש בקיץ שלא ממש חברה טובה שלי ברוב הזמן חיה בהרגשת מועקה והחמצה של הרבה דברים שלולא זה הייתי במקום אחר זהו לבינתיים

אני כה מבינה אותך ומזדהה אצלי בעית האסטטיקה מתבטאת בעקמת בעיקר וזה מאוד מפריע גם עניין התורשה מלחיץ ובטוחה שהרבה גברים נרתעים מהחשש של להעביר לילדים בכל מקרה, ברוכה הבאה ואנחנו כאן בשבילך

שלום אני בן 43 סובל מי נוירופיברומטוזיס סוג nf1 אים עקמת קשה עברתי 2 נתוחים גב קשים גופי מלה גידולים יש הים בלוטת מגן וגם יש לפמים קושי בלינ ולאחרונה אדגל גידול ברוש שלא ניתן לנתח 1 בגלל מקומו הקש וגם בגלל שין אפשרות אופנתי לקבל טיפול של רדיוכירוגיה [הקרנות] לגידול עני לא נשוי בגלל מחלת שאני סובל יש אורי שי מחלקה בהדסה מיחד לנאופיברומטוזיס מנהל המרפה פרופסור לוסו מהדהתך