תזונה נכונה לחולי אוסלר-ובר-רנדו

הנני חולת הסינדרום הנ"ל (שנקרא גם - "HHT") ואחת ממנהלי פורום הסינדרום כאן, ב-doctors. תיאור מקוצר של הסינדרום ניתן לראות בפורום (ראו בהמשך רשימת הפורומים). אחד הסימפטומים של המחלה (95% מהחולים) הנו דמם אף. ידוע לי שישנם מזונות שגורמים להחמרת הדמם (כמו גבינה צהובה, שוקולד...). ברור, שלכל אחד/ת יש את הרשימה משלו/ה, שקשה מאוד להרכיב אותה באופן ניסיוני. בתוקף תפקידי כיו"ר עמותת חולי HHT, הנני מחפשת איזושהי חוקיות מדעית, כדי להקל על החולים להרכיב רשימת מזון "אסור". האם אתם יכולים לעזור לנו במידע שיש לכם בנושא?

בהעבירי לי את הנתוני המלאים הנימצאים בידך ואוכל לבדוק אותם

לדר' סאקר, תודה רבה על תגובתך. אין לי מקור מידע מרוכז. כל המידע שקיים אצלי הנו מפורום בינלאומי של חולי אוסלר-ובר-רנדו (HHT) שאני משתתפת בו. יש שם המון הודעות ורובן ארוכות מאוד. אני התחלתי לרכז משם קובץ שיכיל כל הידע הניסיוני של החולים. זה כמו לעבוד עם פינצטה. כך שייקח לי עוד קצת זמן. הנני מחפשת חומר מדעי ממומחי התזונה. לדוגמאות: 1. אחת הסימפטומים של מחלה הנו דמם חזק (אף, כבד, שטף דם במוח...). אי לכך, עלינו לדעת ממה רצוי להימנע כדי לא לגרום לדימומים חזקים (אין למחלה קשר לקרישת דם). 2. הדימום תלוי גם ממצב כלי דם באיבר המדמם. לכן יש להימנע גם מחומרים שמחלישים אותם. אשמח באם תוכל להעביר לי משהו על סמך המעט שכתבתי. אם יקל עליך לענות, אוכל לשלוח לך תקציר על המחלה (סינדרום). בברכה, מאירה