עזרה בבקשה!!

בני בן 16 עבר לפני 3 חודשים תיקון מהיר מדי של היפונתרמיה (תוקן מ- 99meq/l ל- 127meq/l תוך יממה). בעקבות כך נכנס לקומה למשך כשבוע, אז הובחן ב- MRI בסובל מ- EXTRAPONTINE MYELINOLYSIS ב- BASAL GANGLIA וכן גם מ- SUBCORTICAL LAMINAR NECROSIS (PONS . לאחר כשבוע פתח עיניים ובהמשך גם החל להזיז מעט גפיים. התפתח אצלו טונוס גבוה בצד שמאל נטיה של העיניים ימינה והרבה תנועתיות לא רצונית של הראש והגפיים. כלומר הוא מנסה להתמקד עם המבט אך הראש כל הזמן נע ימינה ושמאלה מבלי שהוא יכול לשלוט בכך. אנו מתקשרים מעט בעזרת הלשון (כשהוא מצליח) הוצאת לשון היא סימן לתשובה חיובית. שאלותי: 1. מה יכולת השיקום במקרים כאלה 2. כיצד ניתן לעזור לתנועתיות (EEG הראה שהם לא אפילפטיות ולא פרכוסיות). ניסינו CLONEX אך זה לא עוזר בתודה מראש הורים מודאגים

שלום, אינני רוצה להתייחס למצבו הספציפי של בנך משום שמדובר במחלה קשה וכל התיחסות למצבו ללא פרטים מדוייקים עלולה להטעות. באחד הסקירות היותר ממצות שפורסמן לאחרונה שכללה כארבעים חולים עם בעיה זו נאמר שלחומרת המצב הנוירולוגי הראשוני מיד לאחר התפתחות הבעיה, וגם לעצמת התיקון של ההיפונתרמיה שגרמה לו מלכתחילה לא נמצא קשר עם מידת ההחלמה של החולים ועל כן הומלץ להקפיד הקפדה יתרה על הטיפול האינטנסיבי במניעת הסבוכים העלולים להתפתח במצב נוירולוגי קשה הכולל תרדמת (קומה) על מנת לתת למחלים את כל הסכויים לממש את ההחלמה. כשליש מהמחלימים נותרו עם נכות משמעותית, שליש החלימו חלקית ושליש החלימו היטב. תהיו חזקים.