תסמונת מרפן

שלום, אני חדשה בפורום. אני אמא לילדה בת 5 ו8 חוד' שיש לה מרפן. רציתי ליידע את כולכם על קיומה של אגודה בשם אית"ן של תסמונות נדירות. אני חברה באגודה. יצרנו קבוצה של מרפן וכבר נפגשנו פעמיים בת"א. אשמח אם בדרך כלשהי אוכל להגיע לכמה שיותר אנשים הלוקים בתסמונת או הורים לילדים עם התסמונת כדי שנוכל ליצור גוף משמעותי. כמו כן לאגודה יש אתר. בפגישה היום דיברנו על הצורך בעתיד לקיים פאנל רופאים המטפלים במגוון הבעיות שיש לאנשים הסובלים מהתסמונת. אשמח לקבל תגובות.

כתבת לי מייל ועניתי לך שאשמח להשתתף בפגישות שלכם תתקשרי אלי 5256638 ואם אני לא עונה תשאירי לי טלפון שאוכל לחזור אליך תודה

שלום, אנחנו נמצאים בשלב הראשוני של יצירת הקשרים הרלוונטיים. אני איידע אותך בהמשך. תודה על הנכונות.