האם אזכה לחיות אחרי גיל 30?

לדוקטור שבפורום שלום רב, נתגלה במשפחתי מחלה בשם Danon Disease שכבר קטלה את אימי (מחלת לב) וגם 2 בני דודים, שלא גילו להם את המחלה אלא רק ידדעו שיש להם מחלת לב קרדיומפטית, גם אני אובחנתי בסובל מקדיומפטיה היפרטרופית, לאחרונה התגלה אצל קרוב משפחה , ילד בן 11 את מחלת הדנון, קופת חולים דחתה לי בנתיים טופס לבדיקות בקשר למחלה כניראה בגלל אי הבנה, אני אנסה שוב להגיש בקשה אני כנריאה מועד גם לחלות בזה כי זה אותם סימפוטמים, לפי מה שקראתי: תוכלת החיים של האנשים האלו שחולים בזה הוא 30+ ואני בן 30 היום האם גם עם המחלה אוכל לחיות יותר?...ואם כן במה זה תלוי? והאם ידוע כבר על תרופה ממשית למחלת הדנון הנוראית הזו תודה , ישראל http://emedicine.medscape.com/article/952782-overview

בהחלט מחלה נדירה של השרירים וגם של שריר הלב. אתה צריך כמובן מומחה לגנטיקה ומומחה לקרדיומיופטיות. בוודאי שלא אוכל לענות על שאלותיך בלי בדיקה וכו' לך לקרדיולוג מומחה.

אוקיי תודה רבה על התשובה המהירה, האם מומחה לגנטיקה יוכל רק לאבחן אותי או גם לעזור לי אייכשהוא בהפחתה של ההפשעה של הגן השלילי ? בתודה שוב ישראל