מרפן
דיון מתוך פורום קרדיולוגיה
שלןם רב! יש לי את סינדרום מרפן לכן בחרתי את האופציה של הפונדקאות. שאילתי היא , האם קיימת בארץ בדיקת גנתית ברמת הביציות (לפני ההפריה) על מנת לוודא שבביצית אין את הגן של המרפן. האם ידוע לך על קרדיולוג בארץ שמתמחה בטיפול בחולי מרפן. בתודהמראש א נב הודה לך באם לא תפרסם את הפרטים האישים שלי.
תנסי פורום למחלות גנטיות או לשאול במחלקה הגנטית של כל בית חולים גדול בקרבתך. תודה על תשומת הלב
אליס, שלום קראתי את מכתבך. אני אם לילדה בת 5 ו 8 חוד' הסובלת מתסמונת מרפן. כתבת שפנית לפונדקאות ורציתי לשאול אותך מדוע. קראתי במאמרים שמפורסמים באתר של מרפן בארה"ב שניתן להכנס להריון. נכון שיש להיות במעקב ולרוב הליות הן קיסריות אך זה אפשרי. דבר נוסף רציתי ליידע אותך על קיומה של אגודה בשם אית"ן של תסמונות נדירות. פתחנו קבוצה של מרפן ונפגשנו כבר פעמיים בת"א. היינו מאוד רוצים להגיע לכל אלו שיש להם את התסמונת וליצור גוף שיכול לעזור לעצמו וגם להתמודד מול הרשויות. אשמח אם תצרי איתי קשר דרך המייל או עם האגודה (יש להם אתר באינטרנט - אית"ן).
שלום רב! הכל תלוי בגודל של ההתרחבות של ההאורטה, כאשר יש התרחבות של שורש של ההאורטה מעל 4 ס"מ לא מומלץ להיכנס להריון! אצור קשר איתך דרך אימייל.