RSD

שלום לך ראיתי את התוכנית של סיגל שחמון בה התראיינת ומאד שמחתי לדעת כי קיימת עמותה בישראל שמטפלת בכאב שמחתי עוד לדעת כי את פועלת להקמת אתר אינטרנט. ראיתי בפורום כי אתם משתדלים לעזור במאבק או מלחמה עם המוסדות במקרה שלי עברתי תאונת עבודה לפי 6 שנים ורק לפני שנתיים הגעתי לרופא שהכיר במחלת ה-RSD ומאז אני מטופל בתרופות וזריקות אפידורל וסטרואידים אגב את הניתוח שציינת הציעו לי לעבור נקודה נוספת שביטוח לאמי אישר לי למרות התיעוד הרפואי 10% בכל אופן הייתי שמח לקבל ואף לעזור במידת הצורך לעמותה

היי דני קראתי את כיתובך שמי עודד וגם אני סובל מCRPS גם לי גילו רק לאחר כמה שנים שיש לי את המחלה הנוראה הזו ,גם עברתי תאונת עבודה וסבלתי במשך שנים עד שגילו שיש לי את המחלה ההיא. אשמח לשוחח איתך בפון על הנושא הזה וגם על נושא הביטוח הלאומי ...... יום טוב לך---עודד

דני ועודד שלום. לי קוראים דניאלה, וקראתי את התכתובת ביניכם. אני חולת RSD קשה מזה 13 שנים, ולאחר הדרדרות עם השנים למרות כל התרופות, אלקטרודה אפידורלית ומשאבה ספינאלית, כרגע מחלתי היא בשתי הרגליים ועד מעל לאגן ואני מרותקת לכיסא גלגלים. ובכ"ז מאבקי בביטוח לאומי ל"נכות כללית" על סעיף ריתוק לכיסא גלגלים, אני כבר שנה וחצי בועדות, ועירועורים וללא תוצאות, ושלא לדבר על נושא "ניידות" שם אין קשר לחומרת המיגבלה אלא לאבחנה ו-RSD אינו מזכה בניידות בשום מצב שהוא. האם למישהוא מכם יש ניסיון מוצלח יותר או עצות מחכימות איך להסתדר טוב יותר עם מוסדות המדינה? כי אני בתחום הזה, תמימה לחלוטין. אודה לכל טיפ. דניאלה.

עודד שלום שמחתי לקבל את מכתבך אומרים תמיד "צרת רבים חצי נחמה.." בכל אופן מצטער על התשובה המאוחרת פשוט חשתי כאבים והייתי צריך לסיים את סידרת הזריקות האפידורליות הכוללות סטראואידים ותופעות הלוואי הינם נוראיות הגוף שלי מגיב רע בחילות הקאות הזעת יתר והרבה שינה אשמח לדבר איתך בטלפון אם כי לא הבנתי באיזה מחלה אתה סובל אבל לפי השם אני נוטה להאמין כי זאת מחלה דומה לשלי או ממשפחת המחלות הכאב הכרוני. שלח לי באיימל את הטלפוון שלך דני

הי לך, קודם כל צר לי שגם אתה, כמו רבים מאיתנו סובל מ- RSD..... זה אכן דבר מאוד לא פשוט להתמודד איתו. ברגעים אלה אין לי את הכלים להתמודד מול ביטוח לאומי ברמה אישית ולעזור בצורה כזו. כרגע אנחנו מנסים לפעול קודם כל להכרה ממשלית בכאב כמחלה בפני עצמה. צר לי אם הבנת לא נכון שאנחנו מטפלים בפניות אישיות לגבי ביטוח לאומי אך מכיון שאין לי את העזרה המתאימה - בשלב זה איננו יכולים. עם זאת, אנחנו יכולים לסייע ולתמוך בך בדרכים אחרות. אנא קבל את התנצלותי...

מנדי שלום אולי לא הייתי מובן במכתב הקודם אבל בשלב זה העזרה שאת יכולה להעניק לי הינה: 1. לדעת יותר על המחלה. 2 לדעת על טיפולים שיכולים להקל על הכאב. 3. לקבל אינפומציה על כל שינוי חוקי שהעמותה תצליח להשיג. 4. באם יהיה מפגש שקראתי עליו בפורם אשמח להגיע דבר שני באם יש דרך שאוכל לסייע לעמותה אשמח לתת מכישרוני ולהקל על העומס שבטח נופל עליך כראש העמותה אשמח לעזור ולהעזר שלך דני

מנדי שלום אולי לא הייתי מובן במכתב הקודם אבל בשלב זה העזרה שאת יכולה להעניק לי הינה: 1. לדעת יותר על המחלה. 2 לדעת על טיפולים שיכולים להקל על הכאב. 3. לקבל אינפומציה על כל שינוי חוקי שהעמותה תצליח להשיג. 4. באם יהיה מפגש שקראתי עליו בפורם אשמח להגיע דבר שני באם יש דרך שאוכל לסייע לעמותה אשמח לתת מכישרוני ולהקל על העומס שבטח נופל עליך כראש העמותה אשמח לעזור ולהעזר שלך דני