היי מנדי

היי מנדי, מה שלומך? יצא לנו לדבר בטלפון לפני מספר חודשים בטלפון לגבי הכתבה של HOT על RSD. מאז התנתק בינינו הקשר, רציתי מספר רב של פעמים להתקשר אלייך, אבל התביישתי לחלוק עם עוד מישהו את מה שעובר עלי. עוד חודש שלוש שנים ליום בו חליתי בrsd, הדמעות עלות לי שוב בעיינים רק מלדבר על זה.נסיתי את כל הטיפולים האפשרים נסעתי לכל רופא בארץ שרק מבין או יודע, אבל מנדי המצב גרוע מאז הניתוח שלי בסוף מאי המצב רק מחמיר, הרופא המטפל שלי הרים ידיים אין לו פתרונות יותר, בבקשה תעזרי לי תני לי כוחות להמשיך כח לא נשאר לי ואני רק בת 20... שלך ליאת. נ.ב מקווה שעשתי עבודה טובה עם הכתבה ושאת מרוצה...

ליאת יקרה, כמובן שאני זוכרת אותך ומדברת עליך לא פעם.... האמת היא שמעולם לא שלחו לי את הכתבה רק סיפרו לי שהיית נפלאה. אני כל כך מצטערת לשמוע על ההחמרה במצבך ועצוב לי במיוחד כי אני יודעת מנסיון של המוני ניתוחים שניתוחים אחרי שכבר יש RSD מעולם לא משפרים את המצב אבל ההחמרה של עכשיו יכולה גם להשתנות ולא חייבת להיות מפולת אין סופית. דרך אגב, מי רופא הכאב שלך כרגע? אני ממש מבקשת ממך שתתקשרי אלי כשאני חוזרת לארץ על מנת שנוכל לדבר ולחשוב ביחד על דרכי התמודדות. אני יודעת שכרגע הכל נראה שחור ואת בטח מרגישה שבחיים לא תוכלי עוד פעם לחייך ולהנות בצורה אמיתית ממשהו. אינני יכולה להבטיח לך שלא תחיי בלי כאבים אך דבר אחד אני כן יודעת, עם הרבה עבודה עצמית ועזרה מקצועית כן אפשר להגיע למצב שבו אפשר להיות מאושרים גם כשכואב ואפילו עם כאבי תופת. גם אם החיים שלך בעתיד לא יהיו מה שתכננת לך ומה שאת מאחלת לעצמך כרגע, אפשר ליצור חיים עם מגבלות הכאבים למרות שהם לא תמיד פשוטים הם יכולים להיות מספקים. אני בהחלט לא במקום שתכננתי להיות או שחלמתי להיות - הרי מי חולם להיות בכאבי תופת כל הזמן אך אני גם גאה בהישגים שלי ומשקיעה את האנרגיה הפיזית המינימלית שיש לי בדברים שנותנים לי כוח חיובי. כמובן שיש גם רגעים קשים אך כשיש גם טוב, מוצאים את הכוח להתמודד עם הרע. אני מחכה לשמוע ממך בשבוע הבא ובינתיים, את מוזמנת ליצור קשר ולדבר דרך הפורום או דרך המייל הפרטי שלי [email protected] מקווה לשמוע ממך בקרוב ותמסרי ד"ש חם גם לאמא שלך - בינתיים, אני שולחת לך חיבוק דב עדין ולא מכאיב ורוצה שרק יהיה לך קצת טוב בתוך כל הרע שאת חווה כרגע. תחזיקי מעמד ותזכרי שאת לא לבד למרות שזה מרגיש ככה. מכל הלב, מנדי

היי מנדי תודה על המכתב שנתן לי להרגיש שיש שם עוד מישהו בימיים בודדים אלו. אני יהיה איתך בקשר בתחילת שבוע הבא. מקווה שאת נהנת בחו"ל. ד"ש בחזרה מאמי שלך ליאת

שלום ליאת. מקווה שאינך כועסת שאני מתערבת בשיחתך עם מנדי, אך ברגע שזה מופיע באתרהרי שכל אחד יכול להיכנס אליו. אני ממש מזדהה איתך, אני לא יודעת מה הבעיה שלך, אני לא מכירה את האותיות האלו, אך להיות עם רמת כאב ואת רק בת 20 זה ודאי קשה. אך כמו שמנדי הנפלאה כתבה לך, כולנו הכואבים הכרוניים, צריכים להיות עשויים מברזל מגולבן כדי להיות גם חזקים לעצמנו וגם נחמדים לזולתנו. אני סובלת מכאבים נוראים בגבי כבר 24 שנים, עם 3 ניתוחי גב קשים ועוד 2 ניתוחי השתלת אלקטרודה ומשאבת מורפיום נגד הכאבים, כלום לא עוזר כי יש לי כנראה בעיה מערכתית בגב וקשה למצוא מזור לכל מקורות הכאב, בשלב מסוים בחיי הייתי בדיכאון כמוך ואחרי שהבנתי שלא אוכל להתמודד לבד, הלכתי ביוזמה של חברה טובה לטיפול של 6 שנים אצל אישה נפלאה כאשר 5 שנים עסקתי רק בהישרדות. מאז אני נעזרת בתרופות נגד דיכאון וזה עוזר מאוד לתפקד אם גם באופן מינימאלי תוך כדי כאב. אנא - עשי כמוני, תיעזרי במישהו, אל תתמודי לבד, תכתבי הרבה פורום זה, תהיי בקשר עם אנשים כמוך, אבל אל תסגרי את הדלת בפני חברייך שאולי לא מבינים את כאבייך, אך בטוח שרוצים בטובתך וזה דבר שקשה להין כל עוד את נמצאת בכאבים כל כך חזקים. אני הבנתי את זה אחרי הרבה שנים שסגרתי את כל הפתחים בפני אנשים אוהבים. אני מקווה שתוכלי לעבור תקופה אחרי תקופה, תרדי מחלומות ילדות, תחיי את היום יום בהתאם ליכולת העכשווית שלך ולא על פי יכולתם של בני גילך. אשמח להיות איתך בקשר מירה בולבה - טל. 04-6127360 קיבוץ עין החורש.