אנשים יקרים התגעגתי

אני לא יודעת אם מישהו זוכר אותי לא ביקרתי אתכים יותר משנה וזה מסיבות מאוד לא טובות, אבל אני לא אכנס לזה.מצבי בכי רע,לא מצאתי שום טיפול קונבנציונלי וגם משלים שהקל את הסיוט שאני חיה בו ואפילו בקצת אני סובלת c.r.p.s כבר עשר שנים והמצב הולך ומחמיר כל הזמן כולל כל מיני סיבוכים זה ממש כמו לחיות על רכבת הרים מטורפת שצוללת כל הזמן לתחתית. אני מצטערת אני בדרך כלל בנאדם מאוד אופטימי שמעודד את כולם ואני "בסדר" או אהיה בסדר והעיקר שלא יהיה יותר גרוע, וזה ה באמת נכון אבל העניין שזה כן נהיה יותר גרוע כל הזמן והפחד הכי גדול שלי זה להגיע לכיסא גלגלים ולא להיות עצמאית, גם היום אני מאוד מוגבלת אבל די הרשתי לעצמי להשתפח כאןודי עם זה. אני מאוד מקווה שהיתה לכם שנה יותר טובה משלי.יש לי שאלה ואני מקווה שתוכלו לעזור לי. מאחר שאין כבר הרבה מה להצי לי הציעו לי להשתתף במחקר שבו מנסים שיטת טיפול חדשה בעזרת מכשיר שמשדר גלים למח,על ידי הדבקת אלקתרודות לקרקפת. אשמח מאוד אם מיששמע, קרא, ראה,אוטופל במכשיר כזה ובכלל אם מישהו יודע משהו חדש בנושא. תודה רבה אנשים יקרים ומנדי כמו תמיד אני מורידה את הכובע בפניך פשןט אן לי מילים להביע בהם את ההערכה והתודה שאני חשה כלפיך

טובה שלום רב, אני מצטערת לשמוע על ההחמרה במצבך. כחולת CRPS קשה, שנים רבות, מרותקת לכיסא גלגלים שעברה אינספור טיפולים (על סיבוכיהם השונים), אני בהחלט מבינה לליבך ולקשייך. כתבת שהפחד הכי גדול שלך הוא להגיע לכיסא גלגלים ולא להיות עצמאית, אני יכולה להבין את הרצון לשמור על ניידות ולא להגיע לכיסא, מצד שני, חשוב להדגיש, בייחוד בתור מישהי שכן עברה את התהליך,שלא ניתן לקשור בין השימוש בכיסא לבין חוסר עצמאות, ולפעמים ההפך יכול להיות הנכון, כלומר, לעיתים מה שהוא הגורם הכי מגביל זה הכאב שלא מאפשר להתנייד, שכל צעד הוא סיוט, ולארח כל הליכה של כמה מטרים משלמים מחיר כפול, ודווקא ברגע ש"מוותרים" על המאבק להתעקש על כך, זוכים בעצמאות, זוכים בהקלה של הכאב, וזוכים באיכות חיים שלא היתה קודם. נכון שיש מיגבלות חדשות, אך לכל דבר ניתן להתרגל, וכמו בכל דבר, חשוב לבחון את היתרונות מול החסרונות, בזמן הנתון, ולהחליט מה טוב ונכון עבורך, אך לא לפחד לקבל החלטה בגלל סטריאוטיפ או אגו או "מה זה אומר עלי", אלא רק לפי "מה יעשה לך הכי טוב כעת". לא ממש ציינת אילו טיפולים עברת עד כה, והיכן ועל ידי מי את מטופלת. לכן גם קצת קשה לתת עצות. לגבי מה ששאלת, מי הציע לך על המחקר? את מטופלת באיזה מירפאת כאב מסודרת ? סה"כ זה לא נשמע מאוד שונה מלהישתמש ב- TENS רק לאיזור של המוח. אני תוהה עד כמה זה באמת יכול להשפיע-מרבית הטיפולים באלקטרודות חיצוניות ב- CRPS לא ממש היו יעילים, ולכן הגישה מתמקדת בהשתלות וכמעט ולא בטיפולים בגישות של ה- TENS . מזיק זה לא נישמע, ואם זה מחקרי כמו שאת אומרת, אז כנראה שאף אחד לא ממש יודע אם זה עוזר, וכעת זה נבדק. כאמור, תקווה זה תמיד טוב, השאלה האם את באמת בטוחה שמיצית את כל הטיפולים וזה הזמן להיכנס לכל מיני מחקרים שכאלו ?! בעינייני אלקטרודות יש את ההשתלות של האלקטרודות בעמוד השידרה- שאיני יודעת אם עברת- אבל זו דווקא בהחלט אפשרות. מצד שני קיים ניתוח מורכב הרבה יותר, שכמעט ולא עושים בארץ, ואם רוצים לעשות אותו אז כדאי ליסוע מין הסתם לחו"ל ולא להיות כאן שפן ניסיונות, שזה גירוי אלקטרודות מוחי עמוק, ואז משתילים את האלקטרודות לרקמת המוח, והיו כמה תוצאות לא רעות, אך בינינו זה ניתוח מוח, ואני לפחות, אהיה מאוד נואשת לפני שאתן למישהו ליגוע במוח שלי, אבל זו אני. כאמור, איני יודעת במה טופלת עד כה, אך אני מאמינה שלא מיצית כל מה שיש, כי לרוב זה כך. יש מיגוון תרופות-כגון הליריקה, סימבלטה,אלטרול,גבפנטין וכו', ואפשר לנסות שילובים אם תכשיר מסויים לא הוכיח עצמו, כולל תרופות פחות "קלאסיות" -כמו למיקטל או טופמקס או אפקסור ואחרים. וכמובן-אופיאטים למיניהם, טיפולים תוך ורידיים- לידוקאין,אמנטדין או קטמין, ואפילו השתלה של משאבה לעמוד השידרה. גם ברשימה הלא-קונבנציונלית,שציינת שמיצית ואיני יודעת בדיוק מה-אני ממליצה בחום, את שיטת מה שאני קורית לו ה"טיפול העצמי". דהיינו, השגת כלים לשליטה בכאב והקלתו באופן עצמאי וללא תרופות. ניתן להשתמש בדימיון מודרך או בהיפנוזה עצמית. מומלץ לקבל הדרכה מיקצועית ע"י פסיכולוג קליני שמבין בנושא. אלו מיומנויות שמצריכות תרגול והשקעה עצמית כדי לרכוש אותן ברמה שתוכל לשרת אותנו, אך עם הזמן והעבודה הן משתרשות ומשתפרות, והופכות לכלים מאוד יעילים. אני משתמשת מס' שנים בהיפנוזה, אין ספק שאיכות חיי, היכולת שלי לתפקד, ולפעמים אפילו לישון, השתפרו פלאים.בלעדיה, אין ספק שלא הייתי מסוגלת להמשיך ולעבוד ולהתחייב למשרה מלאה. אפילו נמנעתי מאישפוז או שניים בעיתות של החרפה קיצונית. כמובן שאם אינך במעקב מסודר של מרפאת כאב טובה באחת מבתי החולים הגדולים, הרי שברור שזהו הדבר הראשון שיש לעשותו. כמו"כ, אם את נמצאת כן במעקב מסודר, וכל הזמן באותו המקום, אולי הגיע הזמן לבקש חוות דעת נוספת מרופא אחר. חשוב לזכור כי גם הרופא והמטפל הטוב ביותר, לאחר פרק זמן ארוך של טיפול באדם מסויים, עיניו יכולות לקהות, וקו מחשבתו יכול להיות נעול, ויתכן כי קו מחשבה רענן וחדש, יראה רעיונות וטיפולים שלא חשבו עליהם, למרות שהם "ממש מתחת לאף", כי הוא רואה את התמונה באופן אחר, מההתחלה, ללא "דעות קדומות", כשלונות או זכרונות, פשוט-דף חלק. דבר אחרון, חלק חשוב ובילתי ניפרד מכל טיפול הוא לנסות לשמר טווחי תנועה ופעילות של הגף, למרות הכאב והמיגבלה. ניתן לפעמים, בייחוד בתקופות של הרעה, כאשר ביצוע של פיזיוטרפיה ומאמצים נעשית קשה יותר ועשויה לגרום להתלקחות הכאב, אך מאידך חוסר ביצועם יחמיר את המצב עוד יותר,להעזר בהידרוטרפיה. ביצוע פעולות בתוך מים הוא תמיד יותר קל, המים המחוממים, לרוב אם אינן חמים מידי כדי לא לגרות את הכאב, מאפשרים הקלת כאב, הגברת טווחי תנועה, הורדת מעמס מישקלי מהגף וביצוע מטלות שקשה לבצען מחוץ למים-כולל הליכה במים, וכמובן השחייה עצמה, ואם טרם ניסית זאת, זו עוד נקודה למחשבה. התמודדות על מצב כרוני היא לא קלה, והתמודדות עם מצב שיתכן ומחמיר ומתקדם לנכות אפילו, קשה עוד יותר. עם זאת, לא ניתן לנהל חיים במחשבה של "מה יהיה אם ?" כי אז אנו חיים מתוך פחד של המחר ובינתיים מחמיצים את היום, ואולי אותו מחר מאיים לא יגיע כלל ? ואם יגיע, אז נדאג וניתמודד, מה יעזור לדאוג היום ?! האם יש לנו מה לעשות כעת כדי למנוע את הבילתי נימנע שאולי גם לא יקרה ? ברור שלא ! ולכן חבל להתעסק בכך. עלינו לחשוב על היום, וכמו שאומרים "אתה חי עם כאב כרוני,יום ביומו".החיים הם עכשויים, ההתמודדות היא כאן ועכשיו. לכולנו כבני אדם, עם או בלי כאב, יש עליות וירידות, וזה בסדר, כל עוד אנו יודעים לא להתבוסס זמן רב מידי ב"ירידות", ולנסוק חזרה אל ה"עליות". בהצלחה, וזיכרי- אולי לא בחרנו לחלות ב- CRPS ,אך זו בהחלט אך ורק הבחירה שלנו כיצד נתנהג וניחיה עם ולמרות זאת.