לחיות לצד הכאב..

שלום רב לכולם, מזה זמן רב שאני עוקבת אחר הפורום הזה ואולי נמנעתי עד היום מלכתוב ולהתייעץ בו כי לא רציתי להאמין שהממצא שלי, הוא שאין ממצא - כאב נוירופתי שהפך לכרוני... ואולי חשבתי שאם אמשיך להתאשפז, לעבור מרופא לרופא בכל מיני תחומים, לנסות סוגי טיפולים שונים, אז אולי איך שהוא בוקר אחד אתעורר ואחשוב שקמתי מסיוט רע ושהכל כבר יהיה מאחוריי ואז לא יהיה צורך שבכלל אספר את הסיפור שלי כאן...אבל ככל שהימים עוברים, אני מרגישה יותר ויותר שאני שייכת לכאן ושכניראה אני צריכה להתחיל ולנסות להשלים עם המצב ולנסות פשוט לחיות לצד כאב יומיומי חמור ביותר ששום כדור ושום טיפול לא עוזר להקל עליו ולו במקצת... הסיפור שלי החל בתחילת שנת 2008 כשהחל כאב בצד שמאל בגופי רק באגן..לכאורה, בתחילה זה לא היה מדאיג והתקף הכאב היה מגיע רק לסירוגין ורק בשעות הערב, לאחר כחודשיים של כאב שכזה, התחלתי בבירורים שהסתיימו בממצא גניקולוגי והומלץ לעשות ניתוח, בינתיים הכאב החל להגיע בתדירות יותר גבוהה והתפרש על מקומות נוספים קרובים לאגן והחל גם מעין כאב שורף, כל יום הכאב החל להוסיף על עצמו עוד ועוד סימפטומים ונהיה יותר חמור ויותר בלתי נסבל, אך אז מכיוון שחשבו שההסבר הוא גניקולוגי, הייתה לי תקווה שלאחר הניתוח, ייעלם גם הכאב....לאחר הניתוח מצבי החמיר פי כמה וכמה וכל הזמן חשבתי שאולי יש עוד משהו שעדיין לא עלו עליו...בתחילה חשבו שבעקבות הניתוח הזדהם חלק בגופי ואושפזתי וקיבלתי אנטיביוטיקות דרך הוריד בכמויות שלא מביישות...לאחר מכן ערכו בדיקות כגון סיטי וכד' וכשראו שהכל תקין והכל כשורה, שיחררו אותי מאשפוז עם חום ועם ליקוציטים גבוהים שירדו לבד לאחר מכן... לאחר השיחרור מהאישפוז, החלטתי שאני הולכת עם הסיטי לרופאים פרטיים בכל מיני תחומים, עד אשר מישהו יעזור לי. הלעתי לאורטופד שמצא ממצא קטן לטענתו וטען שעדיין ממצא כזה יכול לגרום לכאב מסוג שיש לי..רופא אחר חלק עליו ועוד רופא ועוד רופא...ולאחר כחודש מצאתי את עצמי שוב באשפוז כאשר בכל הזמן הזה נוספים עוד ועוד סימפטומים הנלווים לכאב הזה ואני בטוחה שיש אולי עוד משהו שלא עלו עליו ושכל הרופאים מזלזלים בי ובהרגשת הכאב החמורה והבלתי נסבלת שלי...שוב שני אישפוזים שאליהם הגעתי כאשר הוריי ובן זוגי, עוזרים לי ללכת, כי אינני יכולה עוד ללכת בכוחות עצמי מחשש שאפול..לא הרגשתי את כל צד שמאל ושרף לי כל הצד..בוודאי תנחשו שהדיכאון כבר החל להיות בשיאו ומצבי הנפשי התדרדר מרגע לרגע והפך לדיכאון עמוק עד כדי כך שאינני יוצאת מהבית, כמעט כ-3 חודשים שלא הייתי בעבודה (אשפוזים כולל מחלות בבית), לא מתפקדת בבית, בעבודה ושמחת החיים שהייתה בי, נעלמה..הכאב השמיד כל חלקה טובה שהייתה בי...כרגע נמצאת בטיפול פיזיוטרפי אצל מומחה מהשורה הראשונה באופן פרטי, שטוען שישנה בעייה במערכת העצבים ההיקפית (עצב שאינו מתפקד כראוי) ומאחר ואני סובלת מהכאב כבר זמן רב, הוא הפך לכרוני ועל כן , יהיה קשה מאוד לטפל בו וזה ייקח זמן, אבל טוען שנצא מזה... היה לי שיפור מסויים בעזרתו, אבל כמו כן גם הגיעה הריגרסיה וההחמרה הרצינית שהנחיתה אותי חזרה אל הקרקע וגרמה לי כבר לאבד כל תקווה וזאת לאחר שניסיתי סוגים שונים של כדורים, משככים חזקים וכד'...את הליריקה, לא מוכנים לאשר לי עד אשר לא תהיה המלצה מנוירולוג (גם אצל נוירולוג הייתי) ועכשיו מתכוונת ללכת שוב לנוירולוג ולקבל המלצה לליריקה..ובנוסף לכל הצרות הללו..שוב ממצא גניקולוגי...שוב אולי אצטרך לעבור ניתוח...בחורה בת 34 שהחלה בניסיונות להקמת משפחה, שמצאה את אהבת חייה והייתה עד לא מזמן מאושרת ושמחה בחלקה..אני מאורסת וכרגע דוחה גם חתונה בשל מצבי העגום וכמובן היריון שגם נידחה.. המזל הגדול שלי, הוא שיש לי בן זוג מדהים, תומך ואוהב אותי עד כלות ומוכן שננסה כל דבר שאולי יכול לעזור ולהחזיר לנו את שיגרת חיינו...כיום שיגרת חיינו היא הכאב שלי, הבכי, התסכול היומיומי והירידה האיטית שלי לתהום...אין לי שליטה ...הכאב חזק ממני...ואני פונה אליכם חברי הפורום הנוגע ללב הזה ושואלת: האם יש פיתרון? האם כך אצטרך לחיות למשך שארית חיי? כי אני כבר לא יכולה להמשיך לחיות כך ומאבדת מיום ליום את הרצון להמשיך לחיות.. אני פשוט זועקת לעזרה ואני כ"כ יודעת שכאן בבית החם הזה שלכם, יבינו אותי ויבינו על מה אני מדברת... אשמח לכל עצה, פתרון אפשרי ואפילו סתם משהו אחר שיעודד... עיזרו לי בבקשה...איך מצילים את העבודה, את הזוגיות, איך מחזירים חיים נורמאליים וסבירים כמו שהיו לי עד לפני כמעט שנה? איך מחזירים את החיוך והתקווה לפנים ולנשמה כשסובלים כמעט 24 שעות ביממה מכאב? אני מתנצלת על אריכות הדברים, סוף סוף תפסתי אומץ לכתוב כאן ולא רק לקרוא את הסיפורים הרבים.. אמן וכולנו נחיה יום אחד ללא כאב.. שבוע טוב לכולכם.

שלום נאוית - צר לי לשמוע, באמת כאב כזה שנוחת "באמצע החיים" זה דבר נוראי,ואני מאוד מבין איך נאבד לאט לאט הרצון לחיות ולהילחם - אני מבין את זה כי הייתי עמוק בזה עשרות פעמים, וכמו גלגל שעולה ויורד אני יודע שאני גם אהיה בזה בהמשך... לגבי איך מתקדמים - אני מאמין שכיוון שכאב כזה זו התקפה כל כך קשה על עצם הרצון הבסיסי שלנו להרגיש בנוח עם זה שאנחנו פשוט קיימים: הקיום הופך בהדרגה - לאט אבל בטוח לדבר שלילי שמתקשר עם סבל. אנחנו צריכים לראות איך אפשר להשפיע על המצב הזה, ולהשתמש בכל מה שאפשר: תרופות (אגב, אני הגעתי לפרופסור אייזנברג וקיבלתי מייד ליריקה), הסחת דעת חיובית באמצעות דברים שכן מצליחים לעשות, אם יש בן זוג תומך זה נפלא, כי להרבה שנמצאים במצב הזה - אין: אני מדבר על הקשיים פעם בחודשיים בממוצע עם חבר, וגם זה בצורה מאוד "סולידית" ובקצרה, ומישהו שאפשר לשתף אותו ביומיום זה נהדר, יכולת הקלה עצמית באמצעות דימיון מודרך, ספורט ועוד. תכל'ס אין לי מושג מה לעשות כשמרגישים שהכאב זה דבר שלא ניתן לשאת אותו יותר, ולכן שיניתי את המטרה המרכזית שלי בחיים: ויתרתי על הרצון להרגיש טוב (מזכיר לי את השיר: "לא בכל הדרכים שרציתי ללכת הלכתי") והמטרה המרכזית שלי, והשאלה שלפיה אני מנסה לבחון דברים, היא איך אני יוכל להיות חופשי קצת יותר מהכאב. רוב הזמן אני מצליח להיות עם הכיוון הזה מול העיניים, ולהפתעתי אני מסתכל ימינה ושמאלה, ולהוציא בודדים אני לא רואה שהאנשים בסביבה מאושרים יותר מה שיותר מפתיע, שכשאני מנסה לחזור 10 שנים אחורה, אני לא זוכר שהייתי במצב רוח טוב יותר לפני הכאב - זה אומר שמצב רוח זה דבר שקיים כאשר יש התאמה בין מה שקורה לנו בחיים לבין המטרות שלנו? איך הגעתי לכיוון הזה - הישרדות פשוטה. אחרי כל פעם שאני מתרסק מכאב (גם עכשיו אני על הגבול), אני בודק אם הייתי יכול להשפיע על התהליך, וראיתי שזה הדבר שיכול לשחרר אותי מהיאוש והתחושה שמה שאני לא יעשה, הכאב ישאר.

ליהודה שלום, אמנם אינני סובלת מכאבים כמוך, אבל מאד יכולה להזדהות עם הסבל של הסובבים אותי, ורוצה לעזור להם במידת יכולתי. נפלה בידי ההזדמנות להיות מסוגלת לעזור לאנשים רבים למרות שאינני באה מתחום הרפואה או אפילו הרפואה המשלימה. אני מציעה אמצעי להקלה מככאבים ולתוספת אנרגיה, כמו גם לשיפור איכות השינה ולניקוי רעלים והתחדשות תאית - ללא החדרת כל חומר לגוף. מזמינה אותך לראות את תגובתי לשירלי בנושא פיברומיאלגיה מ-30.1.09. הרבה בריאות וכוח, טלי שכטר 052-480-8388 www.lifewave-il.com [email protected]

נאוית שלום רב, ראשית, לא אחזור על דברים שכתב יהודה אך אני בהחלט תומכת במרביתם ובעיקר בהלך הרוח שלהם ואני חושבת שאלו אמירות חשובות שלמרות שלעיתים לא קל להפנים ולהעביר אותן מהכתוב אל המעשה, זוהי בהחלט התחלת הדרך. שנית, רק הערה לפני שאעבור לנושא עצמו-כמובן שזכותו של כל אדם לשפוט טיפולים ושיטות לפי רצונו ודעתו, אך ה"פיתרונות הפילאיים" שדליה ושות' מציעים, הייתי ממליצה לבחון זאת בראיה ביקורתית ומסויגת, סתם עצה ידידותית... לנושא שציינת, קודם כל, כבר בכותרת של דברייך, "לחיות לצד הכאב" נראה שבמידה כלשהי התחלת תהליך של הבנה כי יתכן והכאב לא יחלוף והיה צורך להתמודד איתו לאורך זמן. כבני אדם יש לנו נטייה לחפש סיבות ל"מה יש לי", ופעמים רבות מושקע זמן ומשאבים רבים על אינספור בדיקות וברורים כדי לאבחן מקור של כאב, כאשר ידוע שלא נדיר שיש מכאובים שונים שאף הבדיקות המתוחכמות ביותר לא יצליחו להוכיחו את סיבותיו, או לחליפין כאבים שהאבחון שלהם מבוסס בעיקרו על תשאול ובדיקה גופנית ולא על הדמייה, וכמובן גם מצבים הפוכים, שבהם מוצאים בבדיקות מימצאים למיניהם, חלקם "סתמיים" וחסרי חשיבות קלינית, אך בגלל שנמצאו ומנסים לזהות מקור לתסמין, יוצרים קשר בין מה שרואים בצילום שיתכן והוא מימצא נאיבי ומיקרי לבין הכאב למשל, למרות שיתכן ואין ביניהם שום קשר, דבר שיכול לגרום יותר נזק מתועלת אפילו. ניתן להביא אינספור דוגמאות-בעיות גב, מיגרנות ועוד. בכל מיקרה מה שחשוב הוא להבין שברגע שבדיקות שללו בעיה מסוכנת או משמעותית, צריך לדעת מתי לחדול מחיפוש מיותר וביצוע אובססיבי של בדיקות ויעוצים שלא מוביל לשום מקום, ומקבלים את העובדה שקיים כאב, שסיבתו לא ברורה לגמרי, אבל זה גם לא ממש חשוב, ושכל מה שחשוב כרגע זה לדאוג להקלת הכאב באופן המיטבי, לשקם את החיים, וכמו שאת כתבת, "לחיות לצד הכאב", דהיינו, לשוב לחיים איכותיים, מתפקדים, עם ולמרות ולצד הכאב. גם לא חשוב להתרכז בשאלה האם זה יעבור או ישאר לתמיד או לכמה זמן, כי קודם כל אף אחד לא יכול לענות על השאלות הללו. שנית, ברגע שהגישה כלפי הכאב והתמודדות איתו משתנה אז הנושא של הזמן לא חשוב. כמובן שכל אדם רוצה להיות בריא, ללא בעיות ,נטול כאב, ללא טיפולים או תרופות וכו'. אך עיקר ההבדל הוא האם את מסתכלת על כאב כדבר הנורא שקרה לך והרס את חייך, הדבר שגורם לך סבל בל יתואר, שבגללו לא ניתן לתפקד ולעבוד ושבגללו אין עתיד, וכמובן שבראייה כזו אם חושבים שזה לא יעבור זה מייאש ונראה כאילו לא ניתן לשרוד את זה. מאידך, אם משנים את הראייה לכך שאומנם כאב זה לא נעים, אך בסיוע הטיפולים, בתקווה שתושג הקלה מסוימת, וגם אם לא, או לא מספקת, זה סך הכל כאב, ואפשר למצוא את הדרכים ביחד איתו איך לחזור לתפקוד. איך להתאים את עצמך לשינוי, למצוא את השיטות להסחת הדעת, להרפיה והתרגעות, את הדברים הקטנים שעושים לכל אחד את השינויים הגדולים -ואותם לומדים עם הזמן. אני יכולה לאחל לך כמובן שהכאב יחלוף בהמשך, וזה כמובן עוד יכול לקרות. או שיוקל משמעותית, כי להבנתי לא ממש טופלת תרופתית ע"י מיגוון תרופות בשלב זה, כך שיש לפנייך עוד הרבה אפשרויות של טיפולים תרופתיים ואחרים. אך חשוב להבהיר, ושוב כמו שיהודה אמר, וזה מניסיון אישי, החיים עם כאב הם מה שאתה עושה מהם. אדם יכול להיות עם התקפי כאב בינוני פעם בכמה זמן, ובכל זאת לא לתפקד או לחליפין ,כמוני, למרות שנים ארוכות של כאב שלא מגיב לשום טיפול, שהינו 24 שעות ביממה ורוב הזמן בעוצמה חזקה, אני על כיסא גלגלים בגלל הכאבים, ובכל זאת מקיימת אורח חיים עצמאי עם עבודה במשרה מלאה. צריך תמיד לזכור- אולי לא בחרנו לחלות בתסמונת של כאב או במחלה כזו או אחרת, אך מה לעשות עם זה, כיצד להתמודד ולתפקד- זו בהחלט הבחירה שלנו במלואה. אני ממליצה בחום, בשלב הזה ,אם טרם פנית או טופלת, שתגיעי לטיפול במרפאת כאב בבית חולים הסמוכה לאיזור מגורייך. אני חושבת שיש חשיבות לקבלת טיפול במסגרת של מרפאת כאב- גם מהפן המקצועי, וביחוד מהפן של הצוות הרב המיקצועי שיאפשר טיפול לא רק תרופתי, אלא גם תמיכה נפשית שכה חשובה בכל אדם עם כאב, אך לפי דברייך במצבך כעת בפרט, פסיכולוג גם יכול להקנות טכניקות של הרפייה/ביופידבק להקלת כאב באופן לא תרופתי, פיזיוטרפיה והפעלה פיזיקלית, טיפולים משלימים אם זה מתאים, והתערבויות פולשניות במידת הצורך כגון ביצוע של Impar Block (חסימת עצב האגן), ואם טיפול תרופתי לא עולה יפה אפשר בהמשך לשקול טיפול פולשני קבוע-אלקטרודה/משאבה. בהצלחה בהמשך הטיפול והתתמודדות, כל טוב

לדניאלה - תודה

אני מקווה שעבורך היום הביוקרטיה והדעות הקדומות לגבי זה ירדו מעט כי זו תרופת פלא במיוחד לכאב כרוני ממקור עצבי רק בריאות :)