כתבה מתסכלת

האם קראתם את הכתבה הבאה שהתפרסמה היום באתר של עיתון הארץ? האם יש דרך להגיב באופן רשמי ולהסביר שהמידע שנכתב בה מטעה ולא מדויק? גם ככה מעטים האנשים המבינים מהו כאב כרוני, והנה בא נוירולוג מומחה ומבלבל בין כאב כרוני לפיברומיאלגיה, בין סימפטומים כאלה ואחרים לבין אבחנות שונות ודעות קדומות. http://www.haaretz.co.il/hasite/spages/1042147.html

ערן שלום רב, אני מבינה שמנקודת המבט שלך כמטופל וחולה כאב כרוני, אתה יכול לראות בכתבה הזו כתבה מתסכלת אולי, עם זאת, חשוב להבין מס' דברים, ואבקש להבהיר, שאיני מחווה דעה כזו או אחרת, ואין כוונתי להגן על הכתבה או על כותבה, אלא להראות את הדברים מנקודת מבט מעט שונה. ראשית, לכל אדם מותר שתהיה נקודת השקפה משלו, אין אנו חייבים לקבל אותה, אך העובדה שדעתו של אדם אינה בהכרח כשלנו אינה שוללת ממנו להביעה, ואין זה גם אומר שדעתו אינה לגמרי נכונה בהכרח. הכותב הוא איש מיקצוע,נכון שחלק מהדברים שציין אולי אינם מקובלים על חלק מאוכלוסיית רופאי הכאב והמקורבים לתחום זה, ביחוד בנושא של חובת ההוכחה של מימצא פיזיקלי כדי להגדיר מחלה אורגנית, שכן לעיתים העובדה שלא נמצאת סיבה לתלונות אינה שוללת שקיימת כזו, אלא כי באמצעים הקיימים בינתיים לרשותנו טרם הצלחנו לזהותה ואם היינו בודקים באמצעים מדויקים יותר יתכן והיינו מצליחים לבצע אבחון מעבדתי או דימותי ולא רק להסתמך על איבחון סובייקטיבי כפי שעדיין קורה. עם זאת דברים רבים שאמר יש בהם מן ההגיון. אין ספק שהעובדה שמחלות מסוימות וביניהם הפיברומיאלגיה בשנים האחרונות היא בין המובילות, מאובחנות על סמך מה שהחולה מדווח בלבד, זאת יחדיו עם עליית המודעות הן של האוכלוסיה והן של הקהילה הרפואית למצבי הכאב הכרוני בכלל ולאבחנה הזו בפרט, בשילוב עם הלחץ המופנה על ידי המטפל לקבל שם של אבחנה של מה יש לו, והקושי להסתפק בתשובה שזה-כאב כרוני מסיבה לא ברורה או כאב נוירופתי כללי וכו', גורם קרוב לוודאי לאיבחון יתר שלא ניתן בעצם לדעת ממש מתי האבחנה אמיתית ומתי לא. האם תהית פעם כיצד אבחנה שעד לפני עשור איש כמעט לא שמע עליה כי היתה כה נדירה עכשיו מהווה 3.5% מכלל אוכלוסית הנשים ? זה יותר שכיח מסכרת או יל"ד ! כך שאין ספק שלא מעט אנשים ונשים עם חולשה, דיכאון וכאבים לא מוסברים כאלו ואחרים מאובחנים עם פיברומיאלגיה למרות שאין להם. הקושי הוא כי למרות שיש בנוכחות כאב פיזיולוגי אמיתי החמרה במצבים נפשיים, הרי גם ההפך הוא הנכון, וכל מצב נפשי, כל משבר ריגשי יכול לגרום לאותן הסתמנויות של עייפות, כאבי גוף, תלונות במע' העיכול וכד'-וכפי שצויין העובדה שהטיפול הן בפיברומיאלגיה בשל המנגנון שמשוער והן בבעיות רגשיות ראשוניות הגורמות לסומטיזם-הוא זהה, הרי שלא תמיד נדע מי הביצה ומי התרנגול. כמטופלים, תמיד יותר קל להיתפס למשמעות הגופנית, לדעת שיש בעיה פיזית ושההשלכות הריגשיות הן מישניות לכך. עם זאת, ישנן גם בעיות שבהן ההפך הוא הנכון. שמקור הבעיה הוא דיכאון, חרדה או כל מצוקה נפשית אחרת, וחלק מהביטוי של המצוקות הללו הוא על ידי תסמינים גופניים או החמרתם של תסמינים כאלו. יתכן ויגיע היום שתמצאנה בדיקות מעבדה שתייחדנה ותסייענה באיבחון חולים עם מחלות כמו פיברומיאלגיה, ואין ספק שזה יועיל לכולם. עד אז, על כולנו לזכור שכל עוד האבחון במצבים כאלו מתבסס אך ורק על תסמינים לא ספציפיים שלא ניתנים לאישור, תמיד יהיו ספקנים לגבי אמיתות האבחנה, ובמידה מסויימת אולי טוב שכך, כי קל מאוד לשים חותמת של אבחנה על מישהו, הרבה יותר קשה להסיר את החותמת הזו אפילו אם היא היתה שגויה.

תודה דניאלה, את צודקת בקשר לכמות האבחנות של פיברו' ואכן תהיתי בקשר לזה בשנים האחרונות. אין לי ספק שחלק מהאבחנות של פיברו' ושל תסמונות אחרות שגויות. אין לי בעיה עם ההנחה הזו. מה שהפריע לי במאמר הוא שהוא מבלבל בין כאב כרוני לבין פיברו', ומציג את שניהם כאותה התסמונת, כאילו אין סוגים מסוגים שונים של כאב כרוני ופיברו', ומתאר רק סוג אחד מתוכם, ואז בהינף מקלדת אחד קצר, מקל על הקוראים לחשוב שכאב כרוני הוא רק בראש. גם ככה לעתים קרובות לא מאמינים לחולים. לא קרובי המשפחה ולא הרופאים המטפלים חוץ ממומחי הכאב. הייתי רוצה להאמין שהקוראים חכמים ומשכילים להבדיל בין עיקר לטפל ולראות שמקרה אחד או מספר מקרים לא משליכים על הכלל אבל אני לא בטוח שזה המצב.

תודה דניאלה, את צודקת בקשר לכמות האבחנות של פיברו' ואכן תהיתי בקשר לזה בשנים האחרונות. אין לי ספק שחלק מהאבחנות של פיברו' ושל תסמונות אחרות שגויות. אין לי בעיה עם ההנחה הזו. מה שהפריע לי במאמר הוא שהוא מבלבל בין כאב כרוני לבין פיברו', ומציג את שניהם כאותה התסמונת, כאילו אין סוגים מסוגים שונים של כאב כרוני ופיברו', ומתאר רק סוג אחד מתוכם, ואז בהינף מקלדת אחד קצר, מקל על הקוראים לחשוב שכאב כרוני הוא רק בראש. גם ככה לעתים קרובות לא מאמינים לחולים. לא קרובי המשפחה ולא הרופאים המטפלים חוץ ממומחי הכאב. הייתי רוצה להאמין שהקוראים חכמים ומשכילים להבדיל בין עיקר לטפל ולראות שמקרה אחד או מספר מקרים לא משליכים על הכלל אבל אני לא בטוח שזה המצב.

יש עכשו ראיון עם פרופ' רכס ברשת ב' שתוקפים אותו על הכתבה. כולל אימות עם פרופ' גליה רהב. אני חוזרת - הוא יותר מדי בטוח בעצמו - ואותי הוא מפחיד.

אלישבע, ערן ואחרים, אולי אני נישמעת כסניגרו של השטן, ובוודאי שזה לא מה שאני, לא בתור חולת כאב כרוני, ולא בתור רופאה השייכת ללובי של המטפלים בכאבים שכאלו, עם זאת איני חושבת שיש צדק באמירות שכאלו, וכל מה שאני מנסה להראות ולאמר, שבתור נוירולוג בכיר, בעל ידע רב שרכש אותו משך שנים רבות ושלא ניתן לזלזל בו או לחשוב חלילה שפרופ' רהב יודעת יותר ממנו רק משום שדעותיה תואמות את דעותינו או ניראות לנו יותר, ודעותיו לא. חשוב לזכור שכאשר מידע הוא עדיין לא מוכח, מותר,ואולי אפילו נכון ורצוי לעיתים, להזכיר גם את הפן השני, אפילו אם אינו מייצג את הדעה הרווחת כיום, וזה כל מה שפרופ' רכס עשה- העלה נקודות ששנויות במחלוקת-העלה את השאלות, לא אמר חד משמעית לכאן או לכאן, אך בצדק העלה סוגיות, וזה מה שיש לפעמים לעשות, ולמה בעצם זה כה מכעיס את כולם ?

http://www.fibromyalgia.co.il/FMSisREAL.html