פיברומאילגיה?

שלום, בת 23 לפני 3 חודשים החלו כאבים ברקות הראש והתגלה בעיה במפרק הלסת TMJ מאז אני חלשה ועייפה ותפוסה גם באזור חגורת הכתפיים והצוואר, אושפזתי בנוירולגיה לפני שבוע ואבחנו את כאבי הראש ככאבים ממתח ונתנו לי טיפול באלטרולט 10 מ"ג. הכדור בינתיים לא משפיע ואני עדיין קמה מאוד עייפה, האם לדעתך מדובר בפיברומיאלגיה או שיכול להיות שהעייפות עקב מתח ותשישות מהחודשים האחרונים? אלו הצעות יש לך לטיפול בעייפות הקשה? תודה מראש :)

הדר שלום רב, התלונות שאת מתארת אינן תואמות אבחנה של פיברומיאלגיה. פיברומיאלגיה היא תסמונת שהמרכיב המרכזי שלה הוא כאבי שרירים/פרקים ומוקדי ריגשות יתר בבדיקה גופנית בנקודות מסוימות בגוף. כדי לאבחן זאת, דרוש שיהיו כאבים בכל חלקי הגוף, דהיינו, בכל 4 הגפיים, מה שאני מבינה שאין לך. עייפות יכולות להיות לה סיבות רבות, גם גופניות, גם נפשיות, גם תגובתי להתמודדות עם הכאב של ה- TMJ ב- 3 חו' האחרונים שגובה לאיטו את המחיר, שינה לא טובה, דאגות וטרדות, ולא תמיד קל להפריד בין התחושות הגופניות לבין תחושת לאות ועייפות הנובעת מהתעייפות של הנפש, העדר כוחות ואנרגיות, למרות שפיזית-אין חולי. בהחלט פעמים רבות נגרמים כאבי ראש ע"י מתח שרירים-Tension headaches .וככל שמידת הלחץ רבה יותר, השרירים של איזור הצוואר והקרקפת לחוצים יותר ועשויים לגרום להחמרת הכאב. קיים סיכוי לא רע שטיפול התרופתי שהתחלת לקבל יועיל לך, עם זאת חשוב להבין שתרופה מהסוג של אלטרול פועלת באופן איטי, כך שאין זה מפתיע שבינתיים אינך מרגישה כל שיפור, זה היה מפתיע אם היית מדווחת שקיימת הטבה. הציפיה היא להתחלה של השפעה לאחר 4 שבועות לפחות של שימוש, כך שיש להתאזר בסבלנות ולתת לתכשיר לעשות את שלו. בינתיים, הייתי שוקלת לפנות לתמיכה וייעוץ פסיכולוגי, לא כי אני חלילה חושבת או אומרת שאין בעיה או שזה מתח בלבד. להפך, ברור לי שאינך חשה בטוב, ודווקא בגלל זה, ומשום שזה נמשך כבר מס' חודשים, זה רק טבעי שההתמודדות עם הסימפטומים, עם החששות, עם המידה של אי הוודאות, מקשה עלייך, מחמיר את הרגשתך ומפחית את יכולותייך להתמודד כיאות. לכן, במקביל לטיפול התרופתי, כדאי אולי שתעזרי במישהו בפן הנפשי, שתוכלי להתחזק,לפרוק את התחושות המעיקות,ואולי ללמוד איך להרגע, כיצד להרפות, כיצד לשחרר את השרירים ולא לכווץ, למשל דרך שימוש בטכניקות של הרפייה או ביופידבק שעשויות להיות יעילות מאוד במצבים הללו. כל טוב

לפני חודשיים הייתי אצל רופא מומחה בבי"ח גונס הופקינס בבולטימור. הוא אמר לי משפט שידעתי אותו והדחקתי. "Currently there is no efficient treatment for Fibromialgia". באותו רגע הרגשתי מצד אחד בהתכווצות ענקית בבטן אבל גם בהקלה כי סוף סוף מישהו בכיר מאד אמר את האמת שבתוך תוכי ידעתי והדחקתי. אין טיפול רפואי יעיל לפיברוביאלגיה. נקודה!!! הייתי גם אצל רופא שוויצרי בשם ד"ר באוור והוא דיבר על סידרת ניתוחים שיכולה להיות ארוכה ולא ממש התחייב לתוצאות. בינתיים החלטתי לא לנתח ולרדת מהכיוון הזה. יש דבר אחר והוא לא ריפוי בעיני אלא התמודדות. הדבר הזה נקרא ניהול כאב. תרופות נגד כאבים גרמו לי לעיתים קרובות ליצירת כאבים חדשים ותופעות חולשה חדשות שלא היו קודם. לפני חודש וחצי הפסקתי לקחת תרופות בכלל מלבד 10 מ"ג אנאלדקס ללחץ דם. כדי לנהל את הכאב צריך ללמוד לחיות איתו. לחיות עם כאב זה אומר שהכאב הופך לידיד ולא לאוייב. אני מלמדת את עצמי לנהל את הכאב כמו לנהל עסק. כלי הניהול העיקרי זה המוח. יש לי שתי תוכנות ביופידבק וסנסור אצבע. אני מודדת את תגובת הגוף שלי לכאבים ואת יכולת ההשפעה שלי על הכאב ורואה את הנתונים מיידית על כל מיני גרפים במחשב. אני לומדת וברגעים מסויימים גם מצליחה להוריד את גרף הכאב למינימום על ידי פעולה מנטלית של המוח. כשכואב מאד מאד אני רואה שהמוח משתולל. אז אני קודם כל מפסיקה את ההשתוללות של המוח על ידי האטה והרגעה של הגוף, על ידי הבאת תחושות גוף נוספות חוץ מהכאב ועל ידי שינוי גישה ברגע שאומר "אלה התחושות של הגוף שלי ואני מקבלת אותן." יש עוד מספר אמצעי עזר שאני משלבת. יש לי סט של תדרי קול לכאבים שמסייע בצורה די טובה למוח להשאר מאוזן ויש לי גם מכשיר וויברציות עם שלוש אלקטרודות למקרים בהם שרירי הכתפיים והצווא נעשים תפוסים מדי ואני חייבת לשחרר אותם פיזית. בנוסף לכל אלה אני הולכת לצעדות קצרות מוקדם בבוקר. אני הולכת לאט ונותנת לחמצן למלא אותי. הכאבים חזקים מאד אבל יש באותו רגע עוד תחושות בגוף ויש שקט ונקיון של הבוקר ואני חווה גם אותו לא פחות מהכאבים. למדתי להנות מאד מהטיולים הקצרים האלה. כל מה שאמרתי זה לא טיפול ולא ריפוי, זה החיים שלי עם הכאב. אני לא חושבת יותר על ריפוי כי חשיבה כזאת לא מועילה לי.

המון תודה דניאלה הדברים שכתבת מחזקים אותי :)