כבר מיואשת לחלוטין

מנדי ודניאלה, בעבר התכתבנו בנוגע לכאבים, להתמודדות ויחס החברה אני מוצאת את עצמי מיואשת, מהטיפול, מהתרופות, מחוסר שינוי במצב אפילו במעט היו ניתוחים, מרפאות, רופאים, מומחים, רפואה משלימה, אין תרופה שלא ניסיתי ואין שום שינוי ואני כבר לא יודעת איך להמשיך להתמודד. כבר אין לי כוחות

שירה שלום רב, אני מבינה את תחושת התסכול והיאוש, וכל אחד מאיתנו חש לעיתים שיש ימים כאלו ש"נמאס ורוצים לשבור את הכלים". זה בסדר מידי פעם לתת פורקן לרגשות, זה לא בסדר מאידך שהתחושות הללו יעכבו וימנעו ממך את המשך החיפוש לאיכות חיים טובה יותר, להתמודדות עם המצב ולתפקוד בחיים הללו באופן שיגרום לך סיפוק ואושר. כי קיים קו דק שיש להקפיד לא לעבור אותו בין להקשיב לרגשות, פתיחות, לא להתבייש גם ברגשות שליליים כמו עצב או בלבול או אי וודאות ותסכול, לבין איבוד תקווה וויתור על עצמך. אין ספק,לעיתים זה לא קל, אך צריך לזכור דבר אחד-אולי את הכאב או את מה שקרה, לא בחרנו, אך מה לעשות עם התוצאה, זו בהחלט בחירה אך ורק שלך, ולא של אף אחד אחר !! את יכולה לבחור האם להרגיש מיואשת, האם לרחם על עצמך, האם לשבת בחדר ולבכות על מר גורלך, לחשוב "למה זה קרה לי? למה זה מגיע לי הסבל הזה ?" וכו', או לחליפין, לקבל את המצב, ואיתו, ולמרותו, לחיות ולהנות. זה נשמע לך כאילו עולם והיפוכו, הכיצד ?! אך השלב הראשון , הוא לשנות את התפיסה שלך כלפי הכאב-אין זה אומר שצריך להנות ממנו, אך גם לא לשנוא אותו, או לחכות בחרדה להחמרה הבאה, או לחשוב עליו כעל הדבר שהורס לך את החיים, או לחשוב כאילו אם תצליחי להעלים אותו או להחליש אותו אז....וזה מוביל לעיניין של לשנות את הציפיות כלפי הכאב. לא תמיד ניתן להפחית כאב כמו שהיינו רוצים. ככל שהציפיה אינה ריאלית, תמיד תהייה אכזבה, לא חשוב איזה טיפול ינתן. יש להסתפק בשלב ראשון בכל הקלה שהיא, אפילו אם זה רק 10% .לא להעמיד תקווה כשמתחילים טיפול בתרופה ולאמר "שזו התרופה שתיקח את הכאב", כי כך לעולם לא תתרצי, וכל הטפולים יפסלו. אני בספק, למרות מה שכתבת, ולמרות מה שאולי ניראה לך, שבאמת קיבלת את " כל התרופות והטיפולים". אני די בטוחה שיש תרופות שאת יכולה לנסות, ובוודאי שילובים של תרופות מספר, אשר לעיתים גם אם תרופה אחת לא השיגה השפעה מספקת, יתכן וע"י תשלובת עם תכשיר מקבוצה אחרת, תושג השפעה מאדירה. כנ"ל גם לגבי טיפולים "אחרים" פעמים רבות ההצלחה האמיתית של טיפול היא בשילוב שיטות שונות מאסכולות שונות-תרופות, תמיכה פסיכולוגית-שהיא מאוד חשובה ולא ניתן שלא לתת אותה בכאב כרוני ממושך, טיפולים משלימים לפעמים, גישה פסיכוקוגניטיבית- דימיון מודרך או ביופידבק לדוגמא ופיזיותרפיה כשזה מתאים. מתן טיפולים בשיטת הטור (ולא מקביל)- כלומר מנסים אחד, לא עוזר, עוברים לאחר, וכו', אינה מוצלחת ואינה מוכיחה עצמה, וגם לא מקיימת מעקב מסודר ונכון אצל מטפל יחיד. לאור כל הנ"ל, אני ממליצה- לפנות למרפאת כאב באחד מבתי החולים באיזור מגורייך, כך תוכלי לזכות לטיפול רב מיקצועי מסודר ,מעקב טוב, ביקורת ע"י רופא/מטפל קבוע, ואפשרות לשילוב של טיפולים שונים במידת הצורך ולפי שיקול הרופא שיבדוק אותך. כמובן שאין הבטחה שניסיון ראשון או שני הוא זה שיועיל, אך בטוחני שבידיים מיקצועיות, ובהתמדה, תוכלו יחדיו למצוא פיתרון שיוכל להקל עלייך. כמובן, שחלק לא פחות חשוב בדרך להחלמה תלוי גם בך, וביכולת שלך לשתף פעולה ולהתרומם מחדש, להאמין שיש מה לעשות, שצריך לעשות, שהגיע הזמן לעשות, ושאפילו אם זה יקח זמן, אלו חייך, ואת לא מוותרת עליהם

לשירה - אני מצטער לשמוע על המצב, ובאמת מקווה שמשהו ישתפר בקרוב. אני כל כך מזדהה עם תחושת היאוש, וחוסר התקווה - תחושה של אנחנו כמה שנים מתאמצים מאמץ אדיר - כל יום להרגיש מחדש את הכאב - ובסוף נשארים עם אותו כאב וכביכול כלום לא התקדם. אני בן 24 ותשע שנים עם הכאבים, ואני לא יכול להגיד שכמות של הכאב הצטמצמה במשהו, להיפך, הכמות של הכאב בשלוש שנים הראשונות עלתה בהדרגה, והיום נראה לי שאם הייתי היום עם כמות הכאב שהייתה בשנים הראשונות היה פשוט נהדר. התחושה הזו מלווה אותי כבר כמה שנים, ובערך 20 אחוז מהזמן אני נמצא במצב הזה כשהכמות של הכאב מעבר לרגיל. כמובן תמיד ייתכן שיש טיפול תרופתי שיצליח יותר, או טכניקות של דימיון מודרך שיוכלו להקל. חוץ מהדברים האלו אני מרגיש משהו נוסף, וזה גם מאוד מתקשר לדיון של אני עם מנדי ודניאלה. לפני כמה שנים הייתי באחת מהתקופות של דיכאון אמיתי, חוסר יכולת לחשוב על דברים טובים (לא שעכשיו קל כל כך), והרגשה שאני לא מסוגל לתפקד, או לחכות עוד יום כמה ימים נוספים עם סבל בלתי פוסק. בתוך העליות והירידות של הכאב באותו זמן מאוד הפריע לי חוסר הטעם בכל הסיפור הזה - אם כל הסיבה למאמץ היא שיום אחד השמש תזרח ופתאום הכאב ייעלם, אז אם לא רואים התקדמות בשביל מה לסבול? וגם אם בעוד 5 שנים הכאב יסתיים, זה בטוח שווה? זה הוביל אותי לחשוב הרבה על העניין של משמעות, ואני חושב הרבה על זה שחוץ מההיבט של אם יהיה לנו קצת יותר טוב, או תהיה החמרה לזמן מסויים, חשוב הרבה יותר איך אנחנו מתייחסים למצב בעייתי שאנחנו נמצאים בו, ולהרגשה שהתנאים לרעתנו. בהדרגה הפסקתי להתייחס לשאלה אם פעם אני ארגיש טוב, ומבחינתי אני נערכתי (ועדיין) לכך שהכאבים יימשכו עד 120. כמובן אני אשמח אם יהיה שיפור, או שיום אחד יהיה נס והכאב ייעלם, אבל מבחינתי מה שאני חושב עליו כשאני קם בבוקר ומלווה אותי כל הזמן - זה שמאוד חשוב לי ואכפת לי להביא התייחסות רלוונטית למצב שאני נמצא בו, ולא רק לקבל באופן פאסיבי את היאוש שהכאב מכוון אליוו. אני מרגיש שכל מה שאני עושה (בדברים שאני מצליח, בעשרים אחוז מהזמן הכמות של הכאב גוברת עליי) מתקשר לנקודה הזו. מה שמעניין שכשאני מצליח להיות ממוקד בדברים שכן אפשר לעשות (וגם אין לי כל כך ברירה, כי בתפקיד שלי בצבא אני חייב להיות במצב רוח טוב, ועם שיקול דעת ענייני) מצב הרוח לא פחות טוב ממה שאני זוכר במעורפל שהיה לפני הכאב, כאילו מיקוד במטרות ובמשמעות מביא הגנה מסויימת. לדעתי היאוש מתקשר בדיוק לנקודה הזו - האם יש יכולת להשפיע מול הכאב? ולכן יכול מאוד לעזור לנסות לשנות את התפיסה לגבי הכאב, ולהתמקד באיך אנחנו משפיעים או מנהלים את המצב שאנחנו נמצאים בו (יש לי רשימה של אסטרטגיות שברוב הזמן עובדות, אבל גם ככה כתבתי מגילה). אז אני רואה שהארכתי, אבל מאוד כדאי לחשוב על הנושאים האלו. ושירה - אשמח לשמוע אם יש שיפור או עדכון במצב, וגם מעניין אותי מה דעתך על מה שכתבתי.

הבעיה היא שהכאבים הם לא "בראש" או פסיכוסומטים. הם אמיתיים, הם שם, הם חיים ובועטים. כמובן שעם הזמן (או השנים לצערי) לומדים לקחת בפרופורציה את הכאב. פעם הייתי אצל מומחה שנתן לי למלא טבלה יומית של סף כאב מ 1 עד 10, בכל שעות היממה. כשהתחלתי למספר את הכאב, גם לכאבים איומים נתתי ציון יחסית נמוך כי ידעתי שהיו ימים גרועים בהרבה. שזו איכשהו דרך ההתמודדות שלי. אולי זו הדחקה. אי אפשר להגיד- איכות חיים, כשלומדים להתרגל לכאב. שהכאב הוא שגרת חיים. אני לא חושבת שאני מרחמת על עצמי, מצד שני הרבה פעמים אני פשוט לא יודעת איך להמשיך להתמודד. כשלא רואים אור בקצה המנהרה (אולי ריפוי או לפחות הקלה משמעותית) קשה לכל בנאדם להישאר שפוי בדעתו. יהודה- משהו שאני לא יכולה ולא מסוגלת לקבל בדברים שלך הוא ההשלמה עם הכאבים. עד גיל 120 ככה? תנסה אתה -אני מחוץ למירוץ. :) אני גם לא חושבת שההתמקדות במטרה נותנת הגנה כלשהי. היא פשוט לא נותנת לך לחשוב על הכאב ברגע נתון. כשה"סכנה" חולפה (הפיק, סיום מסע, רגיעה ווט אבר) יש לך זמן להרגיש את הכאב שהיה שם גם כשהיית עסוק, אך הבעיה היא שאתה לא עסוק 24 שעות ביממה כך שאתה נתון לחסדי הכאב כל רגע נתון בעצם. דניאלה- במהלך השנים באמת שניסיתי כל כדור אפשרי, וזו לא בהגזמה. אם לחוד ואם בשילובים ממשפחות שונות (בד"כ), לצערי אני לא מאמינה שתוכלי למנות תרופה אחת שלא עברה אצלי בכבד. עברתי כבר מספר ניתוחים. ניסיתי דיקור רפואה משלימה וזה רק החריף לי את הכאבים וכן גם במרפאת כאב הייתי.אני יודעת שאת חסידה של העניין -לצערי ללא שיפור (פרופ ניב ז"ל) גם הרופאים כבר אובדי עצות. כנראה שטיפול תרופתי יהיה לנצח למרות אי ההקלה. אני גם מפחדת להפסיק מחשש שאולי הכאבים יחמירו בהרבה (אני מאמינה שהגוף כבר תלותי בתרופות)

הסבל הזה, התחושה שכבר ניסיתי הכל ושום דבר לא עוזר, רק עוד ועוד שנים של סבל שאין כבר כוחות... הקושי להתמודד, הבדידות מול החברה... בת כמה את? מה את עושה בחיים? איפה את גרה? אם תרצי, אפשר אולי להיות בקשר, להחליף מידע וחוויות, ואולי לייעץ ולתמוך... אני.