מציאת פתרון

חברי וחברות הפורום היקרים, אני בטוחה שאתם חשים שנטשתי אתכם בחודש האחרון, מאז שנסעתי לפגישות בבריסל ואני בהחלט מבינה זאת. בוודאי חלקכם שואלים: איך ייתכן שאת מסוגלת לטוס ואז פתאום את במצב כה גרוע שאת לא יכולה אפילו לכתוב בפורום ובכלל להשתמש במחשב? אז התשובה היא שהכרחתי את עצמי לטוס כי אני מאמינה מאוד בעשייה בתחום הכאב לא רק בארץ אלא גם באירופה ואני אף נהנית מהעשייה עצמה. כתוצאה למשל מפגישה בפרלמנט האירופאי, הצלחתי לשכנע את מנהל המחלקה למיכשור רפואי בנציבות האירופאית להכניס את נושא הכאב לתקנות שלהם. בגלל המאמץ הפיזי האדיר שהיה כרוך בנסיעה, הגוף שלי הביע את מחאתו די במהרה. מה לעשות שלמרות כל הנסיונות, לא תמיד אני יכולה לשלוט בגוף שלי ובמעלליו. אמנם בעבר ניהלתי את הפורום גם מתוך אשפוזים אך הפעם, לא הצלחתי. עם כל הרצון שלי להיות רק מנדי שהיא יו"ר העמותה למאבק בכאב וכו', אני גם מנדי שסובלת ממכלול של בעיות רפואיות. ב- 2005 כשלא היה אף פורום תמיכה בנושא כאב, פניתי למנהלי אתר דוקטור'ס להציע שיתוף פעולה בהקמת פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני וכך היה. עד השנה האחרונה, ניהלתי את הפורום כמעט בכל מצב ולא פספסתי כמעט יום במשך שנתיים. אך כבר מעט יותר משנה אינני מצליחה תמיד לנהל את הפורום כתוצאה מהרבה סיבוכים מעבר לכאבים ולא אתן פה רשימה של כל המחלות ופציעות, אך רק אציין שאם פיזית יכלתי הייתי כאן איתכם בפורום תמיד- גם כרגע, המצב הרפואי שלי אינו ברור. ניהול הפורום הינו רק אחד מהדברים הרבים שאני עושה מתוקף תפקידי כיו"ר העמותכ אך הוא אחד הפרויקטים היקרים לליבי. אני מאמינה מאוד בפורום הזה ונהנית לנהל אותו בכל רגע - אני מרגישה קשורה אליכם ודואגת לשלומכם. בגלל שהפורום הזה מאוד חשוב ואני רוצה שהוא ימשיך להתנהל כראוי, אני מחפשת כרגע מישהו שיסכים לנהל להבא את הפורום הזה, שהינו פרי שיתוף פעולה של אתר דוקטור'ס ושל העמותה למאבק בכאב. לבינתיים, עד שאמצא את האדם המתאים ביותר, אעשה את כל שביכולתי להיות פה בשבילכם ולענות על השאלות שלכם. אם תישארו עדיין עם שאלות שתירצו שאענה לכם עליו, גם כשאפסיק לנהל את הפורום אך גם כרגע, עדיין תוכלו כמובן לשלוח לי אימיילים ולהתקשר אלי. אני מדגישה שעד להודעה חדשה, אני עדיין כאן אתכם. כמובן, שאינני יכולה לסיים את ההודעה הזאת אליכם, ללא שאודה לדניאלה על כל העזרה הרבה שהיא נותנת דרך הפורום הזה לכל מי שמבקש זאת.דניאלה - תודה רבה וכל הכבוד! שלכם, מנדי

בס"ד למנדי השלום והברכה! כל כך כואב ומצער לקרוא, להפנים את הודעתך . כאחד הסובל קשות מ RSD שלא להאמין אך כבר היום ננעלות לי גם הידיים וע"מ לפתוח אותם צריך תעוזה עקב הכאבים הקשים. את זוכרת שאצלי הכל החל בברך, והיום ברוך השם כל הפרקים ננעלים חופשי, והגוף עושה כרצונו. מנדי, באופן אישי מאוד קשה לי לשמוע מה את עוברת, אני מבין את כאבך, ואפילו מוכן לקחת קצת כדי להקל עלייך. במצב כשלך, לשבת ולתת מענה לכל הסובלים, אני יודע שזה לא פשוט כלל, מה שנשאר זה רק להצדיע לך ולומר כפי שאמרתי לך בעבר: " מנדי אשת חיל" הלוואי והיו עוד 9 כמותך המשיח היה כבר בקרבנו. בכל אופן אאחל לך בריאות איתנה מכל הלב והנשמה, ומבטיח לך שמידי יום אשא תפילה לשלומך, אני וילדיי הרכים, ורעייתי הצדקת. אשמח לשתף פעולה בכל עניין ועניין, לתרום למען. העיקר המשיכי להיות חזקה, ללא ויתורים , ובעז"ה תמשיכי בתרומת הקודש שאת תורמת. היי ברוכה ירון לוי

ירון היקר, ההודעה שלך ממש ריגשה אותי ואני מודה לך מאוד. צר לי לשמוע על ההחמרה במצב- היום כבר יודעים באמת ש RSD (או כפי שהוא מכונה היום CRPS) יכול להתפשט למפרקים אחרים ואין זו המצאה שלנו... הנקודה הזאת הייתה מרכזית במשפט שהיה לי מול משרד הביטחון ובסוף, הם קיבלו את העובדה שהמחלה יכולה להתשפט. האם אתה עושה פיזיורטפה או הידרוטרפיה? אם קשה לך לפתוח את הידיים, מאוד חשוב ללכת לטפל במצב כי דווקא במצב הזה חשוב להניע את המפרקים הללו. אתה יכול גם לבקש הפנייה לריפוי בעיסוק כי במסגרת זו יוכלו לעבוד ישירות על הבעיה של הידיים. כמו כן, חשוב לפנות למרפאת הכאב בעניין, במידה ואתה צריך להילחם על מנת שלא תאבד את כל התנועה. אני מבינה עד כמה המצב הנוכחי קשה לך ואני "שומעת בקולך" שאתה מנסה בכל כוחך להישאר חיובי ככל שניתן וזה גם כן חשוב. אם יש לך שאלות, אני כמובן לשירותך עד כמה שניתן. הרבה תודה, מנדי

מנדי יקרה אני מזדהה איתך בכאביך, אני יודעת כמה קשה אפילו לשבת לי המחשב ולהקליד. לי אין בכלל עיסוקים ואת פעילה ועוזרת לכולנו בתשובותיך. אנא הישארי איתנו כל כמה שבריאותך תאפשר לך. תפילה בליבי כי תמשיכי לנצח וגם תנצחי במאבק בכאבים. ובאשר לדניאלה, היא פשוט גדולה ועוזרת כמיטב יכולה יישר כוח לשתיכן שלכן רוחמה

רוחמה יקרה, אין לי מה לומר חוץ מלשלוח לך חיבוק ולהגיד תודה רבה על המחשבות הטובות ולהסכים עם כל מילה לגבי הסיוע שדניאלה נותנת לכולם. מעבר לכך, אני מקווה שאת מצליחה להתמודד עם כל מה "נפל" עלייך לאחרונה והלוואי ויש אפילו טיפה של שיפור או לפחות לא עוד החמרה.... אגב, מה עם מרפאת כאב? מחזיקה לך אצבעות, מנדי