ראומטולוג שרוצה לעזור

שלום אני בעל משפחה לא צעיר, עם CFS שאובחנה ע"י פנימאי רגיל לאחר וירוס EBV. הגב כפוף מאוד, אך לא ממש גיבן, וזה גורם לי לכאבים בדיסקים ובשרירים גם כי אני קורס קדימה מהחולשה, וזה מונע ממני לעבוד. אורתופד גב שמבין אמר לי שאין סעיף נכות על זה, כך שאני+5 בני משפחתי בבעיה כלכלית. התשישות אצלי –משערים שהיא קשורה לענינים ראומטיים, כי יש לי בריחת סידן(אוסטיאופורוזיס) חריפה בעמוד השדרה, שהאנדוקרינולוג לא יודע להסביר ואומר שכנראה היא מסיבות ראומטיות. יש לי את הגן שגורם לדלקת רקמות החיבור(=בכטרב = אנקילוזינג ספונדיליטיס AS=) אך הדיעות חלוקות בין הראומטולוגים בשאלה האם יש לי את המחלה הזאת (כמה אחוזי נכות רפואית נותנים עליה?) אני צריך ראומטולוג שיגלה הבנה למצבנו הקשה, וסביר שיכתוב שיש לתת לי על האנקילוזינג ספונדיליטיס, או שאני סובל מ-CFS ושיש לתת לי אחוזים על כך. רצוי דרך קופ"ח מכבי אבל הבנתי שזה צריך להיות רק באופן פרטי, ולכן רצוי שזה יהיה מנהל מחלקה או סגן מנהל יחידה בבי"ח(כדי לקבל החזר) האם את/ה מכירה רופא כזה, רצוי במרכז, ומה טלפונו? בתודה מראש

שלום רב לך, צר לי מאוד על כל מה שעובר וכתוצאה מכך, על מה שבני ביתך עוברים. אין ספק שהתמודדות עם תשישות ועם כאבים הוא דבר לא נעים וכשבעקבות כך מתעוררים בעיות כלכליות - זה קשה עוד יותר לכל המשפחה. מן הסתם אתה חווה תחושת תסכול קשה מכך שאינך יכול לעבוד כבעבר.... אינני יכולה להמליץ לך רופא שירשום בהכרח את שאתה רוצה שהוא ירשום אך אם אני מבינה נכון, אתה רוצה שהרופא/רופאה לא רק יהיה רופא טוב אלא אדם אמפטי ומבין. פרופ' רובינוב, מנהל המחלקה הראומטולוגית בהדסה עין כרם הוא רופא מצוין ואדם טוב מאוד. הוא גם מתמחה באתיקה רפואית ויש לו יכולת הבנה ואמתפיה מרשימה ולכן, אני חושבת שאולי הוא יוכל לעזור לך לכתוב הערכה רפואית אוביקטיבית הכוללת את הקשיים הרבים מהם אתה סובל. עם זאת, חשוב לי להדגיש שאם יש מחלוקת לגבי קיום מחלת AS - לא ניתן לדעת מה תהיה עמדתו לגבי זה אך מה שבטוח- פרופ' רובינוב יכתוב את דעתו האמיתית, למרות עלי להוסיף שאינני יודעת באופן וודאי אם הוא כותב חוות דעת מהסוג הזה אך ניתן להגיע אליו דרך שירותי השר"פ של הדסה ע"כ. אגב, אתה אכן צודק שבשביל לקבל חוות דעת שתשרת אותך מול גורמים כמו ביטוח לאומי, אינך יכול ללכת דרך קופת החולים אלא רק באופן פרטי (אך אולי ניתן לקבל החזר חלקי דרך ביטוחים משלימים כפי שניתן לקבל על כל ביקור רופא פרטי? רק מעלה אופציה ולא יודעת אם זה נכון לא לא!). בראש ובראשונה אני מאחלת לך שיהיה שיפור משמעותי במצבך ושתסבול פחות. אם יותר לי לתת לך טיפ קטנטן שיוכל אולי לעזור לך - אנשים במצב דומה לשלך סיפרו לי שהידרוטרפיה מאוד עוזרת למצב ולמעשה עצם ההימצאות במים והתנועה בתוך המקום המוגן הזה, גם אם בהתחלה הגוף מגיב קצת קשה לעניין.... בהצלחה!