תסמונת הפה השורף- burning mouth syndrome
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
מנדי לייטון בלישה שלום רב, רציתי לבקש המלצתך לרופא מומחה לטיפול בכאב נוירופטי. במקרה שלי זה תסמונת נדירה ששמה BURNING MOUTH SYNDROME .עד שהגיע האינטרנט לארץ לא פגשתי רופא מכל תחום שהוא שמכיר את התופעה פרט, לבתי ספר לרפואת שנים באוניברסיטת תל אביב וירושלים, אולם לא היו פתרונות, וגם כיום הטיפול הוא באנטידפרסנטים מקבוצת הטריציקליים ( עם כל תופעות הלואי הקשות כולל השמנה), וכן קלונקס, וגם זה לא תמיד עוזר. אני סובלת מכך כבר כ - 19 שנה מגיל 38, והכיוון היום הביא את החוקרים להאמין שהתופעה נובעת מפגיעה במערכת העצבים הפריפריאליים. איני רוצה להאריך אולם בתקופות הגרועות בלתי ניתן לחיות עם השריפה הזו בפה שמלווה את האדם הסובל ממנה 24 שעות ביממה, קראתי שבמרפאות כאב יש כיום כל מיני מיקסים של תרופות שיכולות לעזור. לכן חשוב לי מאד להגיע לרופא-ה שמכירים את התופעה וטיפלו בה בהצלחה, או כל רופא אחר שאת מכירה וסומכת על כישוריו בנושא כאב נוירופטי, ושהוא גם "בן אדם" בנוסף להיותו רופא. בהמשך אשמח לשלוח מייל נוסף לפרסופ בפורום כדי לעורר תשומת לב לנושא כאוב זה שמשום מה לא מצאתי בשום אתר ישראלי משהוא חשוב שנכתב עליו ואני אישית מכירה מספר אנשים שסובלים מהתופעה. אני נותנת הסכמתי שתפרסמי בפורום כל דבר שתראי לנכון( כולל כתובת המייל שלי) בנוגע לנושא זה, על מנת לנסות להביא מזור לאנשים. היו תקופות בחיי שלא יכולתי לעבוד , הייתי משותקת לחלוטין, בדיכאון במיוחד לאור העובדה שכאשר זה קרה לי כולם אמרו שזה בראש שלי. איבדתי משרה מאד בכירה בחברת הייטק, חיי התרסקו, ותודה לאל תודות לבעלי ולילדי ונכדי האהובים אני מחזיקה מעמד. ניתן לקרוא המון מחקרים בנושא בGOOGLE תחת הכותרת BURNING MOUTH SYNDROME/ הפתרונות דלים ולכן אני מחפשת נואשות רופא מומחה בארץ שאולי על ידי "ניסוי ותהייה" נצליח להגיע לאיזה מיקס מתאים. המייל ארוך כיון שאיני יודעת אם שמעת כבר על תסמונת זו. עמך הסליחה ותודה מראש על התיחסותך. מצפה לתשובה. ציפי
ציפי, אני מצטערת לשמוע על סיבלך. חשוב להבין כי כיום הולכת וגוברת גם המודעות וגם האפשרויות לטיפול בכאב בכלל, ובסוגי כאב יחודיים ככאב עיצבי (נוירופתי ) בפרט. אכן בשנים האחרונות נמצאו מס' תרופות עם יעילות לא רעה בטיפול בכאבים ממקור עיצבי, ללא קשר לרוב לסיבת הכאב עצמו, כך שהתרופות מיועדות יותר לטיב ואופי הכאב ופחות לתסמונת עצמה, מה שאומר שאפילו אם מדובר בתסמונת שאולי היא שכיחה פחות, מה שחשוב הוא לטפל בכאב ובמאפייניו, וזאת ניתן לעשות. לדעתי הכי חשוב לפנות בהקדם לאחת ממרפאות הכאב באחד מבתי החולים הקרובים לאיזור מגורייך. קיימים מיגוון רופאים מומחים (תלוי גם היכן את מיתגוררת), היודעים כיום לטפל בסוגי כאב שונים, ולהתייחס גם לאדם שמאחורי הכאב. במירפאת כאב תוכלי לקבל יעוץ מיקצועי, שילוב תרופתי מתאים, מעקב, ותמיכה ריגשית. חשוב לזכור כי התאמת תרופות, ואיזון כאב, אינו תהליך בן יום, ואינו קסם גם בידיים הטובות ביותר. זה תהליך שדורש ניסיונות,התמדה, סבלנות, ואמון הדדי אך אם דבקים בו יש סיכוי להשיב שליטה על החיים , שבת שלום, דניאלה
לדניאלה שלום, תודה על התשובה ותשומת הלב. ציפי
ציפי שלום, קראתי את מכתבך המפורט על הכאב שסבלת ואני מזדהה איתך ועם כאבך לאורך השנים(בשם חבר שסובל מהתופעה). עדיין לא מצאתי מזור, אם בינתיים קיבלת מענה שיוכל לעזור גם לחבר שלי, אשמח לקבל אינפ' [email protected]
ציפי שלום, אחרי עבודת מחקר יסודית באינטרנט(כולל התייעצות עם רופאים המומחים בתחום רפואת הפה) להלן פורמולת הטיפול האידיאלית "בתסמונת הפה השורף": קלונקס (כידוע) B3 - ניאצין B7 - ביוטין חומצה אלפא ליפואית השימוש בפורמולה הנ"ל יפתור את בעיית "השריפות" לחלוטין ! נראה לי שהשירות יעזור לסובלים ולמטפלים כאחד!
