כואב לחיות

שלום לכולם, זה זמן רב שאני צופה בפורום מהצד, קורה לומד מתרגש חווה אבל לא משתתף אקטיבי. אישתי (מעל 30 שנה) סובלת מגיל 18 מדלקות פרקים וחיה בגבורה רבה חיים פוריים כאם המשפחה ועוד. בשמונה השנים הארונות היא רתוקה לכיסא גלגלים ואצבעות ידיה מעוותות במיוחד ומונעות ממנה תפקוד נורמלי. היא נוטלת תרופות קשות וחזקות כמו סטרואידים, מטוטרקסט, סיקלוספורין ועוד אבל עיקר הבעיה היא החיים עם הכאב. היא מרגישה מאוד לבד ומתעקשת לעשות דברים שמכאיבים רק בשביל להרגיש "חיה". קשה לי להסביר זאת אחרת... זה לא באופיה לדבר על הדברים או התייעץ עם אחרים והיא פוסלת השתתפות בפורום הזה או בקבוצות התמיכה וכיוצ"ב. הראומטולוג שלה אומר שכאב זה חלק מהחיים במחלות כאלו ורושם רק פרקוסט או תרופות אנטי דלקתיות למינהן - רופא הכאב לעומתו, אליו פנינו רק לאחרונה, מתעקש שיש מקום לתרופות דומיננטיות יותר ואולי גם השתלת אלקטרודה, חסימות ועוד הצעות. אבל הראומטולוג מתעקש שלא צריך את כל זה ושתוספת תרופות תקשה על הכבד ותפקודיו. - אנחנו בדילמה גדולה. ההגיון אומר שמרפאת הכאב צודקת והלב אומר שללכת נגד עצת הרופא המטפל שמלווה אותנו כל כך הרבה שנים - זאת תהיה טעות. .. אתם בטח מכירים רופאים... האגו מפריע להם לדבר ביניהם ולהחליט על טיפול נכון עבור אישתי.. כל אחד אומר.." בטח שאשמח לדבר ם ד"ר... תגיד לו שיתקשר אלי..." מה שברור הרי שלא קרה ולא יקרה... אני כנראה נרגש ומקשקש יתר על המידה... מתנצל לעיקרו של עניין - אשמח לשמוע מכם על כאבי מפרקים, מאבקי אגו של רופאים ופתרונות יעילים. בנוסף, קראתי את המאמר בהארץ ותהיתי איך זה לא פתח בפורום דיון ענייני - הרי אתם חיים זאת יום יום !!! כל הכבוד לעמותה במאבק בכאב על העלאת המודעות במאמרים מסוג זה. גם אני מעריץ את מנדי דניאלה ופועלן באתר ובעמותה. כה לחיי ! צביקה

שלום רב, המצב שאתה מתאר אכן הוא בעייתי, אך לא בילתי ניתן לגישור. יש להבין שהראומטולוג כרופא מטפל רואה את הגישה הטיפולית כטיפול במחלה עצמה ובמיכלול הבעיות הניגזרות ממנה, אך לצערנו, חלקם עדיין אינם נותנים את הדגש המספיק לטיפול בכאב עצמו, כחלק מתוצאות המחלה, ומקבלים זאת כדבר שמובן מאליו שיש לחיות איתו בלית ברירה. יותר ויותר הגישה היום מתקדמת לכיוון שבו כל כאב שהוא, ללא קשר למהי סיבתו, זכאי לניסיון להקלה וטיפול. העובדה שבמקביל היא מטופלת על ידי הראומטולוג אינה צריכה למנוע מתן טיפול מיטבי על ידי מרפאת כאב בו זמנית. מה שכן, לאור התרופות שהיא נוטלת, בהחלט מומלץ שהרופאים המטפלים בה ינהלו ביניהם שיחה. אם קיים רושם לחוסר תמיכה מצד הראומטולוג לכך, לא הייתי הולכת נגדו, כי היא זקוקה לו, וחבל להסתכסך, אולם אולי ניתן ליזום את השיחה באופן הפוך, על ידי רופא הכאב, ולבקש ממנו שיסביר לראומטולוג את חשיבות הטיפול כאב, מהן המלצותיו וכו', ובטוחני שבאופן זה שני הרופאים המטפלים בה יצליחו לגשר על הפער ולהגיע לעמק השווה למען הטיפול האידיאלי בה.לפעמים השינוי גם אצל רופא שרגיל לדרך מחשבה מסוימת, דורש זמן, אך הוא אפשרי ויש למצוא את הדרך לכך.כך או אחרת, אין לוותר על הזכות להקלה בכאב, ואם יש אפשרות למתן תרופות או טיפולים שיכולים לעזור לה לשפר את איכות חייה,הייתי מנסה למצוא את הדרך לנסות. בהצלחה, דניאלה