מיגרנות - ארגון המרכז את הטיפול במיגרנות ותמיכה בס
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
כל כך הרבה אנשים סובלים ממיגרנות. מדוע לא קמה עמותה או ארגון שירכז את המידע בנושא, יספק טיפולים משולבים ויחקור את ההתאמה בין הטיפולים השונים לסובלים השונים ויהוה מקום אליו ניתן יהיה לפנות ובין היתר לקבל תמיכה בסבל היום-יומי הזה. איני יודעת איך עושים זאת אך אשמח לקחת חלק בהקמה של ארגון שכזה.
שלום חנה, לפני כשלוש שנים הקמתי את העמותה למאבק בכאב שתפקידה לתמוך ולסייע לסובלים מכאב כרוני לפעול לשיפור איכות ונגישות הטיפולים ולהילחים להכרה בכאב כרוני כמחלה בפני עצמה וכן הלאה. בתוך כאב כרוני נכלל כמובן מיגנרות וכאבי ראש בכלל ואם לדוגמא יש תרופות למיגרנות שאינן בסל וצריכות להיות - אנחנו נילחם למען זה או אם אנשים הסובלים ממיגנרות לא מקבלים טיפול שהם זכאים לו - אנו ניאבק עבור זה. אשמח אם תרצי לשתף אותנו בבעיות שאת רואה בטיפול במיגרנות ואז נבחון מה אנחנו יכולים לעשות. אחד הנצחונות שלנו זה שהצלחנו להכניס לסל התרופות בנובמבר 2006 שלוש תרופות לכאב עצבי, כדוגמא לפעילות. בנוסף, אנו מעורבים בשינוי ושיפור של פקודת הסמים המסוכנים- שכולל שיוני השם שרק מעלה את הסטיגמות שקשורות בתרופות אופיואידיות. איננו רק מתעסקים בענייני תרופות- אלו רק דוגמאות ליכולת שלנו לפעול למען שינוי. מהניסיון שלנו בעמותה, בעיקר מקבוצות ההתמודדות שאנו מנהלים, אנו רואים שאנשים הסובלים ממיגרנות מוצאים הרבה מאוד במשותף עם אנשים אחרים הסובלים מכאב כרוני מכל מיני סיבות. למעשה, כל האנשים הסובלים מבעיות/מחלות/הפרעות שהבעיה העיקרית שלהן הינה כאב כרוני, עוברים חוויות ותחושות דומות ונלחמים למען אותו דבר ולכן לדעתי איחוד של כוחותנו הוא דבר טוב. מצד שני, אני מבינה את התחושות שלך ואם זה מעניין אותך את יכולה לבדוק את האתר הישראלי לכאבי ראש שמנוהל ע"י ד"ר אמנון מוסק שהקים לדעתי גם עמותה לחולים. למקרה שתרצי להיכנס לאתר העמותה למאבק בכאב: www.fighingpain.co.il אם תחליטי להקים עמותה לסובלים ממיגרנות, אנסה לסייע לך. בהצלחה, מנדי
תודה מנדי, שמחה לדעת על קיומה של העמותה. אין לי עניין בהקמת עמותה חדשה, ריבוי עמותות מחליש אותנו ועדיף לשלב כוחות. אשמח לתרום לפעילות העמותה. אחד התסכולים שלי הם שאני מגיבה לא טוב לתרופות. לפעמים מיידית ולפעמים לאחר זמן ולכן התרופות עבורי הן פתרון לא מוצלח. מאידך כיון שעולם הרפואה המודרני מתמקד בטיפולים תרופתיים (לדעתי בעיקר מסיבות כלכליות) אני נאלצת לנסות טיפולים אלטרנטיביים, מבלי שיהיה לי מידע כלשהו עליהם מלבד המלצות של אנשים, שבדר"כ טופלו בבעיות שונות משלי. עמותה יכולה לרכז מידע ואפילו ליזום מחקרים באותן שיטות. האם העמותה פעולת גם בכיוונים אילו או מוכנה לפעול? כיצד ניתן לבדוק מה אני יכולה לתרום בעמותה?
