שיר שכתבתי: "לכאוב, ולהשאר אני"
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
לכאוב ועדיין להיות אני. זה קשה זה כמעט בלתי אפשרי כי מה זה בעצם אני? אני זו השמחה שלי ותאוות החיים שבי וכשכואב לי- אין בי שמחה ולא תאוות חיים. אני זה המרץ שלי ומה שאני אוהבת לעשות וכשכואב לי אין לי כלל מרץ או רצון. ורוצה רק להעלם, או לישון. אני זה היכולות שלי השכליות, הגופניות וכשכואב לי לא מרוכזת, לא מסוגלת. אני זו שלוות הנפש שלי זו החולמנות שלי זה המחשבות שלי זו החולמנות שלי זה פשוט להיות אני, גם בלי לעשות זו לא להיות במצוקה. זה להיות סתם. אבל כשכואב- זו מצוקה. זה מחשבות על הכאב. זה לשרוד, להתמודד, זה לא להיות אני. אז מה נשאר לי ממני? לא הרבה. אולי ההחלטות שאני עושה. ההחלטות שאני עושה- "למרות." הולכת לטייל למרות למרות שיהיה קשה, בטוח. כרגיל. הולכת לטייל כדי להיות אותה אני שאהבה את זה לפני שכאב. צוחקת למרות למרות שלפעמים בא יותר לבכות צוחקת כדי להיות אותה אני הצחקנית. כי אני רוצה לצחוק אבל עכשיו כ"כ כואב שהצחוק מכסה על הדמעות. ממשיכה לקוות למרות למרות שכ"כ הרבה זמן אני מקווה, וסופגת אכזבות למרות שכל-כך הרבה שנים ועדיין כאבים. ממשיכה לקוות כי פעם הייתי אופטימית ו- אלוהים!!! אני לא רוצה להשתנות! (ועכשיו זולגות דמעות...)
לפ.מ שלום רב, תודה על ששיתפת את כולנו בריגשותייך הכמוסים והכואבים ביותר. צר לי שאת חשה כפי שעלה בכתובים. אבל, אפשר גם אחרת. הכאב הוא חלק מאיתנו, חלק מהשלם, חלק מהאחד. אפשר לא לאהוב אותו, אך יש לקבל אותו, כי אין דרך אחרת לחיות בשלום ובשלווה. וגם כשכואב לא חייבים לשקוע לניבכי הדיכאון. אין צורך לסבול או להתייסר. אם את הכאב לא בחרנו, כיצד להתמודד איתו-זו בוודאי אך ורק בחירתנו ! סבל,זו פרשנות לכאב, אינו כורח,וניתן לכן מניעה. הגיע הזמן להחזיר את השליטה. לקבל את ההחלטות מהסיבות הנכונות. להסתכל קדימה בעיניים מפוקחות.והחשוב מכל-לשוב לחיות את החיים שיעדנו לעצמנו. די להיות עבד לכאב, להיות אדם עם כאב, כל שאנו הוא בני אדם, שמנהלים חיים לצד הכאב, אל תתנו לו לנהל את שלכם. כל אחד חולם על הרגע בו הכאב יעלם כלא היה. אולי בכל זאת ננסה לראות האם הכאב הביא דבר חיובי אל חיינו? אולי בגרנו, או חזקנו או החכמנו במעט לאור הניסיון?! וננסה להיות- אנחנו. אחד מושלם,ועם הכאבים,לצידם,למרות הכאב- למען החיים.
פ.מ יקרה, המון תודה שבחרת לשתף אותנו בשיר שכתבת ואף הייתי מאוד שמחה לשים את זה באתר העמותה למאבק בכאב בקטגוריה "חברים כותבים". האם היית מוכנה לכך? www.fightingpain.co.il אני מאוד מבינה את כל מה שכתבת בשיר ואת התחושה שאת הלכת לאיבוד בתוך הכאב וזו הרי אחת הבעיות הקשות ביותר להתמודדות עם הכאב - אבדן השליטה על החיים והתחושה ש"אני" הלכתי לאיבוד בתוך הכאב. אין זה אפשרי שחיים עם כאב קשה לאורך שנים לא ישפיע על מי שאת בפנים ויש לזה את המחיר שלו אך למרבה האירוניה, יש לכאב גם שיעורים חשובים - ואין זה אומר כמובן שאני שמחה על כך שכל רגע מחיי זה כאבי תופת והייתי חוזרת לחיי הקודמים בשמחה גם אם זה היה אומר שהייתי צריכה לוותר על הדרכים בהם "השתפרתי"....אך אני מכירה בכך שאולי כל הסבל הוציא גם דברים טובים ממני. אם אני מסתכלת על ארבע-עשרה השנים האחרונות של החיים עם כאבי תופת אני רואה בהחלט הבדל גדול בין המצב היום ללפני מספר שנים (לפחות שש שנים) ואין זה הבדל בכאבים עצמם - אם כבר, יש לי היום יותר כאבים אך למרות זאת, היום אני מתמודדת הרבה יותר טוב ומתפקדת יותר טוב. המקום שאני נותנת לכאב בתוך החיים שלי הינו שונה וכמו כן ההתייחסות לכאב שלי הינו שונה. כמובן שיש תקופות שבהם הכאב משתלט ואז אין לי ברירה אלא להקשיב לגוף שלי ולתת לו את המנוחה שהוא דורש אך לרב, למען האמת, זה נובע מסיבוכים של המצב. בכל אופן, בעבר הרגשתי כמו סיכה קטנה התקועה בתוך מעגל של כאב ומחלות והרגשתי שאין לי כל שליטה על החיים שלי וכי הכאב השתלט עלי ובעצם גזל ממני את עצמי אך היום, אני מרגישה שחזרתי להיות ה"אני האמיתית" למרות המצב הפיזי בגלל צורת ההתמודדות וההסתכלות שלי. אחד ההבדלים הוא שאני מנסה להתמודד עם המצב ועם כל הסיבוכים האינסופיים בצורה פרקטית ועניינית ומנסה לא להכניס לזה רגשות, למרות שלפעמים טוב גם להודות בתחושות גם עם הן קשות. הבדל נוסף ומשמעותי מאוד זה ההשלמה שלי עם הכאב ועם קיומו ה"שתלטני" בחיי. אני מאוד מבינה את מה שאמרת על העניין של צחוק ואין ספק שלפעמים אני צוחקת במקום לבכות (מבחינה פיזית זה עדיף לצחוק גם אם מרגישים רע כי זה משחרר אנדורפינים שהם כמו המורפין של הגוף למרות שלפעמים הייתי רוצה להיות מסוגלת לבכות יותר בקלות כי זה מאוד משחרר) ובדרך כלל אני צוחקת בו בזמן שהכאבים קשים כל כך אך גם עם זה השלמתי - גם כשאני נהנית וכשטוב לי, הכאבים אינם עוזבים אותי אך ההשלמה הזו מאפשרת לי בעצם את ההנאה כי אני כבר לא מצפה או דורשת הנאה צרופה ללא כאב וכך, אני מצליחה להנות גם עם כל הקשיים שקיימים בו זמנית. זה דומה לאדם שאיבד אדם היקר לו מאוד אז גם כשהוא מחייך או נהנה, הכאב הנפשי אינו עוזב אותו - כך גם המצב שלנו, של אילו החיים עם כאב פיזי והכאב הנפשי המתלווה לזה. אם הברירות שלי הן: הנאה עם כאבים או רק סבל כל הזמן והתייחסות רק למרכיב הכאב בחיים שלי - למרות שהוא דבר מרכזי בחיי הכאבים אינם מי שאני במהותי, זאת, על אף שיש להם השפעה אדירה על חיי ועל כן, כמובן שאני מעדיפה לפחות חלק מהזמן להנות, כאשר זה ניתן. הנאה ללא כאב זה לא משהו שאני מכירה מאז שכל הבעיות התחילו בצבא... ואולי בנקודה זו טמון משהו חשוב - אני מנסה לא להשוות את החיים שלי ואת איכות חיי לאחרים כי אז, כמובן שאני לא אסתפק בהנאה יחד עם סבל וכו' אך אם אני משווה שכיבה ליד ים המלח עם האדם שאני אוהבת אל מול שכיבה בבית חולים במצב נורא שגם זה חלק מהחיים שלי - אז כמובן שלבילוי יש משמעות מיוחדת עבורי ומעניקה לי מעין הנאה ייחודית. הרי איננה חיה את החיים של מישהו אחר - אני חיה את החיים שלי ואם זה אני צריכה לחיות.... אין זה אומר שאין לי תקופות מחורבנות וכמובן שלפעמים בא לי לצרוח או להתכרבל מתחת לשמיכה ולא לראות אף אחד אך גם את זה אני צריכה לקבל ולנסות לא להילחם בזה. לעמותה שהקמתי קוראים העמותה למאבק בכאב אך אני רואה את ההתמודדות כמאבק הטוב ביותר בכאב. להילחם בכאב כל הזמן זה מתיש מאוד ולא מקדם לשום מקום חיובי ועל כן, חשוב מאוד למצוא דרכים לא להיאבק. המוטו של העמותה זה "חיים מנצחים כאב" ולמרות שוודאי עכשיו זה נשמע לך קלישאה נוראית, אני באמת מאמינה שבסופו של דבר החיים שלנו חזקים יותר מהכל ולמרות שכל יום הינו מאבק הישרדות, לחיים יש כוח רב יותר אפילו מהכאבים.... אז מה אני אומרת בעצם? אני לא אומרת לך שאת לא צריכה להרגיש את כל התחושות שתיארת בשיר כי הם כה אמיתיים והם שותפים לאילו החיים עם כאב כרוני. אני פשוט מנסה לתת לך טיפים כיצד למצוא את הדרכים לחיות ולתפקד בצורה כלשהי על אף התחושות הללו ועל אף ויחד עם הכאבים המחורבנים.... כל שנותר לי הוא לשלוח חיבוק גדול.... מנדי
מנדי, התשובה שלך היתה כל-כך טובה בשבילי. במיוחד בגלל שאני מרגישה שאת כל-כך מבינה, ולא כותבת דברים באויר. התשובה שלך כל-כך אמיתית, ונראה לי שבאמת נותנת לי כלים ליישום. קראתי אותה בהזדהות מלאה, ומאד השתכנעתי מהעצות ומדרך הראייה שלך של הדברים. בודאי שאת יכולה לשים את השיר באתר העמותה. אני אפילו אשמח. אני מרגישה שחלק מהכוח שעוד יש בי זה הכוח להביע את עצמי, הרי בזה אני לגמרי "אני". ואם אחרים יכולים להרויח מזה- זה עוד יותר משמח. מנדי, אני מאחלת לך שתרגישי כמה שיותר טוב! תודה על החיבוק, קבלי אחד בחזרה! :-) פ.
וואוו, התחושה היא שכתבת את השיר הזה עבורי, אני משערת שרוב החולים הסובלים מכאב כרוני חשים כך. דניאלה ומנדי כתבו שצריך לראות גם את הדברים החיוביים במצב הנ"ל ולהיות אחראים למצבנו וללמוד לחיות עם הכאב והמגבלות. אני מסכימה איתן ובנוסף חושבת שלפעמים צריך להרשות לעצמנו (לרגע או ליום יומיים) לחוש "קורבנות" ואת תחושת הרחמים העצמיים, להרגיש חלשים, זה סבדר עם כל שאנו עוברים. רק לא לשכוח לצאת מזה, להרים את הראש, לשנס מותניים ולהמשיך הלאה. תרגישי טוב אורלי
אורלי, אני כל כך מסכימה איתך ואף כתבתי באחד התגובות שלי שחשוב גם לתת לעצמנו את המקום להרגיש גם את הדברים הקשים ולהתחבא לפעמים מן העולם מתחת לשמיכה וכן הלאה. זאת, כל עוד יודעים ומסוגלים גם לצאת מתוך התחושות הללו כי הסכנה היחידה היא שניתן לשקוע בתוך המצב הזה לאורך זמן ואז זה כבר לא דבר פורה. אך אין ספק שלהתעלם מזה, זה איננו פתרון ואם אני מסתכלת אחורנית על ארבע-עשרה שנים של התמודדות, אחד הדברים שלא היו טובים זה שבתקופה שכעסתי והייתי עצובה - לא הרשיתי לדברים הללו להתבטא והתכחשתי אליהם במקום לחוות אותם ואז לעבור הלאה. היום, אני יודעת שצריך לתת מקום גם לרגשות שכאלה, אשר כה טבעיים בתוך המצב בו אנו נתונים. אז אסכם ואומר שהוספת אמירה חשובה - אנחנו לא חייבים להיות חזקים ומתמודדים כל הזמן, יש מקום גם לחוש ולחוות את התחושות האחרות. מנדי
