נמאס לי 'לשחק אותה' ליד אנשים....

נמאס לי להחשב ע"י חלק מבני-המשפחה כ"פדלאה" אם קשה לי לעשות משהו,ואם אני עייפה,כי בחורה צעירה 'אסור' שתהיה עייפה,אף אחד לא מבין אותי,במיוחד לא אחי הגדול-שלא משנה כמה אעשה ואעשה תמיד 'יקטול' אותי,ויקרא לי 'עצלנית',אין לי כוח אליו ולויכוחים איתו,אך כעת אין לי זמן לכתוב,אכתוב בהמשך עוד.

מנוסה שלום, אין ספק שזה לא פשוט כאשר "המחלה" אינה נראית כלפי חוץ ולכאורה מה שהאחרים רואים זה אישה צעירה "ובריאה" ומתקשים באמת ובתמים להבין מדוע כה קשה לך. אך את יודעת, לפעמים מילים אינן כלי התקשורת היעיל ביותר, להפך, הן יכולות רק לגרור עוד ויכוח, עוד העלבה, עוד התשה. הם לא חשים את אשר את חשה, ויש אנשים שקל להם למרות זאת להתחבר לסיבלו של האחר, וכאלו שעדיין שופטים אותו ומתקשים לקבל את הדברים כמות שהם, ואז כמה שלא תסבירי, זה לא יעזור. עלייך לעשות ככל יכולתך לפי מה שטוב עבורך, מבלי לתת הסברים או תרוצים, כי אין סיבה לכך, ומי שיש לו בעיה-שיתמודד! דברים מסתדרים אם נותנים להם זמן וסבלנות. זיכרי,שלא רק את מתמודדת אלא גם בני משפחתך. וכל אדם ומבטא דברים אחרת, ולכן תתכנה התנגשויות אז אולי עוד יאמרו לפעמים דברים שלא היית רוצה לשמוע, אך צריך ללמוד להתעלם מזה ולהמשיך הלאה. לקבל תמיכה ממי שאפשר ולהתרחק ולא להתעמת ממי שלא מסוגל לתת. ואולי עם הזמן, אם תציבי עובדות בשטח, בני משפחתך לאט יבינו שזה המצב, לא מתוך ויכוח אלא מתוך ראיית היום יום. איזרי כוח, בהצלחה

תודה דניאלה על תגובתך, סתם לשם הבנה-את סובלת גם מ"פיברומיאלגיה"? זה אומנם מעניין אותי לדעת,אך תרגישי חופשי לא לענות אם לא נוח לך.אני פשוט מנסה להבין איך אחרים מתמודדים עם בעיה זו. את אומרת "להציב עובדות בשטח",אך איך אפשר לעשות זאת כשאני רואה את אחי רק אחת לכמה ימים,לזמן קצר, ואם באותו זמן שהגיע בדיוק נחתי - אחרי משימה 'מתישה'-כמו קניות למשל,והוא ראה שיש דברים שצריך לבצע לשם התיפקוד השוטף של הבית והם לא בוצעו(אני חיה עם הוריי),ואני ליד המחשב,במקום לבצע את המטלות הנדרשות,מיד הוא מסיק מזה שאני סתם עצלנית,ומתחיל לומר - שבחיים לא אסתדר לבד,כי איני יכולה לעשות כלום וכו',כי לבצע אצלו דברים בקצב איטי יותר,זה נחשב כחוסר יכולת להסתדר; ואת צודקת - אין טעם לנסות להסביר לו מה אני מרגישה - ועד כמה כאב ועייפות בשרירים יכולה להגביל בן-אדם ללא קשר לגילו,ושה'תרופה' הכי טובה לכך היא מנוחה לזמן קצר,אין טעם לנסות להסביר לו את כל זה{כפי שאמרת},כי הוא לא מוכן להקשיב,ואצלו - בחורה צעירה שלא "מניחה על כתפיה את מטלות הבית"היא בחורה עצלנית שלא תסתדר בחיים,ואם אני אומרת שכואב לי אז אני סתם 'בכיינית'; לכן אני מנסה לא להתעמת איתו,אך זה דבר לא קל,וגם לא תמיד אפשרי. והאמת היא שבאמת מפחיד אותי איך אסתדר בהמשך - עם בעיות העייפות יתר,בעיות הירדמות,שמירה על שיגרה,התעייפות מהירה,כאבים ועייפות בשרירים,איך אפשר לחפש ולמצוא עבודה במצב כזה?איזה בוס יסכים להתחשב בבעיה כזו?איזה חבר/בעל יסכים לצאת/לחיות עם מישהי שסובלת מתסמונת זו? ויותר מזה - איך אני מצפה מבני-המשפחה שיקלטו באמת מה עובר עליי וכמה סבל אני סובלת מידי יום,אם אפילו רופא-המשפחה,הראומטולוג ורופאים ואנשי מקצוע אחרים לא בדיוק מבינים זאת!? זהו לבינתיים, למרות שאני מרגישה שיש לי עוד הרבה מה לכתוב, אך אין לי כוח כרגע , מנוסה

הי מנוסה, רוב חבריי (ובני משפחתי) התרחקו ממני בשנים האחרונות. אני חושבת שקשה לאנשים בריאים להבין מחלה כרונית - ובמיוחד מחלה שאי אפשר לראות מבחוץ. אני לקוחת מורפיום לכאבים, אבל אני נראית די בריאה כלפי חוץ, לכן אני נתקלת כמעט תמיד בחוסר-סובלנות. אנשים בריאים מצפים מאנשים חולים להחלים תוך כמה שבועות גג (בהתאם לתסריט הממוצע של הצטננות או מקסימום שפעת) ואז לחזור לתפקוד מלא. טוב, מה שכתבתי כאן יצא מאוד טכני וקר. אני חושבת שזה בגלל שגם לי זה כואב ואני משתדלת להרחיק את עצמי רגשית מהנושא, לא להיפגע מכל מי שלא מבין ולא עוזר, ופשוט להמשיך לתפקד כמיטב יכלתי ולחיות את חיי. בקיצור: אני מאוד מזדהה עם מה שכתבת.

תודה,זה עוזר כשיש אחרים שמבינים מה עובר עלינו; זו באמת בעיה כשנראים בריאים כלפי-חוץ ואנשים(אפילו קרובים מאוד) לא מבינים איך אנו בכלל מתלוננים על כאב,ואז מיד חושבים שאנחנו 'עצלנים'.יהיה הכי קל אם נקלוט שלא נוכל לשנות אותם,או את דעתם,אך נוכל לשנות את יחסינו למה שנאמר לנו(ללמוד לא להיפגע),ואולי גם 'למצוא' כוחות שלא ידענו שקיימים בתוכינו,כמו למשל:ללכת למרות העייפות הנוראית והכאבים וכו'.

הי, אכן, היחס של הסביבה הינה אחת הבעיות הקשות ביותר בהתמודדות עם הכאב - לא די שצריך להתמודד עם הכאב עצמו אלא שצריך להתמודד גם עם דברים כגון יחס לא מבין מן הסביבה וכן הלאה. אין ספק שזה מתיש וקשה לכולנו. יש לי כמה טיפים קטנים שאולי יועילו למישהו: 1. אי אפשר לשנות את היחס של הסביבה אך אתם יכולים לשנות את התגובה שלכם לתגובות של אחרים וזו בעצם בחירה שלכם איך אתם לוקחים את מה שנאמר לכם: אתם יכולים להחליט שאתם לא מגיבים לתגובות שלהם או רק לומר משהו חסר משמעות בשביל לסיים את השיחה או כל תגובה שטובה לכם. תזכרו שעל פי רב האמירות הלא רגישות של אנשים, כל ה"את צריכה להיות חזקה" וכו' נובעים מן הקשיים והפחדים של האחרים ולא בעצם קשור אליכם....ועל כן אסור להפנים את האמירות שלהם! אתם יכולים גם כתגובה לנסות להסביר להם בצורה סבלנית ללא כעס את התחושה עצמה של הכאב עבורכם ולראות אם הם מקשיבים- אם הם לא שואלים שאלות או מביעים עניין- אין טעם להמשיך, אם אתם רואים בהבעות או במילים עניין במה שאתם מספרים, אתם יכולים להמשיך לדבר על המצב שלכם. הרעיון הכללי באופן שאתם מגיבים הוא להגיב באופן שמגן עליכם מפני התגובות של אחרים כי אתם צריכים להגן על עצמכם ולפעול מתוך הקשבה לעצמכם. 2. כשאתם מדברים עם אחרים על הכאבים/הקשיים, תנסו לא לדבר רק על הכאבים וכו' לאורך כל השיחה אלא תדברו על דברים אחרים לא קשורים לכאב ואז תשלבו בדרך כלשהי משהו על הקשיים/כאבים שלכם. בדרך כזאת יש יותר סיכוי שאנשים יזדהו ויביעו יותר הבנה כי המיקוד הוא לא רק הכאב ואז הסיכוי שיקשיבו לכם גובר. 3. הרבה אנשים הסובבים אתכם אוהבים אתכם וכתוצאה מכך חווים קושי רב בלראות אתכם סובלים מבלי שהם יכולים לעשות דבר- זה גורם לחוסר אונים. על כן, חשוב לדעת לבקש עזרה מן הסביבה כשצריך ולא לצפות שאנשים ידעו מה אתם צריכים מבלי לבקש - אנשים לא יכולים לקרוא את המחשבות שלכם.... יש גם משהו חזק עבורנו בלהיות מסוגלים לבקש עזרה מן הסביבה ובעצם הבקשה, אתם מערבים את הסביבה בצורה חיובית ולמרות שכביכול לבקש עזרה זו הבעת חולשה - זה ממש לא נכון כי זהו כוח חיובי ועוזר למצב שלנו. זהו לעכשיו...... שלכם, מנדי