מצב רוח קרבי...

שלום מנדי! אני לא מבינה, יש תרופות שבסל הבריאות שמקלות על כאבים נוירופטים כמו "נוירוטין".. אבל הן לא ניתנות לסובלים מכאבים כרוניים?!- רק לחולי אפילפסיה?!- האם הבנתי נכון?, יש עוד תרופות כאלה?! איך נעשה תהליך של קבלת תרופה לסל?-אולי אפשר לעשות שבוע של מודעות לכאב הכרוני כדי שהמחלטים בכנסת יכירו בנו יותר- אולי אפשר לערב תקשורת- יש כל מיני תכניות רדיו שמנסות לתקן עוולות בחברה הישראלית כגון "יהיה בסדר": בגל"צ.... אני בעוונותי גם חולת MS ואני מטופלת בתרופה שעולה כ-6000 ש"ח בחודש ואני מקבלת אותה חינם!! אני רוצה להאמין שעם יותר מודעות ולחץ ציבורי יוכנסו תרופות טיפוליות בכאב לסל הבריאות... ויש לנו כח!, אנחנו לא מעט אנשים- הרי הסטיסטיקה אומרת ששליש מהאוכלוסיה סובלים מכאב כרוני..

גלית יקירתי, קודם כל, יש יום מודעות לכאב בינלאומי ושבוע כאב אירופאי, בארץ הוא בדרך כלל חודש אחרי, בנובמבר בגלל הכנס של האיגוד הישראלי לכאב. שנה שעברה ארגני דיון בכנסת בנושא, . המון תקשורת ועוד. בגלי צה"ל למשל ראיינו אותי ועסקנו בנושא בראיון, בעניין ההתוויות. לשבוע הכאב- 2006 אנחנו מתכננים דברים גדולים באמת ונודיע לכם עם הזמן ואיך תוכלו לעזור. נעשים כרגע כל מיני פעילויות שאני לא יכולה לפרט את כולם כרגע אך זה לטובת כולנו. בעניין התרופות בסל: נאורונטין אכן ניתנת בסל רק לחולי אפילפסיה כי זו ההתוויה המקורית. יש בלאגן לגבי תרופות שנועדו במקור למשהו אחר וצריך להתוות אותם לעוד מחלות. זה נכון גם לגבי עוד תרופות כנראה. כרגע נעשית בדיקה בנושא נאורונטין ואעדכן אתכם כשיהיו לי חדשות בנושא. ואנחנו בעזרתך ובעזרת כל מי שעוד מוכן-לא נשקוט ונשפר את המצב אך הדבר צריך להיעשות בסדר ובתזמון הנכון. הייתי לוביסטית הרבה שנים בכנסת למען זכויות אנשים עם מוגבלות כך שיש לי נסיון רב גם עם התקשורת. דרך אגב, לפי סקר גדול שנערך בכל אירופה בשנת 2004 אחד מתוך כל חמישה ישראלים סובל מכאב כרוני. לגבי התרופות החדשות שכבר יש להן התוויה לכאב נוירופטי (אחד רק לחולי סכרת ואחד לכל סוגי הכאב הנוירופטי), מחר יוצא מכתב בשם העמותה למאבק בכאב וכנראה שמצטרפים למאבק עוד ארגוני חולים, בעניין הזה. ברגע שהוא יישלח, אפרסם אותו כאן אם תרצו. אנחנו גם נעשה פעילות תקשורתית כפי הנראה ונשמח לעזרה של כל מי שמוכן להתראיין. אודיע לכם ברגע שזה יהיה רלוונטי. האם עניתי לך על השאלות שלך? אכן הכוח שלך ושל כל מי שסובל מכאב כרוני הינו חיוני על מנת לחולל שינוי ואני עוד אעזר בכולכם. עם הזמן אני גם אארגן כנראה כנס לחולי כאב בארץ וחסר לכם אם לא תבואו!!! גלית בהחלט צודקת- יש לנו הכוח ככוח מאוחד ואנו נשפר את המצב לטובת כולם!!!

שלום מנדי! אני שמחה מאוד על הדברים שכתבת!- אני מרגישה בפעם הראשונה אחרי שנים רבות שיש לבעיה שלי "אבא ואמא" שאפשר לפנות אליהם!! אשמח לעזור במסגרת מגבלות הזמן שלי- המאבק שלנו רק מתחיל!!- אנחנו צריכים הרבה כוח כדי לנפץ כמה תחנות רוח ואני בטוחה שבסוף נצליח!!!!