מנדי יקרה מאד!!!

ראשית, הרשי לי להשתתף בצערך ובצער כל האנשים שזכו להיות מטופלים של ד"ר ניב. למרות שזה זמן אני רוצה לפנות אליך בבקשת עצה, נמנעתי, כי חשבתי שאת אולי זקוקה לזמן על מנת לעכל את האסון הנורא. מנדי, כתבתי אליך בעבר על כאבי הפיברומיאלגיה. על ה"גילוי" של המחלה. על הרווחה, מצד אחד על שסוף סוף אני יודעת שיש שם ל"פסיכיות" שלי ועל חוסר האונים מצד שני, על כך שהמחלה הארורה הזו איננה ברת טיפול, לפחות בשלב זה, אלא טיפול סימפטומאטי בכאבים בלבד. את, וכל חברי הפורום הנהדר הזה, אחים לאותו כאב, אותה צרה, הייתם נהדרים ודרך הגולם הוירטואלי, שלחתם אלי חיבוק גדול ואמפטיה שלא תתואר. יחד עם זאת, בחרתי שלא להמשיך ולעשות משהו עם הפיברו הארורה הזאת, ולא משום שהיא נעלמה. לצערי הגדול, בכל יום שהכאבים חזקים יותר (ואיפה לא כואב?) אני קצת מתיאשת מחדש מהעובדה שזה זהו. זה לא מתכוון ללכת כזה מהר, ורצוי שלא אשלה את עצמי וכו'. הסיבה שלא פניתי למרפאה מסודרת להמשך טיפול (למרות שהייתי אצל אחת מטובות הרופאות בתחום שאיבחנה לאחר שלילת חשדות למחלות אחרות, בדיקות דם וכו'), היא ההכחשה העצמית. הפחד שאם אשתייך לקהילה של חולים, למקום כזה שיש לו שם, למרפאה שנושאת שם של מחלה מסוימת, זה יהיה לתמיד. האם את מבינה למה אני מתכוונת? רציתי כל כך להתמודד עם המחלה הארורה הזאת. רציתי לנצח בכל דרך. לא להיות שייכת אליה בשום צורה. ניסיתי כל כך הרבה. באמת, באמת המון. מתוספי תזונה, ועד לאימוץ שיטות תזונה מסויימות, ופעילויות מסוימות. אני לא יכולה לומר שהכל היה לשווא, אכן היה לכל אלה מזור מסויים אך כמובן שזה היה מאד מאד מינורי. מה שקורה עכשיו זה שאני כן רוצה לפנות. ודווקא בימים שלפני האסון הנורא יצרתי קשר עם איכילוב ומשום מה, או מפני שזה סתם מזל ביש, או מפני שאני לא יודעת מספיק לנתב ולדחוף לא הצלחתי. פעם המזכירה שמטפלת בכך לא היתה. ופעם שאלו אותי למה אני מבקשת דווקא רופא מסויים, ופעם הפנו אותי בשירשור ארוך ונוראי לעוד ועוד פקידות עד שהתייאשתי. אינני יודעת, אולי זה חלק מהתסמונת, רפיון הידיים הזה, אולי משהו תת מודע לא להשתייך בכל זאת. מה שאני מאד מאד מבקשת ממך, מנדי יקרה, זה שתתני לי עצה מעשית. מה עלי לעשות טכנית כדי להגיע למרפאת הפיברומיאלגיה, בהנחה שאני פונה לשם באופן עצמאי (כחברת קופת חולים כמובן) ללא הפניה. האם אוכל ללא טלפונים מיגעים פשוט להגיע ולקבוע תור במשרד שם? היכן הם יושבים בדיוק? באלו ימים עלי לפנות? האם אוכל לבקש פגישה עם רופא מסויים ולא אחר? בכלל, כל עצה פראקטית שתתני לי תעזור לי מאד. הכל בכזה בלבול אצלי בראש והכאבים לא עוזרים להתעשת. מנדי יקרה מאד, שה' ישלח לך כוחות לעזור לעוד אנשים ואולי בסוף יהיה מזור למחלה הארורה הזאת. מחלת הכאב. ברכות ונשיקות!!!

הי לך בת יקרה, המון סליחה על העיכוב במענה אך הייתי מאוד חולה בזמן האחרון. בכל אופן, לעניין הפרקטי - קודם כל עלי לציין שפרופ' דיויד ניב היקר לא היה הרופא שלי אלא עבדנו ביחד בתיאום - אני כנציגת החולים באירופה ובארץ והוא כמוביל בתחום הכאב בכל העולם, באירופה ובארץ. וחזרה לעניין הפרקטי - ד"ר גליה פודוביק עובדת באיכילוב ועבדה בצמוד לפרופ' ניב - היא אישה נפלאה ורופאה מסורה ואני ממליצה עליה. אם את לא רוצה להתעסק עם טופס 17 כל מה שעלייך לעשות זה להתקשר למרפאת הכאב באיכילוב ולבקש תור לד"ר פודוביק. מעבר לזה, את יכולה גם לפנות למרפאת הכאב בתל השומר - המרפאה מנוהלת ע"י רופא מצוין בשם ד"ר איתי גור-אריה. יש במרפאה גם את ד"ר סילביו בריל - שניהם רופאים שעברו התמחות בחו"ל בתחום הכאב. אם את עדיין רוצה להגיע עם טופס 17, תבקשי מרופא המשפחה לרשום לך הפנייה למרפאת כאב אך תתעקשי שיהיה כתוב במפורש מרפאת כאב בבית חולים. אם ישאלו אותך למה צריך להיות בבית חולים - התשובה לכך הינה שבמרפאות כאב בבתי חולים ישנם אופציות טיפוליות רחבות בהרבה מבמרפאות איזוריות/של קופות חולים. אופציה נוספת שנותרה בידייך - לגשת למרפאת פיברומיאלגיה - יש מרפאת פיברומיאלגיה - כלומר מרפאה המתמחה במיוחד במחלה זו וייתכן ששווה לך לנסות להגיע באותה הדרך למרפאה זו. אני מקווה שהועלתי לך במידע הזה. אם לאו, תשלחי לי מייל ל: [email protected] כי אני נוסעת במוצ"ש לבריסל כי ביום שלישי אני מרצה בפרלמנט האירופאי. הלוואי שתזכי במעט הקלה...