מה עושים

שלום רב מאז שאבחנו את המחלה חיי הם לא חיים התחושה שלי היא שאין לי אף אחד שמבין אותי. יש לי שלוש בנות שמאוד תומכות אבל קשה לי להתסכל עליהם מחשש שגם להם זה יקרה בגלל הגנים הדפוקים שלי. מה לעשות למי לפנות? מאיפה הכוחות?

אכן ההתמודדות עם הילדים זה אחת ה"מטלות" הקשות בעניין ואני התמודדתי עם מצב זה כשהילד היה בן 3 כשחליתי... לא קל אבל אפשרי ואם בוחרים בדרך "חיובית" עד כמה שאפשר וצריך לדווח על המחלה, ניתן להתמודד גם עם זה. זה תלוי בגילאי הילדים כמובן. הילד שלי קבל את המידע הנדרש, עד כמה שצריך, בלי יותר מדי מילים מפוצצות ובלי "חזון אחרית הימים".. וכך גם קבל זאת, באופן די טבעי .. (ילדים יודעים להתמודד עם מצבים קשים טוב מאוד... יש להם גישה בריאה למציאות חדשה) ץ אני חושבת שנורא תלוי איך מציגים את פני הדברים. כמובן שלילד בן 3 לא יורדים לפרטים, אבל הכי חשוב מה משדרים לילדים. אם מציגים את המצב כתקופה קשה שבה כל המשפחה נרתמת לסיוע לאמא כי אמא עכשיו צריכה סיוע והמון אהבה ועזרה כדי להחלים, כי יכול להיות שבגלל הטיפולים אמא לא תרגיש טוב, ותצטרך לנוח יותר (שוב..תלוי מה הגיל..) ואחרי כל הטיפולים אמא תוכל לחזור לשגרה ולהבדק באופן צמוד יותר, וכו'... אז זה משדר אחדות במשפחה, תקווה וגם אהבה . אם מציגים את הדברים באורח שלילי - אמא לא תוכל ללכת לעבודה/אמא בסכנת חיים וכו - המציאות עלולה להתפרש כסוף העולם הגיע וכו'.. הכל תלוי מה גיל הילדים , מה המצב של האמא , ומה המצב המשפחתי ..האם המשפחה חמה ומלוכדת או שיש בעיות אחרות להתמודד ..בתוך המשפחה . הכי חשוב - לא לעסוק ברגשי אשמה על הגנים ! זה מיותר, זה לא תלוי בך, זה חסר טעם ... וזה לא תורם לשום צד. וחוץ מזה יש להתסכל על הצד החיובי - יש לך ילדים ! זה מקור כח ואהבה. יש כאלו שלא זכו לכך.. ולכן ראי את החיובי במצב. בהצלחה והחלמה מהירה.

אוסנת שלום. ראי מה יעצתי לשלומית. בברכה מיכל.

אוסנת היקרה שלום, אני מבינה כי עוברת עלייך תקופה קשה מאוד כאשר הרגשות הדומיננטיים העולים מדברייך הם בדידות ותחושה של אשמה. אני מאמינה כי בפורום זה תוכלי לפגוש נשים רבות שגם הן מרגישות דברים דומים ויכולות להתחבר לתחושות אלו. אשמח מאוד להתייחס לכאב אותו את חשה ולנסות ביחד איתך למצוא דרך להקל עליו. אודה לך אם תשתפי אותנו בנות כמה הבנות שלך? האם יש לך בן זוג? ממי את מקבלת תמיכה? אנחנו כאן איתך, אנה

הי אוסנת, לגבי "הגנים הדפוקים" זה דווקא הכי קל - אפשר לעשות בדיקה גנטית לך ואולי גם לבנות (תלוי באיזה גיל הן) ולראות. למרות שאני ממש לא ממליצה לעשות את זה עכשיו, אלא אחרי שתחלימי. אומרים, שהתקופות הכי קשות שאנחנו עוברים בחיים, הם אלה שתורמות לנו הכי הרבה. ככה אני מתייחסת לתקופה הזו של המחלה. אולי כדאי שתפני לקבלת עזרה מקצועית, כמו עו"ס, פסיכולוג או טיפול אלטרנטיבי אחר שילוו אותך ואת משפחתך בתקופה הקרובה. אני נעזרתי רבות בסביבה תומכת, כולל טיפולים אלטרנטיביים, סדנת אימון ועוד. בני, בן 4, לא חי שאמא שלו חולה. הוא ידע שלאמא "כואב הציצי" והיא הולכת לרופא כדי שירפא אותה. הוא ידע שלפעמים אמא עייפה ונרדמת באמצע המשחק. אחרי שחזרתי מהניתוח הוא שאל אותי :"אמא, כבר תיקנו אותך?" וגם:"כשישנת ותיקנו אותך שמעת באיזה כלים השתמשו?". אבל בגלל שאני חיה רגיל ומתפקדת גם הוא בסדר גמור. אפילו הגננת ציינה שלא רואים שום שינוי בהתנהגות שלו. כך שהרבה מאוד דברים תלויים בך. והכוחות שלי קיבלתי דווקא מהילד. פשוט אמרתי שאני לא מוכנה שהילד שלי יגדל בלי אמא. הדבר הכי מטומטם שעלה לי שאם אני, חס וחלילה, אמות, בעלי לא ידע לקנות לו בגדים יפים.מה שעזר לי שיצרתי לעצמי תמונה שאני רוקדת איתו וולס בחתונה שלו וזה נתן לי המון כוח ושקט להמשיך. תזכרי שיש בך את הכוח להחלים ולהמשיך בחיים שלך. מאחלת לך הרבה בריאות.