לאנה - אישי
דיון מתוך פורום סרטן השד
קראתי עכשיו במדור "מה חדש" על המחקר הקשור למעבר מטמוקסיפן לארומיזין. זה מזכיר לי אירוע שאני חייבת להזכיר לך. לפני יותר משנה סיפרתי כאן בפורום שהרופא האנגלי אליו נסעתי לייעוץ הרים גבה כשלמד מהממצאים הרפואיים שלי שכשהסרטן התפשט אצלי בפעם הראשונה מעבר לשד, לאזור בית השחי, הפסיקו את הטמוקסי והעבירו אותי לארמידקס ולא לארומיזין ושרק כקוו שלישי בהמשך העבירו אותי לארומזין. לדעתו זו היתה טעות שתרמה לכך שמהר מאוד הסרטן עבר לעצמות. חטפתי כאן בפורום "אליהום" מעליב ממספר בנות בראשן "ריקי הוותיקה" שטרחה להסביר לי שזה שגוי מבחינה רפואית, ולאחר מכן גם אחת הרופאות שכרגע כבר לא פעילה בפורום (אני מדגישה: לא ד"ר לאופר, ולא ד"ר בן ברוך) כתבה לי שזה שגוי,והמשיכה להתווכח איתי על כך גם במייל הפרטי של שתינו. אז תראי: מה שמגיע לארץ במחקרים חדשים מארצות הברית רק עכשיו היה ידוע בבריטניה כבר לפני שנתיים. אני כותבת לך זאת כי פתאום זה כאב לי כשקראתי ונזכרתי. בברכה
לי יקרה סליחה שקראתי את ה"אישי" שלך לאנה, אבל הפורום הרי.. פתוח לכל.. המחקר עליו את מדברת מוכר בארץ כבכל העולם מרגע פירסומו. המחקר הזה עם ארומזין מתייחס לטיפול מונע ובשום אופן לא לטיפול במחלה גרורתית. מתן ארימידקס כטיפול במחלה גרורתית שהתפתחה בזמן או אחרי טיפול בטאמוקסיפן רחוק מאד מלהיות שגיאה. יתכן שאפשר היה לתת ארומזין, אבל לא בטוח שזה הדבר הכי נכון. מכל מקום, אני סבורה שממש ממש ממש אין לך סיבה לכאב על זה שלכאורה קיבלת טיפול פחות מאופטימלי. זה לא כך!! מעניין מי האונקולוג שלך, כי אם היגבת תקופה ממושכת יחסית לארימידקס, אז אין לשלול את אפשרות התגובה לקו הורמונלי נוסף דוגמת ארומזין או פאסלודקס. בהצלחה לך.
לרופאה שלום התענינת-אז אני מספרת לך. את הארמידקס קבלתי כששנה וחצי אחרי פרוץ המחלה אז היא חזרה בבלוטת שומן בבית השחי. אז עוד הייתי בטיפול ד"ר ריזל. את הגרורות גילו לי אחרי שחזרתי לטיפול בתל השומר (רק בגלל שהרגשתי יותר טוב בבית החולים עצמו ולא בבילינסון, אני עדין מעריכה ואוהבת את ד"ר ריזל). בקיצור לפני יותר משנתיים העבירה אותי ד"ר קאופמן בתל השומר לארומיזין, באותה תקופה הייתי פעם ראשונה בביקור אצל פרופ' באום בלונדון והוא זה שטען שחבל שלא דילגו על הארמידקס. הוא גם הרופא שבביקור אצלו לפני שנה גילה שהתרופות ההורמונליות לא עוזרות לי ואמנם ד"ר קאופמן הפסיקה אותן ומאז עברתי טיפול בקסלודה, מספר תקופות של הקרנות ועכשיו נבלבין שבועי. אין לי טענה אבל נזכרתי איך "ירדו" עלי בנות באתר כשסיפקתי את סיפורי... תודה עבור התענינותך.
לי היקרה שלום, אני מודה לך מקרב לב שבחרת לשתף אותי במחשבות וברגשות המורכבים אותם את חווה ברגעים אלו. מכיוון שאין לי הכשרה רפואית לא אוכל לתת את הדעת על הפן הרפואי, אלא אתייחס לפן האישי ולרגשות העולים מדברייך. אני מסכימה איתך כי אין זה פשוט כלל לקרוא מחקרים חדשים ולשמוע על טיפולים וידיעות חדשות ולחשוב שבדיעבד אותו הטיפול יכול היה להיות אפקטיבי יותר. אני מאמינה כי התחושות שעולות ברגעים אלו הם בעיקר כאב, תסכול ולעיתים גם כעס ובלבול. מההכרות שלנו בפורום אני יודעת כי לצד תחושות אלו, שהינן לגיטימיות לחלוטין, יש בך גם המון תקווה, חיוניות ואמונה בדרך ההתמודדות שלך. לעולם לא נדע מה יכול היה להיות אם הדברים היו שונים, אולם בכל פעם שאני קוראת את דברייך בפורום זה אני לומדת על הבחירות האדפטיביות שלך אשר נותנות כוח ותקווה לנשים רבות. אני כאן איתך, אנה
אנה יקרה האמת שכתבתי רק כדי להוציא קצת קיטור, כי נזכרתי איך ירדו עלי באתר בנות שלפעמים כותבות בלי הכשרה רפואית ועלולות להטעות, אבל כמובן שעדין עדיף בעיני לכתוב לפעמים בלי ידיעה מאשר לא לכתוב כלל. אני מאד אוהבת את האתר והוא על שולחני מדי יום, את כבר מכירה אותי. יש ליגם ידידות בקרב ההנהלה שלכן ומי כמוני מעריכה כמה הפורום חשוב ותורם. לגבי תרופות חדשות ומחקרים, אני יודעת שכול הזמן הרפואה מתקדמת ועל כך אני בונה את יום ההולדת ה70 שלי. (אני בת 57...ׂ) שבת שלום.