לימפדמה-הרבה שאלות (אשמח לקבל תשובות מאיריס גביש)

1) לימפדמה ניתנת לריפוי ? קראתי במקומות שונים שלימפדמה היא בעיה שאינה ניתנת לריפוי, ומרגע שמתחילה אין דרך להפטר ממנה. אודה לכן אם תוכלו לעזור לי להבין את משמעות הדברים. האם מהרגע שמתחילים סימני נפיחות ביד (לאחר הסרת בלוטות לימפה, כמובן), זה אומר שבהכרח המצב ילך ויחמיר והיד תמשיך להתנפח ? או שיתכן שהנפיחות הקלה תשאר כמו שהיא (גם ללא טיפול), ולא תלך ותחמיר ? והאם גם עם טיפול - היד כבר לא תחזור למצבה המקורי ? וגם אם כן תחזור למצבה המקורי - האם זהו מצב זמני בלבד, ולאחר תקופה מסויימת היא תחזור להתנפח ? כלומר, האם מטרת הטיפולים (מסאג' לימפטי וחבישות לחץ) היא בעצם לעצור את ההתקדמות של הלימפדמה באופן זמני ולא "לרפא" אותה לגמרי ? 2) בריכה\ג'אקוזי קראתי במקומות שונים על טיפולים הידרוטרפיים (במים), וכן המלצות כלליות לשחיה כאחת הדרכים לטיפול בלימפדמה. מצד שני, נתקלתי גם במאמרים שטענו, שבריכה דוקא אינה מומלצת למי שיש לה לימפדמה (או שנמצאת בסיכון ללימפדמה), מאחר שבבריכה עלולים להיות חיידקים וזיהומים שונים, העלולים לחדור ליד דרך העור, או כימיקלים העלולים לגרום לגירוי העור, וכך לגרום או להחמיר מצב של לימפדמה. כמו כן, באותו הקשר קראתי שגם בג'אקוזי, למשל, בגלל שהמים החמים, נקבוביות העור נפתחות, ולכן הסכנה לחדירת חיידקים או זיהום אף גבוהה יותר, ולכן מאד לא מומלץ למי שסובלת מלימפדמה. וכן, שהחום גורם לכלי הדם והלימפה להתרחב, ולכן שהייה בג'אקוזי (או בסאונה) עלולה להחמיר את הנפיחות ביד. מה דעתך ? 3) כפפת לחץ אצלי הנפיחות העיקרית היא בגב כף היד ובאצבעות, ולכן הומלץ לי להשתמש בכפפת לחץ. אך כשאני מנסה לשים את הכפפה, עושה לי רושם שהיא כאילו גורמת לתגובה הפוכה. כלומר, היא בעצם גורמת ליותר נפיחות בקצות האצבעות (מכיון שמכסה רק חלק מהאצבע), וגם לוחצת בפרק כף היד וגורמת למעין "צמיד" ש"כולא" את הנוזלים בכף היד ולא נותן להם להתנקז "החוצה" אל הזרוע. זה לא שהכפפה קטנה מדי (ניסיתי מידות שונות), אלא שפשוט זה המבנה שלה. האם זה רק נדמה לי, וככה זה אמור לעבוד ? 4) שרוול וכפפה-החזר מקופת החולים-שאלה לבעלות נסיון אני חברה בקופת חולים מאוחדת+ביטוח משלים ("מאוחדת עדיף"). משיחה עם הקופה הבנתי שאני אמנם זכאית להחזר חלקי על טיפולי מסאג' לימפטי, אך אין זכאות להחזר עבור כפפה ושרוול לחץ. איך יתכן ? הרי שרוול הלחץ הוא חלק בלתי נפרד מהטיפול! הכפפה והשרוול עולים כמעט 2,000 ש"ח!! האם מישהי מכן הצליחה לקבל החזר מקופת החולים ? תודה מראש וסליחה על השאלות הרבות והארוכות.

שלום לך, מצבי זהה בדיוק למצבך. גם אצלי הנפיחות היא בגב כף היד ובאצבעות, גם אני במאוחדת. יש סעיף מיוחד להחזר בגין שרוול וחבישות. אני קבלתי החזר. לגבי החבישות - אני שואלת בדיוק את אותן שאלות. אני עדיין מתלבטת אם יש בכלל שיפור והאם הוא לאורך זמן... כפי שזה נראה לי כרגע - השיפור הוא זמני. כמו ספוג שסופח את כל המים בחזרה כשמרפים ממנו. אני מאוד סקפטית אם הסבל שלי מצדיק את השיפור הזה ... שאינו חד משמעי ,לפחות אצלי.

אני שמחה לשמוע שיש עוד "אחיות לצרה" :-) גם אצלי, כאמור, המצב עדיין אינו חמור, ולכן מצד אחד אני מתלבטת כמוך, האם הסבל והתשלומים הגבוהים הכרוכים בטיפולים ובחבישות מוצדקים, ומצד שני אני חוששת שללא טיפול המצב עלול להחמיר, ואז לא תהיה אפשרות להחזירו למצב הנורמאלי, או אפילו למצב ההתחלתי. בנוגע להחזרים על שרוול וכפפה - האם קיבלת מהקופה החזר מלא (והאם גם אצלך מדובר בסכום קרוב ל-2,000 ש"ח) ? לא ברור לי למה לי הם אמרו שאין החזר על כפפה ושרוול, אלא על טיפולים בלבד :-( יש לך מושג היכן ניתן למצוא את הסעיף המיוחד להחזר בגין שרוול וחבישות ? תודה !

שלום רב, אנו ממליצות לקרוא את הפרק על כשלון המערכת הלימפתית , באתר של העמותה/דף הבית/מידע/מידע רפואי/ כשלון המערכת הלימפתית. בפרק זה יש מידע רב באשר ללימפדמה. בברכה, צוות אחת מתשע

כבר קראתי את הפרק באתר על כשלון המערכת הלימפתית (ועוד מאמרים רבים נוספים בנושא), והשאלות שלי נובעות בדיוק מהנקודות הלא-מובנות או הסותרות במאמרים אלה, ולכן פניתי לפורום בבקשה להבהרת נושאים ספציפיים אלה. במידה ואתן סבורות כי התשובות לשאלותיי בכל זאת נמצאות בפרק זה, אודה לכן אם תוכלנה להפנות אותי למראי המקום הספציפיים. אם לא, אודה לכן אם תפנו את שאלותיי לאיריס גביש או למומחה אחר בתחום.

שלום לאני, אני גם סובלת מלימפה דמה, אני טופלתי במסז' לימפטי אצל איריס באסף הרופא שהיא מעולה, כן לצערינו רצוי לשמור לכל החיים,רצוי לא להפצע או להחתך כי פשוט אין ליד מערכת חיסונית. מה שאני יכולה להגיד לך ששנה וחצי הלכתי עם תחבושת לחץ וכפפה, בקיץ היד יותר מתנפחת וזה הגיוני בגלל החום בגלל זה אולי ג'קוזי חם לא טוב, עכשיו כבר כ4 חודשים הלכתי בלי ושמרתי טוב לא להרים כבד למרות שזאת יד ימין שלי שהיא הדומיננטית,יש לי ילד שהוא לפעמים שוכח וניתלה עליה ואז נכנסים למעגל כאבים, עכשיו למשל כמה ימים חמים ויש כאבים. יש ביד שרה מכשיר של שרבול לחץ לעיסוי שעוזר, אם את רוצה בכלל פרטים ולדבר תיכתבי לי לכתובת EMAIL טלי

1. אין דרך לשקם את ההרס אשר כבר נגרם למערכת הלימפה, אבל ניתן לשפר את תיפקוד המערכת הנותרת, להקטין את הסימפטומים (הנפיחות) ולמנוע החמרה. גפה שחזרה לנפחה המקורי עלולה לשוב ולהתנפח, אבל אין הדבר אומר שזה אכן יקרה. החמרה במצב הגפה עשוי להיות קשור בהתמדה בחבישה, בנזק או עומס שנוספו למערכת, וכן בשינויים הקשורים למערך הנוזלים בגוף בכלל ואשר משפיעים באופן בולט יותר על הגפה שיש לה פחות "רזרוות". 2. שחיה מומלצת כפעילות גופנית כללית. יתרונה בכך שאינה מכבידה על היד אלה להפך: התנועתיות, זרם המים וכוח העילוי משפרים פעמים רבות את ההרגשה הסוביקטיבית לגבי היד ולעיתים גם תורמים לירידה בהקפים. עדיין שחיה בפני עצמה אינה נחשבת טיפול בבצקת. לאחרונה פתחה דורית תדהר (פיזיותרפיסטית בתחום) קבוצות לטיפול יעודי בבריכה שהתרגילים בהן מדגישים את השפעות המים שהזכרתי, ומתאימים גם לתירגול עצמי. שיטה זו אינה נחשבת מתאימה לטיפול בלעדי אבל בהחלט עוזרת לשמור הקיים ומשתלבת היטב עם הטיפולים המוכרים. סכנת זיהומים קיימת כשהעור אינו שלם (פצע) וכאשר מערכת החיסון פגיעה במיוחד (כימוטרפיה). על יובש ניתן להקל בעזרת קרם, ורגישות לכלור הינה אישית ומי שסובל ממנה לא יכנס לבריכה גם אם אין לו בצקת. ג'קוזי במים שאינם חמים במיחד לא נחשב בעיני לבעייתי, להפך, ניתן לנצל את כיוון הבועות כעיסוי. 3. נראה שהבעיה בגיזרה ולא בגודל. הזמנה ע"פ מידה (כזו שתופרים במיוחד עבורך) עשויה לפתור את הבעיה 4.אין לי הרבה נסיון עם קופת חולים מאוחדת אבל מנסיוני עם הקופות האחרות נראה לי שכדאי לך להלחם על זכויותיך. לשרותך איריס

גלי החום שהטמוקסיפן גורם חי משגעים אותי, הם בקצב של כמה גלים בשעה.הרופא הסביר לי שתרופות אחרות לא מתאימות לי עקב גילי הצעיר (38) וזה נמשך כבר איזה שמונה חודשים יש למישהו עצה?

שלום לפונות בעקבות הפניות לפורום בנושא הלימפאדמה ברצוננו לידע את הפונים, כי הקמנו עמותה ללימפאדמה . מאחר ועדין יש חוסר מודעות לנושא לעיתים גם בקרב הצוותים המטפלים ויש מקרים שחולים אף אינם מופנים לטיפול המתאים החלטנו להתארגן על מנת להגביר את המודעות ללימפאדמה ולצרכי החולים, ולנסות לקדם את הנושא.אנו רוצים להעמיד מידע זמין למטופלים ולאנשי המקצוע לגבי כל סוגי הטיפולים, לארגן כנסים, קבוצות תמיכה,ולעודד מחקרים. כן בכוונתנו להיות גוף עם כח והשפעה על מקבלי ההחלטות בתחום הבריאות, הרפואה, הסיעוד במוסדות הממלכתיים.(כגון קופות החולים).אנו קוראים לבעלי הענין , חולים ומטפלים, להצטרף ולפעול יחדיו לשיפור איכות החיים שלנו.ניתן לפנות באימייל,או בטלפון: סילביה 03-6991858 054-4802338,יונה 03-6417418 סימה 03-6739861

מתוך ניסיוני מסז' לימפטי וחבישת לחץ עוזרים. הנפיחות שהחלה אצלי בעקבות ההקרנות, ירדה לגמרי. היום אני לא שמה את הכפפה והשרוול אלא רק בטיסות, או אם נראה שמתחילה נפיחות יש לשים את החבישה. אבל אל תדאגי זה שהתחילה נפיחות זה לא אומר שהיא רק תחמיר, אלא אם תטפלי היא בהחלט תרד. אני קיבלתי מקופת חולים מכבי (יש לי מכבי זהב) החזר גבוה על הכפפה והשרוול.כ- 1650 ש"ח מתוך כ- 2100 שעלה לי. בכלל מכבי לא עשו בעיות עם שום החזר כל הכבוד להם.

אני גם סובלת מבעיות בזרוע וזאת כתוצאה מהוצאת בלוטות הלימפה. הזרוע לא נפוחה אבל אני מרגישה כאילו שהיא נפוחה וכבדה ולפעמים כואבת. הופניתי למרפאת כאב שם המליץ לי הרופא המטפל (בקופ"ח) לעשות טיפול בדיקור. התפלאתי על דרך הטיפול, שכן ידוע לי שאין לדקור את המקום בגלל שאין ביד זו הגנות. מה דעתכם על שיטת טיפול זו?

לפי מה שידוע לי רפואה סינית ודיקורים למיניהם, לא מומלץ כי טיפולים אלו סך הכל ממריצים את זרימת הדם וחידוש התאים, ואנכנו מקבלות את כל הטיפולים והכדורים לדיכוי צמיחה והיתחדשות תאים, כנל לגבי טופו שנימצא כגורם מחדש ומזרז צמיחת הורמונים, תאים וכל מה שלא אמור לצמוח מהר. ממש צריך לשמור על היד לא דקירות אפילו לא בדיקות לחץ דם שהן לא חודרניות. טלי

שלום שנטל גם אני כמו כותבות אחרות לצערי בעלת נסיון .... נראה לי כי עליך לבקש מהרופא המטפל הפניה לפיזיותרפיסט/ית העוסק בטיפול לימפטי. שם יבדקו את מצבך ויעשו אבחון. במידה ויש סימנים של התחלת לימפאדמה תקבלי טיפול מתאים, הכולל הדרכה לטיפול עצמי, מסאג לימפאטי הנחיות לשימור העור וכו 'וכל זה בנוסף לטיפול ע"י הפיזיו'. בכל מקרה בפורמים של דוקטורס יש אתר מיוחד המנוהל ע"י פיזיו' מומחיות לנושא זה. שם האתר " לימפדמה ובצקת לימפטית". בהצחלה סילביה אביטל. בהצלחה