שאלות לאונקולוג, לכירורג, למנתח פלסטי ולכל הפורום

שלום לכל הבנות האמיצות והנהדרות בפורום, וכמובן למארגנות הנפלאות של האתר. האתר נותן לי הרבה כוח, והכי הכי - הרופאה שלי מיומנת ונהדרת ואני סומכת עליה במאה אחוז, כי היא הוכיחה לי שהיא יכולה גם ללכת נגד הזרם, אבל היא עסוקה ואין לה זמן לענות לשאלות וזה חסרונה היחיד. אז טוב לדעת שיש כאן מי שיכולים לענות בצורה מקצועית וגם עונים ברצון ובפירוט. הרקע בקצרה - אני עם גידול כעת בגודל 3X3 ס"מ בערך בשד עם מעורבות בלוטות ועם רגישות נמוכה עד בינונית לאסטרוגן ופרוגסטרון. מה שמכונה דרגה 3. קצב צמיחה איטי לפי הביופסיה. כעת מטופלת בכימותרפיה (3 מחזורי אדרהמיצין, 150 מ"ג כ"א, וכעת טקסול 130 מ"ג פעם בשבוע. הגידול מצטמצם לאטו). מיועדת כפי הנראה לניתוח משמר שד או הסרת השד כולו בהתאם לתגובה לטיפול - ובהמשך הקרנות וטיפול הורמונלי. אשמח לקבל תשובות על כמה שאלות. שאלות לאונקולוג: 1. האם קיימת פגיעה בלתי הפיכה בטיפול הכימותרפי שציינתי שעלולה להופיע בהמשך? כרגע הכל נראה בסדר, אבל השאלה היא כמה זמן מתום הטיפול עדיין יכול לקרות משהו? אני לא מתכוונת לתופעות לוואי זמניות אלא לפגיעה בלתי הפיכה, כמו פגיעה בלב, התפתחות אלרגיה לכל החיים וכו'. וכן, מה הסיכונים הבלתי הפיכים שעלולים לקרות בהקרנות לאזור הגידול שלי (רבע עליון לטרלי של השד). חשוב לי לדעת כיוון שאני יכולה בשלב זה לנקוט מספר פעולות למניעה שיתכן ויעזרו. 2. מהי היעילות באחוזים של כ"א מהטיפולים במצבי? נאמר לי שהסרת הגידול בניתוח תורמת 70% לכך שהגידול לא יחזור לאותו מקום, אך הכימותרפיה חשובה יותר למניעת התפשטות בעתיד. מה התרומה באחוזים, בנפרד, של ניתוח, כימותרפיה, הקרנות וטיפול הורמונלי לחזרה עתידית של המחלה? 3. אם אני בוחרת להסיר את השד כולו, האם זה יכול לייתר או לצמצם את הצורך בטיפולים האחרים? שאלות לכירורג: -האם הסרת שד מלאה בטוחה יותר מבחינת חזרת המחלה בעתיד לעומת ניתוח משמר שד? בכמה אחוזים? -האם תמיד חייבים להסיר את הפטמה והעטרה גם אם הן לא נגועות (הגידול שלי נמצא ברבע העליון הלטרלי של השד)? -על פי איזה קריטריונים מחליטים כמה בלוטות להוציא בניתוח? האם יעשו סנטינל במצבי? -האם הפגיעה בתפקוד היד תלויה במספר הבלוטות שיסירו בניתוח, במיומנות המנתח, או במזל? האם יתכן שהיד כלל לא תיפגע? שאלות למנתח פלסטי ולכל הפורום: -האם, במקרה שיוחלט על ניתוח משמר שד, אני יכולה לבקש להקטין את שני השדיים בהזדמנות זו? אם כן, האם זה יהיה על חשבון הקופה? אם בכל הנושאים שציינתי יש מספר דעות, אשמח אם תסבו את תשומת לבי לכך. ואם זה ארוך מדי למסגרת הזו - אשמח להפניה למקור מידע אמין. תודה רבה. החלמה מלאה לכולם ומחזיקה אצבעות. דניאלה

דניאלה יכול להיות שהרופאה שלך מקסימה ונהדרת וטוב שאת סומכת עליה, רק מה? את חובתה החוקית והאנושית היא לא ממלאת. לא יתכן שתקבלי טיפולים בלי להבין מה מטרתם ומה הסיבוכים שלהם לטווח רחוק. זה לא רק לא חוקי (סעיף 13 לחוק זכויות החולה) זה גם ממש אבסורדי. מהסיפור שלך ממש הבנתי מעט.. איך יודעים שיש לך בלוטות נגועות?? ואם הגידול לא כל כך מגיב לטיפול למה ממשיכים בו?? דרגה 3 של רצפטורים זו דרגה גבוהה יחסית ולא חלשה בינונית. חסרים עוד המון פרטים בכדי שאפשר יהיה לענות על שאלותיך לגבי הכימותרפיה, הניתוח וכ. אני אישית ממש לא מבינה את הסיפור שלך, ואני מציעה לך "להושיב" את האונקולוגית שלך לשיחה (לא בביקור פרטי!!) ולדרוש ממנה הסברים לגבי כל הדברים ששאלת עליהם. אפשרות אחרת, בכל זאת פני לעוד חוות דעת. רק מי שבודק אותך, שומע את כל הסיפור שלך, רואה את כל תשובות הבדיקות שלך, יכול לענות לך באחריות ובצורה שלימה. הפורום לא מאפשר ולא נועד להחליף את הרופאים המטפלים, או לשחרר אותם ממילוי תפקידם; זה לא לטובתך.

דניאלה היי, אני לא רופאה, ולא מנסה לתת לך מידע רפואי, אבל! לדעתי, אלו שאלות שיש לשאול את הרופא המטפל לפני ותוך כדי הטיפולים. רופא טוב הוא קודם כל אדם עם אמפטיה לחולים שלו. אצלי היתה ליפגישה כל פעם לפני הטיפול עם האונקולוג, ואצלו שאלתי את כל השאלות שהיו לי. מעבר לזה, בכל שאלה שיש לי גם עכשיו שאני כבר לא "בטיפול כימוטרפי" אני מתקשרת ושאלות ומקבלת תשובות. עכל השאלות שאת שואלת כאן - ניתחים פלסטיים, סטטיסטיקות ועוד מעבר, אלו הנושיאם שאני דנתי עם האונקולוג ועם הכירורג שלי. אין כזה דבר בלקסיקון שלי לפחות, שרופא אנוקולוג לא יתן תשובות ולא יהיה זמין לחולים. לא 24 שעות, אבל יש גבול. החלק הגדול של הריפוי הוא לקחת אחריות על חייך ועל גופך, ולהיות אסרטיבית, לקבל תשובות לפני קבלת החלטות חיונית להבנת התהליך וגם לקבל את ההחלטה המתאימה והנכונה ביותר עבורך ולגופך. הרבה בריאות ס.

דניאלה, לפי שאלותייך את בהחלט מתמצאת במצביך ושואלת שאלות חשובות. לכן כל כך קשה לי להבין איך את מקבלת יחס של רופאה מטפלת שאינה זמינה לשבת איתך ולענות על שאלותיך. רופא מיומן ונהדר הוא (או היא) כזה שמעבר לידע הרפואי יש לו גם זמן, יכולת ורצון לשבת עם המטופלות. רופא שעסוק מדי מכדי לעשות זאת, לטעמי, אינו "רופא נהדר" ולגבי שאלותיך - אין שום אפשרות לענות לך דרך הפורום ללא בדיקה של כל הנתונים ובדיקה שלך. אין זה מקצועי, אין זה נכון, וזו אינה רפואה טובה. דברי עם האונקולוגית שלך, בין היתר גם לגבי אי הזמינות שלה, או פני ליעוץ נוסף או מצאי לך אונקולוג מיומן עם זמן. והאמיני לי יש כאלה.

דניאלה- קראתי את שאלתך בעיון אך קצת התאכזבתי מתגובת הרופאות... רופאות , ברור לי כי אין באפשרותכן לענות על שאלות פרטניות לגבי מקרה ספציפי וכאשר אין בידכן לעשות כן אתם מציינות זאת ובכל מקרה עושות את המקסימום מבחינתכן. אך משום מצאצי כי תשובתכן עסקה יותר בהתעמרות ברופאה המטפלת של דניאלה. בשאלתה של דניאלה היו מספר שאלות שלדעתי מיועדות לרופא קרינה / כירורג / פלסטיקאי - אין לי ספק שבידם האפשרות הטובה ביותר לענות לדניאלה ולאו דווקא לאונקולוג/ית המטפלת. נהפוך הוא, אני לא הייתי מעוניינת שהאונקולוגית שלי תענה לי על שאלות שהן בתחום ידיעתו של כירורג פלסטיקאי או רופא קרינה. ועוד דבר, אני יכולה לומר מנסיוני כי עד כמה שמגיעים מוכנים לפגישה עם הרופא המטפל תמיד צצות עוד שאלות שניה אחרי שיוצאים מהדלת ונראה לי שדניאלה פשוט ניסתה לקבל תשובות במסגרת הפורום ובמידת האפשר... אם דניאלה מרגישה כי האונקולוגית מתאימה לה אין שום מקום לערער לה את הביטחון בענין. בכל מקרה יודעת שכוונתכן היתה טובה אבל רק רציתי להאיר את הענין גם מנקודת מבט אחרת. שלכם.

עידית אני ממש ממש לא מסכימה איתך. האמון ברופא המטפל חשוב, אך תיפקודו המיקצועי חשוב עוד יותר!! רק לידיעתך, נניח, חלילה, שדניאלה או כל שם אחר, תפתח בעוד מספר חודשים סיבוכים בלב כתוצאה מהאדריאמיצין. מבלי שהוסבר לה על אפשרות כזאת. אם דניאלה תיתבע אותה, הרופאה תורשע ברשלנות במקרה הטוב, או בתקיפה במקרה היותר חמור! ויש על כך עשרות פסקי דין. מעבר לשאלה המשפטית, יש שאלה מיקצועית - שבאמת אי אפשר ולא נכון לענות על סמך חלקי עובדות. וזה נכון גם לגבי קרינה, כי בארץ כל מומחה באונקולוגיה לומד ונבחן גם על הקרינה. ומעבר לכל זה - ישנה שאלה אנושית. אין שום סיבה שנתמוך בדרך מאד לא מיקצועית, לא חוקית ולא אנושית, רק כדי לשמור למישהי על האמון שלה בזו שנוקטת בדרך הזו. גם לנו יש דיעות, ידע, ומצפון ואין סיבה שלא נפעל על פיהם. למחשבה...

לדניאלה קראתי בעיון את הערותיהן של אורנה ועידית ושוב ושוב חזרתי לשאלותיך.. ממש ממש אין אפשרות לענות עליהן מחוסר במידע, אפילו את גילך לא ציינת; ולשאלות ששאלתי אותך לא מצאת לנכון לענות (באמת למה לטרוח..), אבל לבקר קל...! אם את רוצה מידע כללי היכנסי לאתר - יש בו המון מידע, כנ"ל באתר של האגודה למלחמה בסרטן ובספר - נאבקות למען עתידנו, שהוציאה העמותה. לדעתי, את רוצה מידע הרבה יותר קונקרטי, ואותו אני לא יודעת לתת לך באופן כל כך וירטואלי ועם כזה חוסר בפרטים עליך ועל מחלתך. ושהיה לך קל יותר בהמשך.

שלום לכולן, קראתי את ההתכתבויות למעלה, ואני עדיין המומה... האם ייעוץ וירטואלי מחליף ייעוץ אישי? לא נראה לי... דניאלה כותבת שיש לה רופאה מקסימה אבל, לא זמינה, ולכן היא מעלה את השאלות באתר... האם אורנה ועדית שמחזקות אותה היו עושות כך? אני לא! כי יחס אישי ופנים מול פנים זה יותר חשוב מהכל. ובאשר ל"שכחת שאלות" בפגישה - רושמים הכל בדף, ועוברים שאלה שאלה. האחריות לגופנו ולבריאותנו היא קודם כל עלינו! ותשומת לב היא חלק מתפקיד הרופא כפי שאני לפחות תופסת אותו. האתר של אחת מתשע, כמו גם האתר של האגודה למללחמה בסרטן, וגם אתרים באנגלית מלאים בתשובות "כוללניות" לשאלות ששאלה דניאלה, ואני משערת שרובנו חקרנו את הנושא - ובכל זאת הלכנו לשמוע בדעת האנוקולוגים המטפלים שמכירים את ה"תיק הרפואי" שלנו ואותנו. נורא קל לתקוף את נשות המקצוע אשר עונות כאן תשובות מקצועיות, ולא חלילה לנסות לחשוב שאולי הטעות היתה בבחירת הרופא, כי על כל החלטה שאנחנו עושות - יש צורך לחזק אותה למען עצמנו. אז יותר קל להאשים לא את הרופא הפרטי הנבחר אלא את הוירטואליות שכאן. יש צורך בריחוק מסוים ואובקיטיביות מסוימת על מנת לקבל החלטות נכונות יותר, לא רק רגשיות אלא גם שכלתניות. וזהו להיום, סמדר

ד"ר לאופר וד"ר בן ברוך שלום, אני בת 44 ויודעים שיש לי בלוטות נגועות כי עשיתי FNA. אני די מיואשת מהתגובות שלכן. כל מה שאמרתן נכון אבל תאמינו לי שאין לי שום אפשרות וגם לא כוחות נפשיים להחליף עכשיו רופא באמצע הטיפול. כרגע אני פשוט זקוקה למידע ורצוי מאנשי מקצוע. אנא אל תשלחו אותי לספרים או לאינטרנט או להחליף רופא. אם חסרים עוד פרטים אני אוסיף. אנא ענו לי כמיטב היכולת. תודה. דניאלה.