chest-wall syndrome?

שלום, אני בן 19, אובחנתי לפני כשנה כחולה קרוהן/קוליטיס (עוד לא ברור לגמרי). בכל הזמן הזה, לפחות עד כמה שידוע לי, כולל בבדיקה קולונוסקופיה שנערכה לי לפני חודש, יש לי דלקת במעי הגס. באוגוסט 2007 נמצאה אצלי דלקת בקיבה ודלקת חריפה בתריסריון. תוך תקופה די קצרה הדלקות הללו החלו להיעלם ולפי בדיקת גסטרוסקופיה מלפני כחודש האיזור העליון של מערכת העיכול תקין לחלוטין, כולל הקיבה והתריסריון. מזה קצת יותר משנה אני סובל מכאבים, שמרגישים ככאבים מתחת לעור/בשרירים. הכאבים האלו מופיעים בעיקר בחזה, אך יש תקופות/רגעים שהם קיימים גם בגב, ובכלל, אני שם לב לרגישות בנגיעה (ואולי גם בלי נגיעה) גם באיזור הפנים, הצוואר הראש ואולי אפילו בידיים - אם כי אלה כאבים עמומים שקשה לי לדעת ממה הם נובעים, ואולי הם בעצם כאבים רגילים ואיבדתי את ההבחנה כשמדובר בהבדלים קטנים בניואנסים. בכל אופן, הכאב הזה, בגב ובחזה, הוא כאב מופשט וגם יכול להיות כביכול עמום מצד אחד, אבל כואב ומאוד מפריע מצד אחר. היו תקופות של חודשים שבהן הכאבים היו ממש בלתי נסבלים. התקופה הראשונה הזו נגמרה אחרי שהגעתי לביה"ח, ובין היתר קיבלתי משככי כאבים כמו טרמדקס (לאחר שאופטלגין ואקמול נכשלו לגמרי, ואלגוליזין עזר אבל במידה מאוד מועטה). מספר ימים אחרי שחרורי מבית החולים הכאב חזר אבל נעלם תוך יום-יומיים, ומאז היתה לי תקופה של אולי חודש וחצי-חודשיים שהכאב היה קיים (האמת היא שהוא קיים מאז שהוא התחיל כל הזמן, רק שבעוצמות שונות) אבל בעוצמה חלשה מאוד. אחרי התקופה הזו שוב חזר הכאב וסבלתי מאוד במשך כחודשיים עד שהתחלתי לקחת סטרואידים, ואם בגלל הסטרואידים ואם בגלל סיבה אחרת, הכאב שוב נרגע והגיע לרמה חלשה. לקחתי סטרואידים במשך כחודשיים וחצי ואחרי זה הייתי במצב לא רע גם במשך חודש וחצי נוספים, עד ששוב החלו הכאבים להתחזק. צריך לציין שבפעם הזאת הם עוד לא התקרבו לרמה הבלתי נסבלת שהם היו בה בפעמיים (וקצת) הקודמות. אז התחלתי לקחת פורי-נטול (מדכא מערכת חיסון) שהוחלף לאחר מכן במתוטרקסאט עקב תופעות לוואי, ואת המתוטרקסאט קיבלתי פעם בשבוע במשך מספר חודשים (לפני כחודש הפסקתי. הוא לא עזר מספיק ויש לו תופעות לוואי מאוד לא נעימות). בחודשים האחרונים המצב שלי הוא לפי יום. מספר ימים טוב יותר, מספר ימים רע יותר. בשבועות האחרונים דווקא המצב טוב יותר. ההרגשה שלי היא שיש קשר בין הבעיות במעי הגס לכאבים הנ"ל, מפני שבד"כ, כך אני מרגיש, כשהיציאות רעות יותר, דמיות יותר, נוזליות יותר וכו' - הכאבים מתגברים, ואילו כשהמצב ביציאות טוב יותר (כמו בשבועות האחרונים למשל) הכאבים מוקלים. ככה שלדעתי יש ביניהן קשר - או שאחד מהם גורם לאחר, או ששניהם נגרמים ע"י אותו דבר, או קשר אחר. אבל, לפי הגסטרואנטרולוג שלי, התלונות שאני מתלונן עליהן מבחינת הכאבים לא ממש תואמות כאבים שעלולים לנבוע מדלקת במעי הגס. יש עניין נוסף, שהחל לפני כשנה ורבע, והוא שבתנוחות מסויימות, בעיקר בשכיבה על הבטן, ולא בכל הימים (אולי כן, אבל לא מורגש בכל הימים), יש לי מעין כאב חד בנשימה עמוקה. כאב חד וקצר בשאיפה (שלפניו אין כאב ואחריו אין כאב) ואותו כאב בנשיפה. במהלך התקופה נעשו לי מספר צילומי חזה (רנטגן) שלא מצאו בהם בעיה וגם אולטרסאונד, שם מצאו תפליטים קטנטנים בריאות, אך מכיוון שבצילום חזה לאחר מכן לא מצאו שום בעיה אז לא ראו בעיה בנושא. לאחרונה באתי לבקש מהרופא שלי הפניה לקרדיולוג (אגב, גם בדיקות א.ק.ג שנערכו בתקופה הזו יצאו תקינות פחות או יותר) אבל הוא אמר שהוא לא רואה קשר לבעיה בלב (וגם בדק עם סטטוסקופ את הלב ולא מצא בעיה) והחליט, בערך תוך חצי דקה, שיש לי בעיה בסחוסים ורשם בתור הערכה משוערת "Chest-wall syndrome". הוא נתן לי אלגוליזין לקחת למשך שבוע, ואכן ברוב הזמן בתקופה הזו הכאבים היו קלים, אם כי אינני יודע אם זה בגלל התרופה. שאלותיי הן: 1) האם האבחנה של הרופא סבירה ויש להתספק בה כרגע? 2) אם אכן מדובר בתסמונת זו, ומכיוון שתרופות מסוג NSAID לא מומלצות לי מכיוון שאני סובל מבעיות במערכת העיכול, מה ניתן לעשות כדי להפתר מהבעיה הזו סוף סוף? 3) האם יש לעבור בדיקות נוספות? אם כן - אילו? 4) אם אפשר ממש בקצרה להסביר מהם הסימנים של Chest-wall syndrome, כדי שאוכל לדעת אם זה באמת מה שאני סובל ממנו (וגם, אם יש סימן שאם אינו קיים סימן שלא מדובר בתסמונת הזו, אשמח אם תכתבו זאת לידו). סליחה על המגילה, אבל הייתי צריך לספר את כל הסיפור כדי שתוכלו לענות לי תשובה כמה שיותר נכונה. בתודה מראש, עומר.

שלום עומר אתה סובל ואין עדיין אבחנה לבעיתך - אפשר לנסות לקשור את כל הסימפטומים ללאבחנה אחת ואפשר שיש מספר בעיות . בשלב הזה לדעתי רצוי להפסיק את כל התרופות . להתחיל פעילות גופנית ומעקב רופא המשפחה