למארגן קבוצת התמיכה, ל"מלטיפל אקזוזטוזיס"

אני חוזרת על הודעתי הקודמת, האם קראת? האם נעזרת? כדי להקל עליך, חיפשתי כאן בפורום, והרי מה שהעליתי בחכתי. יש שאלות שאני בעצמי שאלתי, ונעניתי בסבלנות ובאריכות. החיפוש המהיר לא הצליח לי, וגם אינני יודעת איך בדיוק לרשום לך קישור, כך שתקבל כאן תאריכים ומספרי עמודים, והרבה "שיעורי בית" ללמוד. 17/10/2006 - דף 89 6/8/06 - דף 85 9/6/06 - דף 82 7/7 - דף 81 6/2 - דף 75 25/12/05 - דף 73 20/12 - דף 72 11/12 - דף 72 7/9 - דף 67 14/7 - דף 64 1/7 - דף 64 לתרגם מעת לעת משפה זרה מאמר בעניין - זה רעיון מעולה, חבל שאין ביכולתי לעזור בכך ואולי מישהו אחר, או אחד הרופאים ימצא את הזמן המתאים. גם אני חושבת כמוך, שקבוצת תמיכה היא רעיון נהדר, אם כי לחיים יש את הדינמיקה שלהם, ולמרות שאתה כל הזמו חי את הבעיה, אתה ממשיך לזרום הלאה, ובמיוחד לילדים יש את היכולת הזו. חשוב לשתף את ילדתך בהתאם לגילה ולהבנתה. תרגישו טוב, אשמח לשמוע ממך, ולענות בהמשך, תשובות "אימהיות" ולא מקצועיות.

אמא יקרה, תודה על התיחסותך, כמובן שקראתי ונעזרתי באותם הפניות לעמודים שרשמת יישר-כוח על שקדנותך.הענין הוא שאנו ניזונים משאלות של הורים לילדים חולים שמתעוררות מעת לעת,זו גם דרך להתעדכן(אך לא רק!)הייתי שמח אילו אחד הרופאים המומחים למחלה זו, שמתעדכן באופן רציף וחדשני אודות המחלה יירתם וייפרסם מאמר בעניין,אני עדיין בדיעה שאנחנו במרחק רב בכמות הידע בהשוואה לאתרים מחו"ל אודות המחלה,והלוואי ויכולתי לעזור בענין.אני עוקב בדריכות בפורום הנ"ל ונתקל בשאלות שמשקפות חוסר ידע בסיסי מצד הפונים רפואה שלמה לילדי ישראל