חלב נאקות וטיפול ב-OI

שאלתי הראשונה מתייחסת ליעילותו של חלב נאקות כתוסף מזון לילדים.. בני בן השנתיים וחצי סובל ממחלת עצמות - אוסטיאוגנזיס אימפרפקטה - ושבר בחייו הצעירים פעמיים את רגל שמאל. האם ישנה המלצה לשימוש בחלב האמור? האם השפעתו ארוכת טווח? האם המינון חשוב? האם ישנה "סכנה" בנתינתו לתינוק? שאלתי השניה והרצינית יותר מתייחסת לטיפול תוך ורידי במחלה, הניתן במשך שנה וחצי כל שלושה חודשים. בעקבות שבר שני ברגל שמאל תוך חצי שנה (הילד בן שנתיים וחצי) אושר הטיפול בבי"ח איכילוב. האם הטיפול ניתן רק שם? האם ניתן לקבלו במסגרת פרטית? האם זהו באמת הטיפול היחיד הקיים היום - ושאלה אחרונה: האם יעילותו מוכחת? (הרופא המטפל הסביר כי מעקב אחרי ילדים שזכו לטיפול הוא בן 15 שנה בלבד - ללא תוצאות לוואי משמעותיות). תודה רבה!

אין לי שום מידע על חלב נאקות ואני מוכרח להודות שהרעיון נשמע לי פלצני להחריד. אשר לטיפול בארדיה תוך ורידי ב OI מעבודות המחקר שפורסמו עד כה התוצאות מעודדות מאד. הטיפול ניתן לדעתי בכל בית חולים בארץ . אין טיפול יעיל אחר למניעת שברים. אני מניח שניתן לארגן מסגרת פרטית לטיפול אחרי הכל הכסף יקנה הכל.

אני מעוניין לדעת היכן ניתן לרכוש חלב נאקות?