לופוס

בזמן האחרון, בגלל שהלופוס שלי התפרץ, עכשיו יש לי יותר מודעות במחלה ואני מנסה להבין אותה. מה שבטוח אני לא מבינה משהו, מצד אחד אני לוקחת אימורן שהרופא שלי אומר שזה יחליש לי את מערכת החיסון ומצד שני בבדיקות האחרונות הראה שהטרמפוציטים על הגבול. גם אם יש יותר מדי זה לא טוב? (דרך אגב, אני רוצה להגיד שאני הולכת להיות מאוד נודניקית בקשר לשאלות, בגלל שאני מאוד רוצה להבין את המחלה :) ) וממה שאני מבינה עכשיו, הבנתי שהרבה אנשים חולים בלופוס והרבה אנשים מגלים את זה יותר מאוחר, אז למה אין יותר מודעות למחלה הזאת, כמו סכרת או מחלות אחרים? הרי המחלה הזאת גם חשובה וגם ממנה אפשר לסבול אפילו שיש תקופה שהיא שקטה. אתה חושב שיש סיכוי שבעתיד ימצאו לזה תרופה? ולא נצטרך לקחת קוריטזון או לעשות אישפוז יום בכול פעם שזה מתפרץ? (אני מקווה שזה לא מפריע ויעצבן שאני שואלת הרבה שאלות אפילו שהם לא חשובות)

כפי שציין ד"ר וינקר בתגובה קודמת שלו, לופוס היא מחלה שבה הגוף מייצר נוגדנים עצמיים, כלומר - נוגדנים המכוונים נגד רקמות הגוף עצמו ופוגעים במערכות רבות. לכן הטיפול הוא מסוג המדכא את המערכת החיסונית. פרדניזון ואימורן הן רק חלק מהתרופות היכולות לעשות זאת. מובן שלפגיעה במערכת החיסונית יש מחיר, ועל הרופא המטפל "ללכת בין הטיפות" בכדי למזער את הנזק לחולה. באשר לסטיות ברמת התרומבוציטים (טסיות הדם). התרומבוציטים עצמם משמשים את הגוף כנגד דימומים. ירידה קשה מדי בריכוז שלהם עלולה לגרום לדימומים. עליה חזקה מדי בריכוז שלהם יכולה לגרום להיווצרות קרישי דם פנימיים. באופן פרדוכסלי יש לעתים דימומים גם כאשר מתרחשת עליה בריכוז התרומבוציטים, בעיקר אם העליה נובעת מפגיעה ביעילות התרומבוציטים עצמם. מבחינת המודעות, הכל תלוי. מודעות של מי? הרופאים מודעים למחלה. הציבור - קצת פחות, למרות שכפי שאת אומרת, המחלה נפוצה למדי. למודעות יש מטרה. סוכרת ויתר לחץ דם הן מחלות שבהן המודעות משיגה מטרה. ככל שהמחלה מתגלה מוקדם יותר, הנזק הנוצר קטן יותר. אלה גם מחלות נפוצות הרבה יותר מלופוס. איידס, לעומת זאת, היא מחלה נדירה יותר מלופוס, אך המודעות בה חשובה עוד יותר, משום שהיא מסייעת למנוע את המחלה. לופוס היא מחלה חשובה הפוגעת באנשים רבים, אך לא ידוע לי שאבחון מוקדם מונע נזקים. האם תימצא תרופה בעתיד? קשה לדעת. תרופות חדשות מוכנסות לשימוש כל הזמן, ואיתן גם משתפרת איכות החיים של הלוקים במחלה, אך אני מבין שאת מתכוונת לתרופה שתחסל את המחלה כליל. לכך תידרש פריצת דרך של ממש. פריצות דרך מתרחשות לעתים, אך אין כל דרך לחזותן מראש.