פסוריאזיס: כל מה שרציתם לדעת ולא העזתם לשאול

(13)
לדרג

לרגל יום הפסוריאזיס הבינלאומי (29.10) החלטנו לתת לכם הצצה לעולמם של חולי הפסוריאזיס, ולשאול את כל השאלות שהם נתקלים בהן מדי יום - וגם כמה שאלות שרבים מתביישים לשאול

מאת: ענת ניסני, כתבת zap doctors

מחלת הפסוריאזיס מתאפיינת ברוב המקרים בנגעי עור בעלי צבע אדמדם, המכוסים במעין קשקשים בצבע לבן-כסוף. המיקומים הנפוצים ביותר הם הקרקפת, הברכיים והמרפקים, אך יש חולים הסובלים מהתופעה בחלקים אחרים בגוף ויש כאלה שכל גופם מכוסה בנגעים. ישנם סוגים שונים של פסוריאזיס, הנבדלים זה מזה במאפיינים, בקצב ההתפתחות ובאופן הטיפול, אך לכולם משותף דבר אחד – חלק מהטיפולים מצליחים להעלים את הנגעים לפרקי זמן ארוכים, אפילו למספר שנים, אך ריפוי מוחלט למחלה עדיין אין.

פסוריאזיס מתאפיינת ברוב המקרים בנגעי עור בעלי צבע אדמדם. צילום: שאטרסטוק

על פי נתונים שפרסמה לאחרונה אגודת הפסוריאזיס הישראלית, בישראל חיים כיום 265,260 חולי פסוריאזיס, אך המודעות למחלה והידע עליה עדיין לא גבוהים מספיק. על מנת לתקן את המצב פנינו אל יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, שמתמודדת בעצמה עם המחלה מזה 40 שנה, עם כל השאלות שתמיד רצינו לשאול:

איך את מתמודדת עם המחלה ביומיום?

"לשמחתי סוג המחלה שלי לא מלווה בגרד וגם לא במעורבות של מחלת מפרקים, אז אין לי כאבים, וכיום בזכות הטיפול שאני מקבלת אני ממש נקייה מנגעים, כך שביומיום אני בכלל לא מרגישה שאני חולה, אני מרגישה כמו כל אדם אחר. אבל כיוון שפסוריאזיס זו מחלה שמגיעה בכמה וכמה צורות וסוגים שונים, יש אנשים שמרגישים את זה הרבה יותר ביומיום. ההתמודדות יכולה להיות לא קלה גם בפן הפיזי וגם מבחינה חברתית ואישית, אבל זה מאוד תלוי בחולה. לדעתי, בסופו של דבר לומדים לחיות עם הכל, ופסוריאזיס זה לא סוף העולם."

ובכל זאת, האם יש חולי פסוראיזיס שסובלים מכאב?

"כ-10% מחולי הפסוריאזיס מפתחים בשלב כלשהו של המחלה בעיות מפרקים, והכאבים קיימים בעיקר אצלם. באופן כללי, פסוריאזיס כשלעצמה היא לא מחלה שמלווה בכאב אבל עם בעיות המפרקים הנלוות אלו יכולים להיות ממש כאבי תופת בלתי פוסקים."

האם את לובשת בגדים קצרים?

"אני באופן אישי לא אוהבת ללבוש בגדים קצרים ללא כל קשר לפסוריאזיס, והיום אני נקייה לגמרי מנגעים, אבל גם בתקופות אחרות בהן היו נגעים, הפסוריאזיס עצמו אף פעם לא היה משהו שטרחתי להסתיר."

 

האם פסוריאזיס היא מחלה מדבקת?

"פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת, אבל חלק גדול מהציבור לא מודע לזה שזה לא מדבק וזה לפעמים גורר תגובות לא נעימות."

 

יצא לך להיתקל באנשים שחששו להידבק? שנגעלו? איך הם הגיבו?

"אני חושבת שבגלל שתמיד הייתי מאוד פתוחה עם הסובבים אותי, אף פעם לא נתקלתי אישית בתגובות לא נעימות, אבל זה בהחלט קורה. היה לנו לא מזמן, מקרה של בחור צעיר שהתחיל ללכת לחדר כושר ובניגוד לכל שאר המתאמנים, שמהם מצפים בד"כ לנקות מעט את הזיעה מהמכשירים בהם השתמשו, ממנו דרשו לנקות כל מכשיר שהוא משתמש בו עם מגבון לח ואפילו להגיע להתאמן עם בגדים ארוכים."

 

יונה קציר: "בסופו של דבר לומדים לחיות עם הכל, ופסוריאזיס זה לא סוף העולם". צילום: תמר ינאי

אנשים מגיבים בדרך כלל לנגעים? שואלים שאלות?

"יש אנשים שמתעניינים, שואלים מה זה, חושבים לפעמים שהנגעים הם כוויות. יש כאלה ששואלים אם זה מדבק. יש לפעמים חוסר טאקט של אנשים, אבל לרוב מדובר פשוט בחוסר ידע.  אחד הקשיים של חולים הוא בתחילתן של מערכות יחסים חדשות, אז תמיד עולה השאלה איך לספר לצד השני על המחלה, איך הוא יקבל את זה? כשאני הכרתי את בעלי לשעבר, אמרתי לו: 'לפני הכל, אני רוצה להגיד לך שיש לי פסוריאזיס. זה לא מדבק', והסברתי לו מה זה. במקרה היה לו חבר חולה פסוריאזיס, אז לשמחתי הוא ידע במה מדובר."

חולי פסוריאזיס יכולים לעשות קעקועים? טיפולי לייזר?

"אין איסור על עשיית קעקועים, והרבה חולי פסוריאזיס הם מקועקעים. רופאי העור לא ממליצים על החלטה לכאן או לכאן. במכונים לטיפולי לייזר בדרך כלל לא מוכנים לקבל חולי פסוריאזיס, למרות שאין איסור על טיפולי לייזר."

 

ומה לגבי צביעת השיער או החלקה?

"אני באופן אישי גם צובעת את השיער וגם עושה החלקה והכל בסדר גמור, ואף יותר מכך – בכל פעם שאני צובעת את השיער, יש לי אחר כך בין עשרה ימים לשבועיים שהראש שלי ממש נקי מנגעים."

האם ישנן איזשהן מגבלות שהמחלה מייצרת?

ממש לא.

איזה סוגים של טיפולים קיימים?

"יש את הטיפולים הידועים בים המלח ויש מכוני פוטותרפיה שמטפלים בחשיפה לאור בתדר מסוים; ישנן כל מיני משחות שמעלימות את הנגעים ומביאות לתוצאות טובות, אבל צריך לדעת איך להשתמש בהן ובמיוחד איך להפסיק להשתמש בהן - כי אם מפסיקים את השימוש בבת אחת ולא בהדרגה, זה עלול לגרום להתפרצות של כמות גדולה יותר של נגעים מכפי שהיתה.

ניתן לטפל במחלה גם באמצעות כדורים, שהטיפול בהם מאוד מוצלח אצל חלק מהחולים, והלהיט האחרון הוא תרופות ביולוגיות. יש כיום בארץ שישה או שבעה סוגים של תרופות ביולוגיות. אני משתמשת, למשל, באחת מהן ואני נקייה מנגעים לחלוטין. אבל ישנה היררכיה של טיפולים, כלומר צריך להראות שטיפולים אחרים נכשלו על מנת לקבל את הטיפול הביולוגי."

מהם הטיפולים בים המלח?

"הטיפולים בים המלח כוללים בעיקר חשיפה של שעות ארוכות לשמש, בגלל סוג הקרינה שיש בים המלח, השונה מבכל מקום אחר. אני משלבת גם כניסה למים ואני חושבת שזה תורם עוד יותר ליעילות הטיפול, אבל הרבה חברים שלי מוותרים על הכניסה במים ומגיעים גם כן לתוצאות מאוד טובות."

האם הטיפולים בים המלח באמת עוזרים?

"אני חולת פסוריאזיס כבר כמעט 40 שנה, ולמעט עשר שנים בהן גרתי בארה"ב והגעתי פחות, אני מגיעה לים המלח פעמיים בשנה. אנשים חושבים שזה כיף להגיע לחופשה בבית מלון ולהשתזף בשמש, אבל להיות שעות מדי יום בשמש היוקדת זה לא תענוג גדול, וזה גם מלווה בהוצאה כספית לא קטנה, של כמה אלפי שקלים. כך שאם זה לא היה עוזר, אנשים לא היו מגיעים וממשיכים לעשות את זה.

עובדה היא שאנשים גם מגיעים מכל העולם, עוזבים את הבית לחודש ימים כדי להגיע לטיפול בים המלח. כשאני מגיעה לכנסים בינלאומיים תמיד אומרים לי: אה, את זו שיש לה מזל, לכם בישראל יש את ים המלח."

ניתן לקבל החזר על השהייה בים המלח?

"לחולי פסוריאזיס יש זכאות של 30 יום בשנה להשתתפות של קופות החולים במימון טיפולים בים המלח. כדי לקבל את הזכאות, צריך להיות לפחות 10 לילות ברצף ומדי שנה יש לגשת לרופא עור על מנת לקבל אישור לטיפול. על פי משרד הבריאות, חובה לתת אישור לטיפול בים המלח לכל חולה פסוריאזיס. לפעמים הרופאים מסרבים וצריך פשוט להתעקש איתם."

פסוריאזיס היא לא מחלה מדבקתצילום: שאטרסטוק

מה כדאי לדעת לפני שמגיעים לרופא?

"צריך לפעמים לדעת להתעקש עם הרופא, כמו במקרה שהזכרתי, של סירוב לתת אישור לטיפול בים המלח. באופן כללי, כדאי לזכור שאנחנו אלה שחיים עם המחלה ולפעמים יש לנו ניסיון וידע אישי שלא תואמים את מה שטוענים הרופאים.

היום, למשל, דיברה איתי מישהי שיש לה נגעים בכפות הידיים והרגליים והרופא אמר לה שלסוג הזה של פסוריאזיס, ים המלח בד"כ לא כל כך עוזר. אבל אני מכירה אישית חולה עם נגעים בכפות הידיים וכפות הרגליים והוא מבקר בים המלח פעמיים בשנה וחוזר עם תוצאות מאוד יפות."

איזה טיפים את יכולה לתת לחולים חדשים?

"קודם כל אני ממליצה לכל חולה, בכל מחלה, לקרוא ולהבין יותר על המחלה שהוא סובל ממנה. היום לכל מחלה יש עמותה ומומלץ מאוד לחבור אליה. העמותה פועלת למען זכויות החולים וככל שיש יותר חברים יש לה יותר כוח. עכשיו, למשל, אנחנו פועלים לקבל החזרים גבוהים יותר מקופות החולים על הטיפולים בים המלח, ועל קבלת קנביס רפואי כהתוויה לחולי פסוריאזיס. אנו גם עורכים מדי שנה קייטנות לילדים חולי פסוריאזיס, ומלמדים אותם לא להסתתר ולא לחשוש. אף אחד לא בוחר את התחלואה שלו, וכשמפסיקים להסתתר בגללה ההתמודדות היא הרבה יותר קלה.

אחד הדברים שאני אומרת על פסוריאזיס זה שהיא לא מחלה מדבקת – היא מחלה מחברת. כשמגיע למשל חולה חדש לים המלח, החולים הוותיקים מיד יזהו שהוא חולה חדש ויציעו לו עזרה ותמיכה ויתנו מהניסיון שלהם. תמיד כדאי להקשיב, ועם הזמן והניסיון האישי לבחון את הדברים ולבחור כל אחד את מה שהכי מתאים עבורו."

יונה קציר היא מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, מתמודדת עם המחלה מזה 40 שנה.

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום

עוד בתחום