Charcot Marie tooth disease

שלום, אני בת 23, ובגיל 8 עברתי ניתוח בשתי כפות הרגליים, להארכת גידים (ETA), בשל היותי סובלת Charcot Marie tooth disease. לטענת הרופאים הניתוח הצליח, ובאמת עד גיל 20 בערך התיפקוד היה פחות או יותר נורמלי. בשנים האחרונות הכאב מחמיר, ומגיע למצב שאחרי יום שלם אני מגיעה הבייתה ולא יכולה לדרוך על הרגליים. את המדרסים הראשונים שלי עשיתי רק לפני שנתיים-שלוש, כשחשתי בהחמרה. כעת כל הנעליים שלי הן נעלי נוחות, ואני לא יוצאת מהבית בלי המדרסים. הכאבים פחתו, אך אני מתעייפת מהר מאוד ולא יכולה ללכת הרבה, בטח שלא לרוץ למרחק של יותר ממאה מטר.. השאלה שלי היא כזו, קראתי שמחלה זו היא מחלה של התנוונות איטית מאוד של השרירים, וזה מאוד מפחיד אותי!! האם זה אומר שהמצב רק ילך ויחמיר עם השנים או שבגיל 23 סביר להניח שהמחלה נעצרת כאן והסבל הנוכחי ישאר אותו דבר לכל החיים? לאן המחלה הזו יכולה להדרדר?...

TAL שלום. מדובר במחלה נוירולוגית ולא במחלה אורתופדית אך לצערי כן המצב יכול להתדרדר באופן איטי עם השנים. נסי להתיעץ גם בפורום נוירולוגי. בברכה - דר' טיטיון.