פלאי הרמיקייד (anti TNF)
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול
שאלה חשובה לי אל המייעצים. מזה כ4 שנים אני מטופל קבוע בכל 8 שבועות (23 פעמים במספר) בטיפול המוכר והממולץ ע"י הרופאים שנקרא רמיקייד. בתחילת הדרך כאשר הייתי בן 14 הרמיקייד נתן לי תחושת ניצחון על המחלה, שסוף סוף מצאתי איזה "סידור תרופתי" שמעניק לי את השקט המיוחל כ"כ ותחושה זו לוותה אותי עד לפני כחצי שנה. כל הזמן נאטמתי הרמטית מפני ייעוצים שונים, רפואה אלטרנטיבית, שיתוף בקבוצות תמיכה וגלישה באתרי מידע על המחלה ועל התרופה המדהימה, וכל זה קרה עד לפני כחצי שנה שהחלטתי לפתוח את ראשי (גם זה קרה רק אחרי שכבר נמאס לי לשבת 4 שעות באשפוז מחובר לעירוי) ולנסות לראות מה מדברים על התרופה מה מדברים על המחלה ועל דרכי ההתמודדות השונות עימה. נוכחתי לראות שתרופת הרמיקייד הינה תרופה הרסנית, שמכפילה פי 3 את הסיכוי לחלות בסרטן הלימפומה, סרטן שנחשב לאלים ביותר בעל הרס מהיר ורב. שאלתי המרכזית היא האם עובדה זו נכונה? האם באמת הרמיקייד משפיע כ"כ על רמת הסיכוי לסרטן הנוראי? אם כן, אילו דרכים מוצעות להגדלת המרווחים בין הטיפולים מהרפואה האלטרנטיבית. ושאלה אחרונה: אילו בדיקות ניתן לעשות כדי לראות אם יש סממנים של הסרטן הזה?
סליחה שאני מנצלת פורום רפואי לשאלה שמתאימה יותר לפורום תמיכה, אבל זו הזדמנות פז בשבילי, וקשה לי להמנע ממנה. מקווה שדר' גל לא יכעס, ושאתה תענה. השאלה נובעת מכך שהבן שלי מקבל רמיקייד כמוך כל 8 שבועות במשך כשנה וחצי, וגם אנחנו מתייחסים לתרופה כאל נס - מאחר שהוא חזר לחיי שגרה לאחר תקופה של 3 שנים קשות ביותר. שאלותי- מדוע אתה מקבל את התרופה במשך 4 שנים? האם לא הוצע לך להפסיק אותה? באם אתה מקבל אותה באופן פרטי או שקופ"ח בה אתה מבוטח (איזו?) מאשרת קבלת התרופה גם כטיפול משמר? ושאלות גם לדר' גל- אני הבנתי שהתרופה מתקנת את הרירית הפגועה ולאחר תקופה מסוימת ניתן להפסיק לקבל אותה בתקווה שתהיה רגיעה במחלה לתקופה ארוכה. האם זה נכון? מה עמדתך לגבי המשך הטיפול ברמיקייד? ולגבי האימורן שניתן במקביל? בתודה ובברכת חג שמח ריקי
ריקי, כאם דואגת לילד חולה קרוהן את בטח יודעת שלמחלה ישנם עליות ומורדות. אני בנוסף לחולה קרוהן גם steroid depend (בתרגום חופשי: תלותי בסטרואידים) מה שעצר לי את הגדילה כשהייתי ילד (למרות שאני מתנשא לגובה 185 סנטימטרים) והיה גורם לדכאונות לא קטנים כשראיתי את חבריי לקבוצת הכדורסל צומחים להם לגובה בעוד שאני נשאר מאחור. הרמיקייד נתן לי חופש מהסטרואידים, איפשר לי לגבוה משמעותית (עברתי את אבא, אם שאלה כזו עולה בראשך) ומסיבות אלו המשכתי את הטיפול. לא המליצו לי להפסיק את הטיפול כיוון שאין לי שום אלטרנטיבה אחרת. קופת החולים לצערי, לצערינו, לצער העולם כולו, לא תומכת ברמיקייד כטיפול משמר, ורק כאשר אני מגיע למצב שהוא באמת קטסטרופלי מאשרים לי את הרמיקייד וגם זה בתשלום סמלי של 600 ש"ח -\+ . אני מבוטח בקופת חולים "כללית" כתשובה לשאלתך. שמחתי לענות ולעזור. תודה רבה לך ד"ר אייל גל.
כפי שציינת תרופת הרמיקייד בהחלט מחוללת פלאים בחלק מן החולים שהיו נזקקים קודם לכן לסטרואידים או מגיעים לניתוחים. כמו לכל תרופה גם לרמיקייד ייתכנו תופעות לוואי וסיכונים. הדיווח על עלייה בסיכון ללימפומה בא מחולי דלקת פרקים המטופלים ברמיקייד ולא מחולי קרוה'ן אך החשש הזה היה קיים מתחילת השימוש בתרופה. כמו בכל דבר יש לשקול את הסיכון הקטן ללימפומה בשימוש בתרופה לעומת התועלת שהיא מביאה. בחולים שאין להם אלטרנטיבות אחרות הרמיקייד הוא מאפשר ניהול חיים נורמליים בסיכון קטן יחסית. ד"ר גל