למנהל הפורום או לכל המבין בדבר

שלום לכולם, יש לי מספר שאלות שאשמח לקבל את תגובתכם המפורטת אליהם: 1. יש לי חבר שחולה במחלת הקרוהן כבר 9 שנים. הוא מטופל בבי"ח הדסה בירושלים. הרופא המטפל שלו אמר שישנם מחקרים רבים שנעשים כרגע בביה"ח בקשר למחלת הקרוהן וכי יש אור בקצה המנהרה. רציתי לדעת האם אמת הדבר. האם אכן ישנה איזו שהיא התקדמות במציאת תרופה למחלת הקרוהן? ואם עוד לא האם נראה כי תמצא תרופה לכך בעתיד הקרוב? 2. איך מוגדרת מחלת הקרוהן מבין כל סוגי מחלות המעיים השונים? קשה? קלה? בינונית? 3. האם הייתם אומרים שמסוכן או יותר נכון לא רצוי להתחתן עם חולה קרוהן כי עלולות להיווצר בעיות וקשיים בחיים המשותפים? (כמו לדוג' הבאת ילדים חולים לעולם? או אשפוזים רבים וערעור סדר היום וכו') או שלמחלה זו כמעט ואין השפעה על סדר היום ועל החיים המשותפים? 4. האם זוהי מחלה נפוצה? והאם היא מסוכנת? 5. האם זוהי מחלה תורשתית? ומהם הסיכויים שיוולדו לי ילדים חולים? ברור לי שלא ניתן לתת תשובות חד משמעיות לשאלותיי אך אשמח אם תוכלו בכל זאת לענות לי עליהם בצורה הכי ברורה ומפורטת שניתן. המון תודות מראש לכל העוזרים והמייעצים מיכל

למיכל היקרה! אני מבין שאת מתלבטת לגבי יחסייך עם חברך החולה בקרוה'ן. חולי קרוה'ן אינם דומים אחד לשני ולא ניתן לתת הכללות, יש חולים המנהלים חיים נורמליים לחלוטין ללא שוני מאדם אחר פרט לטיפול התרופתי שהם מקבלים ויש חולים קשים המבלים שבועות וחודשים בבתי חולים. קיימת התקדמות רבה בהבנת המחלה ותרופות חדשות מופיעות עם תקווה לשיפור איכות חיי החולים. ההחלטה להתחתן תלויה בגורמים רבים והמחלה היא רק אחת מהם אני ממליץ שתקבעי פגישה ביחד עם חברך והרופא המטפל ותדונו במצבו כמובן בהסכמתו המלאה של החבר. ממליץ לפנות גם לפורום התמיכה בחולי מעי שם תוכלי לקבל דעות נוספות.

מיכל, אין באפשרותי לתת לך סיכום על מחלת קרוהן. זאת מחלת מעי דלקתית מסיבה לא ידועה שיכולה לפגוע בכל מע' העיכול ובעיקר במעי הדק והמעי הגס. המחלה יכולה להיות בכל דרגות החומרה. ישנן מס טיפולים למחלה אך האור הוא חלש ביותר עדיין והמנהרה ארוכה, חשוכה, ומפותלת. המחלה לא בהכרח תורשתית אך הסיכוי לחלות בה גדול יותר לקרובי משפחה, אני בטוח שאת יכולה לקבל אנפורמציה נוספת באתר האגודה של המחלה: WWW.CCFI.ORG.IL בברכה, דר אלכס גלר קישורים נילווים: http://www.clalit.org.il/rabin/Content/Content.asp?CID=181&u=556

לד"ר גל ולד"ר אלכס גלר היקרים! את כל מה שהצעתם כבר עשיתי: הלכתי לרופא המטפל שלו כבר לפני מספר חודשים ופניתי לאתר האינטרנט הזה הבעיה היא שהאתר כלל לא עזר והרופא ייפה נורא את הדברים וגרם להם להראות הכי פשוטים בעולם - מה שידוע לי שזה לא נכון. הזכרתם את אופי המחלה אז ככה: חבר שלי לא אושפז כבר הרבה מאוד זמן (יחסית...)אך הוא נמצא תחת טיפול תרופתי קבוע של סטרואידים ושל תרופה שנקראת mpv6 (או משהו כזה...). החלק שנפגע אצלו הוא המעי הדק. אני במיוחד מודאגת מהעובדה שייתכן והילדים שלי יחלו במחלה זו גם כן ומהעובדה שהם יהיו נמוכים כמו חברי. אני יודעת שאין באפשרותיכם לייעץ לי, כמו שכבר צייני מקודם, אך אם תוכלו לציין מהם הסיכויים שילדי יהיו חולים, מה לגבי אורח החיים שאני אוכל לנהל (רגיל או לא)ומהם הסיכויים שתמצא לכך תרופה אני אודה לכם מאוד. כמו כן, אודה לכם אם תוכלו לענות לי על שאלתי: האם מחלת הקרוהן נחשבת למחלה קשה, בינונית או קלה ביחס לשאר מחלות המעיים? והאם התרופות שהוא נוטל מסוכנות ו/או עלולות להשאיר השלכות לעתיד? (כי שמעתי שסטרואידים לא הכי טובים בלשון המעטה...) ושוב באמת המון תודות על הכל מיכל

שלום רב לכם, זה נורא יפה לשפוט אדם סתם כך. ברור לי שהסימפטיה שלכם לחבר שלי נובעת מתוך הזדהות במצבו אך אין הדבר אומר שהצד השני טועה לחלוטין. החלטה להנשא או לא איננה החלטה קלה. זוהי החלטה רצינית וכבדה (לפחות לאלו שלוקחים את מוסד הנישואים ברצינות...) אני לא הייתי רוצה למצוא את עצמי שוהה בבית חולים שבועות רבים בגלל שבעלי מאושפז, מה לעשות יש לי חלומות אחרים. אין הדבר אומר שאינני אוהבת אותו כפי שאתם טוענים להיפך בגלל שאני אוהבת אותו אני חושבת היטב לפני קבלת החלטה. הדבר הכי קל זה לקום וללכת והנה אני לא עושה את זה. נכון, אף אחד לא מבטיח לי חיים טובים אבל במקרה הזה מובטחים לי חיים הרבה פחות טובים ממה שאני יכולה לקבל. כמו שציינתי בפנייתי, כל מקרה נידון לגופו. אינכם יודעים מה מצבו הבריאותי, אני לעומת זאת כן יודעת ושאני רואה את מצבו אז כן עולים ערעורים. במקום לבוא ולהתקיף, יכולתם לבוא ולענות בצורה אמיתית וכנה ולהגיד 'הנה אני חולה קרוהן ונשוי באושר, יש לי ילדים (אם יש..) בריאים ושלמים והכל בסדר!' תאמין לי, כך יכולת להשפיע עליי הרבה יותר ולעודד אותי (שזה בעצם כל מה שחיפשתי- עידוד ותמיכה מאנשים שמבינים במצב זה ויכולים להביא דוג' אישית שלהם) ולא בטון של הטפת מוסר כי זה באמת לא שייך. לסיכומו של דבר, המצב שלנו מסובך מאוד, ואינני מתכוונת לפתוח בשירה שלמה על זה בפורום, אך בוא נגיד שישנם גורמים חיצוניים שמפעילים עלי לחץ כבד מאוד להיפרד ממנו. בשל כך נכנסתי לפורום לקבל תמיכה ובמקום קיבלתי ממכם הטפת מוסר פוגעת ביותר. אני מאחלת לכם כל טוב, המון בריאות והמשך חיים טובים. מי ייתן ואכן תמצא תרופה למחלה הזאת אשר תביא קץ לכל הייסורים המיותרים שאתם ואני עוברים. מיכל