קרוהן
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול
בני בן ה- 18 חולה מזה שנתיים בקרוהן. הוא נוטל בקביעות 6 כדורי פנטסה ביום ובחודשים האחרונים הוא מקבל כדורים שנקראים פורי-נטול . הוא חסר תאבון, רזה מאוד, יש לו בחילות לעתים קרובות , לעתים הוא מתקשה לבלוע את הכדורים ומקיא אותם. האם יש לכם הצעות כיצד לטפל בו? באופן כללי מצב הקרוהן שלו מלכתחילה נחשב "קל" תודה מראש רונית
מצטערת שאני נכנסת להודעה שלך, אבל משהו בה קומם אותי. מה זו ההגדרה קל? גם אצלינו אמרו שהקרוהן קל. אז אולי הדלקת לא הייתה מאד חריפה- אבל הוא היה "חסר תיאבון, רזה מאד" וגם חלש, עייף, מרוט, ללא איכות חיים. אז כאשר התעקשנו והסברנו שמחלה זה לא רק בדיקות אלא גם איכות חיים- הגישה הייתה יותר אקיטיבית ולאחר כמה שנים של סבל הוא עכשיו במצב מצויין וזה אומר שסוף סוף יש גם תיפקוד מלא ולא רק בדיקות פחות או יותר תקינות. בריא או הפוגה זה לדעתי מישהו שמרגיש טוב ושמתפקד טוב. מי שרוב הזמן מרגיש כפי שאת מתארת- צריך לחפש טייפול אחר, גם אם זה כרוך בלחפש קודם רופא אחר. אבל לפני שמחליפים רופא צריך להסביר לו מה רוצים. אולי הוא יהיה פרטנר מתאים לחיפושים. בהצלחה!
מוגדר קל פרושו , שבשנה הראשונה כמעט לא היה צורך בטיפול תרופתי.והוא הרגיש טובמאד רק במשך השנה האחרונה הוא מקבל את הטיפול כפי שציינתי. הוא סבל תקופה ארוכה מאד משלשולים ובחילות וחוסר תאבון. מכיוון שלא קבלתי תשובה מרופאי הפורום וחבל , אודה לך אם תשלחי לי אי מייל ותספרי כיצד טפלתם בנ"ל. הכתובת :[email protected] מודה לך , אמאמ מודאגת
שלום. קוראים לי ענת ואני אמא לתןם בת ה-10. אני כבר כמה זמן כותבת בפורום של תמיכה בחולי קרוהן ומאוד נהנת מהעזרה ומהתגובות. אנחנו גרים בצפון ואני כותבת לך כיוון שאני מנסה להכיר עוד הורים במצבינו ואולי לבקים קבוצת תמיכה כאן בצפון. אז עם את מעונינת אני אשמח שתצרי איתי קשר. ענת
חוסר תאבון וירידה במשקל יכולים להעיד על מחלה פעילה אך יש לשלול תופעות לוואי של הטיפול, חסר בויטמינים ועוד. יש לזכור שפורינטול משפיע באופן הדרגתי לאחר 2-3 חודשי טיפול ולעתים יש צורך לעלות במינון אם המחלה לא תחת שליטה. על בנך להמשיך במעקב אצל הרופא המטפל, לשקול יעוץ תזונתי ותוספת של פורמולות מזון כגון מודולן וכן ויסות של התרופות בהתאם למצבו הקליני ובדיקות המעבדה. ד"ר גל
מכיוון שכתבת את התשובה בעת שאני כתבתי את התגובה הקודמת לא ראיתי זא. לכן אני מתנצלת על כך שכתבתי שחבל שהרופאים לא עונים. מודה לך מאוד רונית יונה