היכרות ושיטות טיפול בארץ בסינדרום אוסלר-וובר-רנדו

הנני יו"ר עמותת טיפול בסינדרון HHT (אוסלר-וובר-רנדו) בארץ ונציגת ארגון החולי HHTהבין-לאומי. אנחנו מנסים לברר מה מצב ההיכרות של הרופאים בארץ עם סנדרום זה, לגלות רופאים שמטפלים כבר בחולים אלה, ללמוד מנסיונם ולהיות הקשר בינם לבין החולים ובינם לבין מרכזי HHT בעולם. GI וכבד נמנים עם מספר חלקי הגוף שעלולים להיות נגועים בבעיית HHT (המכילים AVMs). היינו מבשקים את היענותם של מנהלי פורום זה לענות להודעה זו וליצור איתנו קשר בהמשך, כדי שנוכל לעזור לאנשים אחרים דרככם. חולי אוסלר-וובר-רנדו מתבקשים גם הם לענות! בברכה, מאירה

יש לנו היכרות ונסיון בטיפול בחולי HHT כשהיום יש שיפור באבחון דימומים בעיקר של המעי הדק ע"י בדיקת הקפסולה האנדוסקופית. הבעיה העיקרית היא טיפולית מכיוון שיש צורך בצריבות חוזרות של כלי דם מדממים ויש לנו עניין בנסיונות לטיפול תרופתי (עד כה נוסה בעיקר טיפול הורמונלי). ד"ר גל

תודה רבה על היענותך המהירה. ברשותך, יש לי מספר שאלות: 1. מה עם AVM בכבד? האם יודעים לזהותם ומה הטיפול? 2. איזה הורמונים נוסו לטיפול ומה התוצאה? 3. האם יש לכם תרופות שאתם מנסים להשתמש בהם במקום/בתוספת לטיפול הורמונלי? בברכה, מאירה