חיפוש אופציות טיפוליות
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול
שלום, שמי נועם, אני בחור בן 30 הסובל ממחלת IBD מזה 12 שנה. אני נחשב מקרה Undetermined למרות שבהסטוריה הרפואית שלי אין שום הוכחה שיש לי קרוהן, אני מאמין שיש לי קוליטיס. במשך שנים חשבו שיש לי קרוהן, עד שהוכחתי לרופאה שלי, מנהלת גסטרו במרכז הרפואי בני-ציון שבחיפה, שהיא כנראה טועה (והיא הסכימה): הדלקת שלי ממוקמת מקצה המעי הגס לאורכו 25 ס"מ פנימה ובביופסיות שבוצעו בבדיקות אנדוסקופיות לא נמצאה אף גרנולומה אחת. במשך שנים טופלתי בתרופות 5ASA למיניהן ובמרקפטופורין (6MP) עד המצב הנוכחי, שבו ישנן הפרעות קלאסיות של המעי הגס (יציאות קשות ורכות לסירוגין הכוללות ריר ומעט דם, כאבי בטן קלים בד"כ) ואיני מגיב לאף תרופה לחולי כמעטIBD, לרבות 5ASA (דיפנטום, פנטסה, ראפאסאל), קורטיקו-סטרואידים (קורטיזון ובודזון) בכדורים ואף בטיפול Palse-Therapy. המוצא האחרון היה ציקלוספורין שאיזן אותי במעט עם תופעות לוואי (נימול בשפתיים וכאבי ראש), תרופה שלא הצלחתי לקבל מחוץ לכתלי בית החולים; היא כנראה יקרה מדי או שמדובר בבירוקרטיה מטופשת, שכן למומחי גסטרו רבים היא ידועה כמוצא כמעט אחרון לחולים שאינם מגיבים לטיפולים התרופתיים הראשוניים לחולי IBD. אלטרנטיבה לציקלוספורין היא מטרוטקסט, אבל זאת תרופה בעלת תקופת "דגירה" ארוכה של חצי שנה למיטב הבנתי. ה רופאה שלי ציינה שטיפול אנטי-TNF לא נראה הולם למצבי ולדעתה לא ישפיע עלי כלל. אני פונה אל הפורום בידיעה שאין הרבה מה לעשות בשלב זה והציפיות שלי מהרפואה הקונבנציונלית כרגע אפסית. גם ציקלוספורין, אם אצליח לשים את ידי על התרופה, לא תיתן מענה לבעיה בכללותה. שאלתי היא אם יש משהו שאני והרופאה שלי לא חשבנו עליו עדיין. רקע נוסף על מצבי כיום: אני מטופל אצל מטפלת אלטרנטיבית מוכשרת ובעלת ניסיון של עשרות שנים שריפאה למיטב ידיעתי (אני מחשיב אותה כאמינה) חולי קרוהן וכוליטיס, כמו מחלות נוספות כמו צליאק אפילו. אני כרגע איני מטופל בכל תרופה מזה שנה וחצי ולאחר 6 חודשי טיפול אצל המטפלת שסיפרתי עליה כאן בדיקות הדם שלי מעולות (המוגלובין 13.4, למשל) עם מחסור קל בויטמיןB-12 וחומצה פולית שאני מקבל בזריקות וכדורים. כל מי שרוצה פרטים על המטפלת מוזמן לפנות אלי. לא הייתי "מפרסם" אותה אם לא הייתי מאמין ביכולת שלה לעזור. בל נשכח, מחלות IBD אינן נעלמות מעצמן ברוב המקרים, וניתוח מבחינתי הוא מוצא אחרון - ולא פתרון לשום דבר, אלא במקרים של מצב אקוטי שמעולם לא הגעתי אליו. יש מספר דרכים לטפל במחלות IBD באמצעים אלטרנטיביים (תזונה, הומיאופטיה ועוד), ובדיוק בגלל שהרפואה הקונבנציונלית אינה מציעה פתרון סופי אלא "דוחי-גזירה" צריך לבדוק את כולם בזהירות רבה (!!!! יש הרבה שרלטנים! לא לסמוך על אף אחד בעינים עצומות). תודה מראש ובריאות שלמה לכל באי הפורום, נועם דינסטג קיבוץ רמת יוחנן
לנועם שלום! המקרה מסובך ומובן שלא ניתן לפתרו דרך הפורום. ממליץ לקבל חוות דעת נוספת אולי במרכז אחר, לבדוק אפשרות להכנס למחקרים קליניים וכו'. בריאות שלמה דר' גל
שלום ד"ר גל עם כל הכבוד, אני מאוכזבת מתשובתך בעניין. נראה כי נועם רשם את הפרטים הנחוצים בשביל לומר לו, באופן כללי, האם יש טיפול תרופתי חדש שאולי יתאים למצבו. אני חושבת שאם תקדיש מספר רגעים נוספים לקרוא את שכתב, תצליח לראות אם יש, לפי ידיעתך, תרופה שלא ניסה. (לא נראה שהיתה מצד נועם בקשה לעשיית ניסים, אלה רק להתייחסות נאותה). בתקווה שתקדיש את היחס הראוי (או שתפנה את המכתב שכתב למנהל הפורום), חגית
נועם שלום. אני אמא לילד חולה קרון בן 13 מעניין אותי לשמועפרטים נוספים על המטפלת האלטרנטיבית שאתה מטופל אצלה. האם תוכל לפרט כאן בפורום פרטים נוספים או לכתוב את כתובת הדוא"ל שלך ואני אכתוב לך. תודה. זמיר
כתובת הדוא"ל שלי היא [email protected]. כתבי לי ונדבר בהמשך.
מנהלי פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול
