היצרות דרכי המרה psc

ברצוני לדעת האם קימת סטטיסטיקה לגבי המחלה הנל, מה הסיכויים לכך שהכבד ינזק באופן שמחייב השתלה? מה הסטטיסטיקות לגבי תמותה? (psc בצרוף עם קרוהן) תודה

לשושה שלום יש סטטיסטיקה, אבל, באם את רוצה התייחסות רצינית- נא לפרט את בעייתך באופן יסודי, אלו בדיקות נעשו, מה רמות האנזימים, ממצאים בבדיקות הדמיה שונות עמ שאוכל לדעת את שלב מחלתך.

שלום ותודה על תגובתך, מדובר בבני, הוא בן 29 ואובחן כחולה ב psc לפני 5 שנים ואחכ גם ב קרוהן .הוא מטופל באורסוליט 1500 מ"ג,ורפאסל 2000 מ"ג. לאחר הטיפול הנ"ל האינזימים : bilirubin total 0.9 creatinine 0.90 bilirubin-direct 0.32 alk.phosphatase 185 got(ast) 35 gpt(alt) 51 ggt 68 התוצאות האלו די קבועות קבר תקופה ארוכה. הוא עבר את הבדיקות: ניקור כבד, mrcp , ercp (פעם אחת) וכך הוא אובחן במחלה. בנוסף עבר קולונוסקופיה מספר פעמים. בעבר נאמר לנו שזו מחלה נדירה ואין לגביה סטטיסטיקה, זה מאוד חשוב לי לדעת מה הסיכוי לכך שהוא יהיה חייב השתלת כבד, ועל עוד כמה שנים מדובר? בנוסף, מה סיכויי השרדות ,במצב שבו הוא נמצא בהמתנה להשתלה ? תודה רבה