IVIG

שלום רב , אני בן 24 עד לא מזמן לוחם בקרבי... נויראימנולוג רשם לי IVIG gamunex 150 gran (30 גרם ליום X חמישה ימים ) ואח"כ פעם בחודש למשך חצי שנה . האבחנה nmo קופח וביטוח פרטי שיש לי של חברת הראל מסרבים לממן את התרופה . העלות היא מעל 100.000 ש"ח !!! אינני יכול לממן את זה !! חברת הביטוח מסרבת בטענה זו ציטוט : על פי סעיף 2 לנספח התרופות בתנאי הפוליסה שברשותך הכיסוי הינו לתרופה שאינה רשומה בסל שירותי הבריאות, ואשר אושרה על ידי הרשויות המוסמכות בישראל, בארצות הברית או באחת המדינות המוכרות המפורטות בתנאי הפוליסה, לטיפול במצבו הרפואי של המבוטח. כמו כן , תכוסה תרופה שאינה מאושרת לטיפול במצבו הרפואי של המבוטח במדינות המוכרות, ולפיכך מוגדרת כ- OFF LABEL, ובלבד שהוכרה כיעילה להתוויה הרפואית לטיפול במצבו הרפואי של המוטב על ידי לפחות אחד מהבאים: א. פרסומי ה-FDA. Amrican Hospital Formulary Service Drug Information .ב US Pharmacopoeia - Drug Informtion .ג ד. Drugdex (micromedex) ובלבד שהתרופה עונה על שלושת התנאים הבאים במצטבר, (כפי שמופיעים בטבלת ההמלצות): א. עוצמת ההמלצה - נמצאת בקבוצה 1 או 2a ב. חוזק הריאיות - נמצאת בקטגוריה A או B. ג. יעילות - נמצאת בקבוצה 1 או 2a ה. תרופה שהטיפול בה מומלץ, לפחות באחד מ-National Guidelines הבאים: NCCN, ASCO,NICE ESMO Minimal Ercommendation בנוסף , תכוסה תרופת יתום . התרופה ivig אינה מאושרת על ידי הרשויות המוסמכות בארץ ובעולם לטיפול במצבך הרפואי . כמו כן, היא אינה רשומה כ- Off lable למצבך הרפואי ואינה מוגדרת כתרופת יתום למחלתך . בנוסף , כפי תנאי הפוליסה לא תכוסה תרופה אשר לא אושרה על ידי הרשויות המוסמכות בישראל ולא על ידי הרשויות המוסמכות במדינות המוכרות לטיפול בהתוויה הרפואית הנדרשת למבוטח ( תרופה ניסיונית סעיף 2+1.13 לנספח התרופות). לאור האמור לעיל , לצערנו, אנו נאלצים לדחות התביעה" ובאימייל אחר כתבו : "העדכונים האחרונים שפורסמו בדרגדקס ומתייחסים למחלה ולתרופה ,לפי ה UPTODATE ממש לא נותנים את ה IVIG להתוויה שהוזכרה" אני בטוח שהם מסרבים לממן את התרופה בשל העלות הגבוהה. אנא עזרתכם !!!! עלי לספק הוכחות !! התרופה משווקת בארץ ע"י חברת פריגו בחולון. תודה רבה

שלום אסף, NMO או נוירומיאליטיס אופטיקה היא תסמונת אוטואימונית נוירולוגית נדירה. לכן, אין כמעט ניסיון תרופתי בהיקפים גדולים וחוץ מסטרואידים שום תרופה לא רשומה לטיפול ויתכן שאף לא סטרואידים. בכל אופן, יש ניסיון מסוים מוצלח עם IVIG (הזלפה של אימונוגלובולינים), בדומה לטרשת נפוצה - MS. לדוגמא תקצירים אחדים http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23986097 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22976554 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22841880 אתה יכול לנסות להיעזר בנוירולוג שמטפל בך. ודאי יש תקדימים של שימוש ב- IVIG במחלה שלך ואלו יכולים לשמש אותך כתקדים מחייב בפני הקופה אתה יעול לנסות לכתוב גם לנציב תלונות הציבור במשרד הבריאות. לא פעם, הישועה באה ממנו. יתכן שאתה זקוק לייצוג משפטי כדי למצות את הזכויות שלך. אל תתייאש וגם אל תתפלא שמבטח כזה או אחר, לא מתלהב מלתמוך בטיפול כל כך יקר, לפעמים, למשך שנים. בהצלחה

שלום אסף, NMO או נוירומיאליטיס אופטיקה היא תסמונת אוטואימונית נוירולוגית נדירה. לכן, אין כמעט ניסיון תרופתי בהיקפים גדולים וחוץ מסטרואידים שום תרופה לא רשומה לטיפול ויתכן שאף לא סטרואידים. בכל אופן, יש ניסיון מסוים מוצלח עם IVIG (הזלפה של אימונוגלובולינים), בדומה לטרשת נפוצה - MS. לדוגמא תקצירים אחדים http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23986097 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22976554 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22841880 אתה יכול לנסות להיעזר בנוירולוג שמטפל בך. ודאי יש תקדימים של שימוש ב- IVIG במחלה שלך ואלו יכולים לשמש אותך כתקדים מחייב בפני הקופה אתה יעול לנסות לכתוב גם לנציב תלונות הציבור במשרד הבריאות. לא פעם, הישועה באה ממנו. יתכן שאתה זקוק לייצוג משפטי כדי למצות את הזכויות שלך. אל תתייאש וגם אל תתפלא שמבטח כזה או אחר, לא מתלהב מלתמוך בטיפול כל כך יקר, לפעמים, למשך שנים. בהצלחה