ulcerative colitis

מזה חודשיים השתבשה לי קצת מערכת העיכול. זה התחיל בעצירות פתאומית - והרגשת צורך ללכת לשירותים מספר פעמים ביום. ברוב הפעמים זה היה סרק - רק גזים מלווים בקצת דם וריר.רופא המשפחה בקופת חולים חשד שזה טחורים. לאחר טיפול בפרוקטוגליבנול שכמובן לא עזר, פניתי למומחה גסטרו - ומיד נשלחתי לחוקן בריום וספירת דם. בינתיים העצירויות הפכו לשלשולים מלווים בריר וקצת דם. ההמוגלובין היה תקין לחלוטין, אך בבדיקת חוקן בריום התגלו אי סדרים ברקמה של דופן הרקטום לסיגמה. בקולונוסקופיה קצרה שביצע מומחה הגסטרו התגלתה מחלת u.c. - בצורה חריפה ב-50 סנטימטרים הראשונים ולאחר 50 ס"מ דלקת פחות חריפה. לא ברור לי איך לא היו לי סימנים לפני יותר מחודשיים, כי לטענת מומחה הגסטרו המחלה נמצאת אצלי כבר די הרבה זמן. הטיפול שקיבלתי עד לפגישה הבאה בעוד חודש הוא prednisone במינון יורד כל שלושה ימים ב-5 מיליגרם כאשר ההתחלה היא 50 מיליגרם ( אינני יודע אם זה הרבה או מעט ) בנוסף קיבלתי pentasa בצורת גרגירים 3 פעמים ביום. שאלותי הן : לאחר כמה זמן בערך ( למרות שזה בטח אישי לכל אחד ) אני אמור להרגיש שיפור ? איך מתמודדים עם מחלה כזו ואם יש לה גם התפרצויות על רקע עצבי או מצבי רוח או לחץ בעבודה ? ( שמעתי ממשהו שחולה כבר 15 שנה שהוא גם לוקח כמעט קבוע כדורי הרגעה וזה מאוד עוזר לו, כי במחלה הזו צריכים להיות רגועים כמה שאפשר ). ממה שקראתי על המחלה בכל מיני מאמרים באינטרנט - היא תוקפת במיוחד בגילאים 15-40 אז אני קיבלתי אותה בגיל 41. שמעתי גם שלא ניתן לרפא אותה לחלוטין. אשמח לקבל מידע מ"בעלי נסיון" בנושא, האם יש טיפולים נוספים ע"י תרופות אחרות/נוספות.

שלום אריאל אכן זה הפורום שבו מתחלקים חולים ב"קרוהן" ו"קוליטיס". יש כאן אוצר של ידע שבו תוכל לשאול אחרים וגם להתחלק מניסיונך. אוסיף מעט על מה שכבר עניתי לך בפורום השני: גם אני הייתי אדם בריא לחלוטין לפני הקוליטיס. ואצלי זה קרה לקראת סוף שנות השלושים. קיבלתי שוק מבחינה נפשית וכמובן גם פיזית. למחלה אין גיל- יש אותה לבני כל הגילאים. (גם אני קראתי באינטרנט טווח גילים- אבל במציאות זה אחרת.) למחלה יש טיפול בתרופות שונות- שיכולות לגרום למחלה להיות שקטה לחודשים או אפילו שנים. ולפעמים יש התקפים חזקים. זה אינדיוידואלי . למחלה אין ריפוי "סופי"- אלא אם כן נוקטים בצעד דרסטי. גם המחלה אצלי היא ב-50 ס"מ הראשונים- כפי שכתבתי לך החוקן עשה את ההבדל: המחלה שלי שקטה די הרבה זמן כבר. (אולי כדאי שתשאל את הרופא לגבי חוקן) באתרי האינטרנט אין תשובה ברורה מה הגורם למחלה, למרות שישנן השערות רבות, כמו שיש לה גם גורם גנטי (אצלי במשפחה אין ). להיות רגועים זה תמיד טוב - גם לאנשים אחרים שלא חולים- אבל במחלה הזאת עד שהגעתי לאבחון ועד שמצאתי רופא טוב ועד שלפעמים לא היו תרופות בבית מרקחת וכו' ועד שלוקח המון זמן עד שמקבלים תור לרופא (אצלי זה היה חודשיים שלושה ומה אני צריך לעשות בינתיים? ) - שאיבדתי את השלווה שלי המון פעמים. המון תסכול. ולמה אני חטפתי את המחלה? - כאן בפורום יש חולים שכותבים על תזונה שהשפיעה עליהם טוב או לא טוב, וכן על תרופות אלטרנטיביות. לגבי "פרדניזון" יענו לך אחרים אני מקווה. (זהו בנתיים מניסיוני הדל. לקחתי את החירות לענות לך מכיוון שהסימפטומים שתארת עד גילוי המחלה היו כל כך דומים לשלי). בהצלחה.

פרדניזון 50 מיליגרם זה מינון גבוה. כשאני הייתי על זה, זה שיגע לי את העצבים, הייתי בדיכאון ולא ידעתי מה לעשות עם עצמי. עובדתית זה השפיע על הדלקת במעי הרבה פחות מאשר חוקן בטנזול (שגם הוא כמו פרדניזון - סטרואיד, כלומר קורטיזן). המינון של הסטרואיד בחוקן הוא הרבה יותר קטן (5 מיליגרם בלבד) ולכן תופעות הלוואי של החוקן הם הרבה יותר קטנות. כדאי, ממש כדאי לנסות את החוקן (במיוחד אם פרדניזון לא יעזור). זה פחות נעים לנטילה מאשר דרך הפה, אבל שווה. בפרט שהדלקת היא בחלק הסמוך לפי הטבעת. כי טיפול מקומי הוא הרבה יותר ישיר ויעיל מאשר טיפול מערכתי שמתפזר בכל הגוף.

ד.ר. שלום, לגבי הנושא התורשתי - רק 10% מהמקרים הם תורשתיים. התאוריה המקובלת ביותר לסיבת המחלה היא פעילות יתר של מערכת החיסון של הגוף מסיבה לא ידועה. פעילות זו גורמת למערכת החיסון לתקוף רקמות בריאות. סיבות נוספות נעוצות באנטיביוטיקה מסוימת שנלקחה מתישהו, או מגורם מזהם כלשהו. מה שמענין שחלק מהאנשיםשקיבלו את המחלה הם כאלה שעישנו והפסיקו לעשן בשלב מסוים. (אני הפסקתי לעשן לפני 7 שנים, ודיברתי עם עוד שני חולים שגם הפסיקו ולקו במחלה לאחר מכן). הסטטיסטיקה אומרת שלמעשנים יש פחות סיכוי לחלות במחלה. נתון נוסף הוא שהמחלה נפוצה יותר אצל גברים אשכנזים ( מדובר על יותר חולים בחברה המערבית ). את המידע קיבלתי ממקורות מהימנים ( יש לי אח שעושה פוסט דוקטורט בבוסטון במקצוע "ניהול מערכות בריאות" והוא בדק אצל יודעי דבר בתחום-אבל יהיו כאלה שיטענו אחרת) - שמעתי שמפתחים תרופות על בסיס ניקוטין - כנראה בגלל מה שציינתי קודם. זהו לבינתיים.

לאריאל שלום! אני רוצה לשתף אותך בניסיוני ,אני בת 44 ,חולת קרון כ-16 שנה בתחילה פניתי בלית ברירה לרפואה הרגילה,משום שלא ידעו מה יש לי והגעתי לטיפול נימרץ וחודש בביח ומפעל של סטרואידים והמון תופעות לוואי,התקף במעי הגס והדק מלווה בדלקת פרקים ודלקת בעניים וכו.. סיוט אחד גדול... כעבור מס' חודשים אני כבר לא זוכרת במדויק ,שמעתי מרופא שכן על ד"ר רוזנטל שהוא רופא והומאופט במקצועו ושיש לו הצלחות מאוד גדולות עם חולי דרכי עיכול,אך רק אם גופם נקי מסטרואידים ואני הייתי כבר נקייה ופניתי והוא הציל את חיי. לאורך כול השנים ראיתי חולים שהולכים ומסתבכים מקבלים תרופות המרפאות מצד והורסות מצד ,שלחתי אליו הרבה חולים שהוא עזר להם. הוא לא תמיד הצליח לעזור לחולים ותיקים ספוגי תרופות וכנראה המעיים שלהם כבר הרוסות.. חבל שלאימי ולאחותי לא היה את האומץ לנסות.. אימי במצב של קרון מאוד קשה ואחותי שצעירה ממני ב- 8 שנים גם חולה. כיום לא מספיק לי שאני מקבלת פעם בשנה בממוצע התקף ויוצאת מזה כעבור שבועיים בערך ,(כשלקחתי מיד תרופה ולא חיכיתי עם זה כי אז זה לוקח כ- שלושה שבועות להתאפס) עם תרופה הומאופטית,אני רוצה להחלים לגמרי,שואפת לפחות. לכן אני מנסה את דיאטת הפחממות המסוימות דפ"מ,כי אני בתקופות של התקף מותשת ובלי אנרגיות ונימאס לי ,אחכ לוקח לי זמן רב לחזור לעצמי לספורט וכו... אני כבר היום השלישי בדיאטה הזו ואני מתפללת להפוגה ארוכה בת שנים כמו שמספרים. לדעתי מכל השנים האלה למדתי שהמחלות האלה הן נפש ותזונה ולכן אני מנסה.. לנפש דואג ההומאופט ואני לתזונה. הלוואי שהצלחתי לתת לך אומץ לנסות הדרך,לפני שאתה ניכנס למסע התרופות .... הרבה החלמה לך ציפי

ניסית לצלצל לעמותה שהוקמה למתחילי הדיאטה? (לאבי)

היי אריאל באמת זה לא סוף העולם. יש חיים אחרי הקוליטיס. ובאמת אל תאמין כמו עיוור בתרופות. נכון שלפעמים תרופות מצילות את החיים אבל הן לא מרפאות ועובדה שיש יותר חולים והם לא מתרפאים עם הרפואה הקונבנציונאלית. אני האמנתי במשך שנים ולא הגעתי לשום מקום עד ששיניתי רופא שמטפל בדרך אחרת וקניתי כמה ספרים שעוסקים בנושא מכיוון של תזונה. ובינתיים זה עושה לי רק טוב.

שמחה לראות שמצא את הדרך לכאן :) אני לא אחזור על מה שכתבו לך אחרים. אתה יכול לראות ממגוון התגובות שיש כל מיני שיטות להתמודד. מינון של 50 מ"ג פרדניזון הוא אכן מעט גבוה, אבל זה תלוי גם במשקל גופך. אם אתה מטר תשעים ובנוי לתלפיות, זה אולי אפילו מעט. אבל גם אני כבר הייתי פעם על 60 מ"ג, ככה שזה לא חורג מהמקובל באופן מופרז לחלוטין. בנוסף, הירידה נשמעת כמו מסלול איטי מבוקר כמו שצריך. בדרך כלל אחרי טיפול במינונים כאלה מרגישים הטבה משמעותית כבר תוך שבועיים ואף פחות. לאור המלצות החברים אני מסכימה שכדאי שתדבר עם הרופא שלך על חוקנים, למרות שאני באופן אישי אף פעם לא הסתדרתי איתם. למחלה יש התפרצויות שאת חלקן ניתן לייחס למצבי לחץ פיזיים או רגשיים-נפשיים, החל בעקירת שן, מחלת חום חריפה, זיהום מעיים חיידקי שגורר אחריו התלקחות, וכו', ובצד הנפשי זה יכול להיות מתח בעבודה, מבחנים, מצב אישי קשה כמו אבטלה, גירושין, מות קרוב משפחה ועוד. יש הרבה מקרים המתוארים בספרות המקצועית בעניין הזה. אבל כל זה מאד אישי ויש מי שיחטוף התלקחות בלי שום סיבה נראית לעין. לעניין התזונה - וממלץ להקל על מערכת העיכול בזמן התקף, וזה אומר - בלי סיבים, בלי מטוגנים, חריף ובכלל תיבול חזק, בלי מוצרי חלב חוץ ממוצרים כמו יוגורט ביו, ויש האומרים גם בלי מוצרי חיטה וסוכר. שים לב - כשאתה על מינון גבוה של סטרואידים (נניח, עד שתהיה על 10 מ"ג) - חשוב להפחית באכילת מלח וסוכר, ולשתות הרבה מים. זה עוזר בהפחתת התופעה של נפיחות בפנים עקב ספיחת נוזלים בגלל הסטרואידים. אתה עשוי להרגיש עליה בתיאבון, "קריזות" של חשק לאוכל מסויים, עצבנות, ידיים רועדות, קושי לישון (קח את הפרדניזון בבוקר), חצ'קונים ועוד. התופעות הללו הן חולפות, וגם לא תוקפות את כולם באותה מידה. בשנים האשונות, כשעוד לא היה לי אינטרנט והרופא שלי היה אידיוט שלא הסביר כלום - לקח לי המון זמן להבין שהעובדה שאני צורחת על כל מי שלא מסכים איתי - קשורה לפרדניזון ולא לזה שפתאום נהייתי מפלצת.

טליה, שלום תודה על תשובתך המפורטת. אכן אני אדם גדול (192 ס"מ), אך אני מתאר לעצמי שהרופא התאים לי את המינון. בינתיים אני מרגיש יותר טוב לאחר שבוע של סטרואידים והם (טפו טפו ) לא עושים לי בינתיים תופעות לוואי, אולי בגלל שפסיכולוגית אני עדיין פוחד לאכול הרבה כדי לא ללכת הרבה לשירותים. עכשיו כשאני משחזר את תחילת המחלה, ההתפרצות הרצינית של ההתקף אירעה לאחר מתחים בעבודה ( במילים פשוטות , לאחר שנעשה לי מעשה נבלה מצד ההנהלה ) ולקחתי את זה מאוד אישי, יתכן שיש קשר (?). בכל אופן אני צריך לחזור לפרופסור לאחר חודש - הוא גם ביקש ממני לעשות צילום בריום למעי הדק, אני מניח כדי לשלול מחלת קרוהן. שוב תודה על העידוד אריאל

הי טליה. את כל כך שקולה ומאופקת. אני נהנה כל פעם מחדש לראות שאת לא יוצאת משיווי המשקל לנוכח כל מיני דיעות שמושמעות כאן בפורום. ברצינות.