מחלת הקרוהן דחוף!!!!!!
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום אני כבת 27 מאובחנת כחולת קרואן+ פיסטולות כ 6-שנים. לאחר טיפול בסטרואידים שלא עזרו כלל וגרמו לי לשברים בעמוד השדרה ומאוסטופורוזיס, ניתוח כריתת מעי וניסיון לטיפול באימורן שכמעט והרג אותי. קיבלתי הצעה לטיפול חדש יחסית בשוק שנקרא REMICADE האם מישהו יודע פרטים על התרופה או שקיבל אותה? אני יודעת כי זוהי תרופה שמקבלים אותה דרך הוריד וישנם תופעות לואי שהשכיחה שבהן היא אלרגיות. הטיפול הוא בעוד יומיים ואני די חוששת אחרי כל מה שעברתי.... אשמח לקבל תגובות ולדעת מהו תהליך ההחלמה. תודה אלונה
שלום אלונה, אם תערכי חיפוש לפי "רמיקייד" בפורום זה תמצאי המון התייחסויות ממטופלים שקיבלו את הטיפול. הטיפול ברמיקייד אמנם חדש יחסית אבל כבר מראה שברוב המקרים יש לו תוצאות לא רעות. זה אינו טיפול פשוט, אבל גם לא נורא. הוא ניתן בעירוי לוריד במשך מספר שעות ומחייב ביקור באשפוז יום של בית החולים. תופעות הקשורות בטיפול הן חולשה יום או יומיים לאחריו לפעמים מעט יותר מחולשה (כאבי ראש, בחילה). יש מי שמפתח תגובה אלרגית לתכשיר, וזה סיכון שקיים בכל פעם שמקבלים אותו, אבל זו לא תופעה מאד נפוצה. זו למעשה תרופה ביולוגית, ה"מפריעה" לתהליך בגוף היוצר דלקת, וכך משפרת את המצב של חולה קרוהן. יש בפורום מספר חולי קרוהן שקיבלו בעבר את התרופה, אבל לא כולם נכנסים לכאן כל יום. נקווה שמישהו מהם יכנס ויכתוב לך. הטיפול יעיל במיוחד בסגירת פיסטולות, ויש לחזור עליו כל 8 שבועות בערך. מדוע האימורן כמעט הרג אותך? ועוד משהו - אם לא קיבלת בעבר חיסון לשחפת - דווחי על כך לרופא המטפל שלך לפני קבלת הטיפול ברמיקייד.
גם אני אמור לקבל בקרוב את הטיפול. לפי איך שתיארת את המצב שלך ,אין לך מה להפסיד. עדיף זה מכל הרעל האחר שקיבלת עד כה. בהצלחה והרבה בריאות.
אני חושש שטליה מגזימה במקצת... הטיפול לא ניתן בבית החולים בהכרח, ישנם מרכזי אינפוזציה/דיאלזיה וזה פחות מפחיד מאשר לשהות בבית החולים. נקודה נוספת היא שרק את הטיפול הראשון נותנים למשך 4-6 שעות כדי לראות כיצד הגוף סופג את התרופה. בביקור שני עשוי הרופא המטפל להאיץ את התהליך ולתת את העירוי למשך שעתיים + שעה נוספת להשגחה כדי לעקוב מקרוב שאין תופעות לוואי פוסט-עירויות. הפרוטוקול הוא עירוי ראשון, לחכות שבועיים לעירוי שני ועוד 4 שבועות לעירוי שלישי (סכ"ה) שישה שבועות ואז להמתין 8 שבועות נוספים כדי לראות אם התרופה פועלת. יכול להיות שהרופא המטפל עשוי לשלב תרופה מדכאת חיסון כמו אימורן או פרודניטול כדי שאלו יתפקדו כחומר פלסמה בדם וכך יגבירו את יעילות הטיפול. בדרך כלל זה עוזר אם משלבים תרופות נופות בצורה נכונה.
