משותף לחולי קרוהן/קוליטיס

יוסי שלום, מנסיוני רב השנים עם קרוהן (18 שנים, מגיל 14) ועם חולי קרוהן וקוליטיס - יש בכל זאת כמה דברים משותפים: 1. פרפקציוניזם. 2. אינטליגנציה מעל הממוצע. 3. תאווה עזה לשוקולד. ואצלך? בי.

אני ממש לא פרפקציוניסיטית.

המשותף הוא בתאים בגנים הפגומים שנולדנו איתם. גן מחלות המעיים. בנוסף יש לרובנו סף נמוך ללחץ והיתרגשות שלילית , או חיובית. זה על אותו מישקל. שהיתפרץ מתי שהוא במהלך החיים. איזון , ורגיעה קבלה שלמות והגשמה עצמית. הן מילות מפתח להפחתת קצב החיים המטורף שמחריף את הסימפטומים.

ולי אין שום משיכה עזה לשוקולד (-:

הייתי מוסיף עקשנות בלתי מתפשרת :) (במקומות הלא נכונים) רגישות. ואולי הפנמה. אני מסכים בכל מה שקשור לשוקולד :). באשר לאינטיליגנציה, מי רוצה לצעוק "המלך הוא ערום?" :) ד"א הסיכוי של יהודים לחלות במחלה גבוהה פי 10 מכל אוכלוסיה אחרת....(העם הנבחר?)

אני דווקא כן פרפקציוניסטית, ושוקולד ממממ.... רגישות בהחלט (יתר על המידה) בנוגע לאינטילגנציה, הרשו לי להתחמק ולא להעיד על עצמי. ועקשנות, או הו עקשנות! אבל אני לא מאמינה בחיפוש תכונות אופי משותפות לכולנו. זה נראה לי לא נכון לחשוב ככה.

בכל מחלה ישנה רגישות יכול להיות שבמיקרים שלנו חוסר ידע שלנו ושל המערכת-הרפואה מחדד את הרגישות ולפעמים גם את התיסכול "כל העולם נגדנו". אך אסור לשכוח לכל רגש יש את העוצמה שאנו נותנים,נכון שישנם השפעות סביבתיות אך בסופו של דבר זה רק תלוי בנו. למרות שקל לכתוב -לדבר , ,ובנינו זהלא תמיד מצליח. אני מנסה לחשוב רק חיובי כלומר:אני אדם בריא עם מיגבלות -למי אין -שמתאימה את עצמי למצב,לצערי זה לא תמיד מצליח. שבת שלום מרגלית

אצלי זה אותו כנ"ל אבל הפרפקציוניזם גרם לי ליותר בעיות נפשיות מתוצאות.

וזה תרגום חופשי של מה שאמר לי היום הרופא, ללא שנתבקש, כששאלתי אותו כנראה יותר מדי שאלות (לדעתו) על הטיפול שהוא הציע לי (בניגוד למה שתיארתם פה, לצערי אני לא מסוגלת לשמור שום דבר בבטן): "אני אגיד לך משהו פעם אחת, כי זה נושא שלא נחזור לדבר עליו יותר. בחוגים שלנו, כשמדברים על גורמים אפשריים לקוליטיס, מדברים על זה שיש אישיות של חולי קוליטיס, ולך יש בדיוק את האישיות הזאת" "ומה האישיות הזאת?" ואז הוא עשה תנועת יד של אצבעות הולכות (האמה והאצבע כלפי מטה), כשהאמה על התיק הרפואי שלי והאצבע על השולחן, והיד קופצת פעם על האמה בתיק, ופעם על האצבע בשולחן. "כשאת פה (אמה על התיק), את רוצה להיות פה (אצבע על השולחן), ולהפך" במילים אחרות שלא נאמרו אבל הדהדו באויר- את אף פעם לא מרוצה. "את עקשנית, חשדנית, כועסת, תוקפנית..." (ולפי קצב הדיבור הבנתי שיש לו עוד כמה "מחמאות" בשבילי, שמשום מה הוא העדיף לשמור בבטן. מקווה שלא יצמח לו קוליטיס בגלל זה). הוא בעצמו לא בטוח מה הביצה ומה התרנגולת, ז"א האם התכונות האלה יכולות לגרום לקוליטיס, או שהמחלה מפתחת את התכונות אופי האלה. לא נותר לי אלא להשאר המומה לנוכח הניתוח הפסיכולוגי המדויק, וזאת רק לאחר הכירות של פעמיים בלבד, כשהפעם השניה הייתה היכרות של חדירה עמוקה, אבל רק מבפנים, כשהאישיות שלי הייתה מטושטשת לגמרי... (קולונוסקופיה מלאה) אני יכולה להעיד על עצמי שהייתי כזאת לפני שידעתי על המחלה. (אבל יש לי גם צדדים יפים, שלא תחשבו). אישית- אני לא בטוחה שזה נכון. אבל גם אם כן, זה עדיין לא אומר שזה אחד הגורמים למחלה. לי יש תיאוריה אחרת, שוב, אם זה נכון, לא בטוח שאחד הוא הגורם לשני. יכול להיות שהכרומוזום שקובע תכונות אופי מסויימות, יושב בדיוק על אותו גן שבו יושב הכרומוזום של הקוליטיס, ולכן הקשר המקרי בין הדברים. בכל מקרה, תכונות אופי מסוימות לא ניתנות לשליטה, אז אין הרבה ערך "טיפולי" בתשובה לשאלה הזאת, גם אם יגלו קשר מדעי בין הדברים. אולי ערך מניעתי.