חדש ב" מועדון " הקוליטיס

דיון מתוך פורום  גסטרואנטרולוגיה - תמיכה

28/09/2005 | 00:41 | מאת: יוסי ג.

נכבדיי היקרים . שמי הוא יוסי ג. ואני חולה שאובחן לא מזמן ממש " צעיר " במחלת הקוליטיס ואם לומר את האמת אני דיי חושש ויש לי המון שאלות בעניין אני בן 25 ולאחרונה סבלתי מהרבה התקפים שהביאו אותי בעצם לאבחון עי' בדיקת קולונסקופיה פשוטה . במסגרת המחלה התחלתי בתרופה בשם רפאסאל 1 גרם 3 פעמים ביום . שמעתי אודות התרופה וזו הזנה משמועות כי התרופה פוגעת בפוריות הגבר , במערכת החיסונית בעלת תופעות לוואי כגון הקאות בחילות חולשה וירידה במצב הרוח הנפשי . האמת היא כיוון שאני סובל מאוד מההתקפים אז בלית ברירה אני נוטל את התרופה . כי השהות בשירותים מביאה אותי עד כדי טירוף ממש . איני יודע האם מחלת הקוליטיס ניתנת לפתרון ולמיגור בניתוח כלשהוא או עד סוף חיי עלי להשלים עם המחלה להפנים אותה בעצם ולהתמודד איתה כדרך חיים . האם לחוליי קוליטיס מגיעים זכיות סוציאליות למינהן האם עלי לקבל חוות דעת נוספת ואם ש פרופ' מומחים בנידון או לפחות אגודה או קבוצה מסויימת שמוקמת היכן שהוא שניתן לפנות טלפונית אני חדש והאי הוודאות הזו לא טובה לי בכלל . ואני מנסה לדלות מיידע כמעט מכל גורם אפשרי ואין לי דרך כיצד אשמח לקבל ממכם עצות אני מאחל לכם גולשים יקרים שתהיה לנו השנה הכי בריאה . הכי טובה שלכם יוסי .ג.

לקריאה נוספת והעמקה
02/10/2005 | 22:46 | מאת:

ברוך הבא למועדוננו המפוקפק. מצטערת שלקח לי זמן לענות.. כל הבלגן של לפני החגים.. קודם כל בעניין הטיפול שמדאיג אותך - רפאסל נחשבת אחת התרופות הקלות והבטוחות לשימוש לזמן ממושך, עם מיעוט מבוטל ולא רציני של תופעות לואי, למעט מקרים באמת נדירים וחריגים. התרופה אינה פוגעת בפוריות (ה"סבתא" שלה - תרופות מאותה משפחה מהדור הקודם - כן עשתה זאת אבל גם אז הפגיעה היתה זמנית והפיכה). למעט אותם מקרים נדירים ביותר של רגיושת מיוחדת התרופה לא גורמת לבחילות או לפגיעה במערכת החיסונית או לבחילות וכל יתר התופעות שתיארת. תרופות אחרות לקוליטיס עלולות לגרום לכך (סטרואידים, אימורן ואחרות), אבל דוקא לא רפאסל. אסתכן בכך שתומר יתעצבן עלי, ואומר שבדרך כלל קוליטיס נחשבת מחלה כרונית. המשמעות היא שיש לה מחזוריות מסויימת של התלקחות ורגיעה, ושאין לה (עדיין) תרופה ממש אלא רק טיפול בסימפטומים, להרגעת ההתלקחות. משכי הזמן בין התלקחות להתלקחות מתשנים מחולה לחולה ויכולים להיות קצרים או ארוכים מאד.לדעת הכירורגים ניתוח להסרת המעי הגס "מרפא" קוליטיס, אבל בעיני - קודם כל ניתוח לא מרפא כלום, ושנית, מהיכרות עם חולים שנותחו - הם לא הפכו להיות אנשים בריאים. לכן ניתוח מומלץ לדעתי רק למי שהגיע למצב שכלום אחר לא עוזר, כך שמצבו לאחר הניתוח יהיה טוב ממצבו לפניו, וזה דורש שמצבו לפני הניתוח יהיה ממש על הפנים. חולי קוליטיס יכולים לחיות חיים מלאים, ללמוד ולעבוד ולהתחתן ולהביא ילדים וכל מה שרוצים. יש מצבים מסויימים שניתן לקבל עזרה מהמוסד לביטוח לאומי, ואין מה להפסיד מלפנות אליהם, אבל צריך להצטייד בכל המידע הרפואי על עצמך קודם לכן, ולא לטפח תקוות גבוהות מדי.. אם אתה לומד באוניברסיטה או עומד להבחן לפסיכומטרי, יתכן שתוכל להשיג הקלות מסויימות כמו הארכת זמן הבחינה או מועד נוסף, אם חס וחלילה תהיה במצב לא טוב בזמן הבחינה. יש עמותה לתמיכה בחולי קוליטיס וקרוהן (קרוהן היא מחלה מאותה משפחה, מעט יותר קשה), ואתר האינטרנט של העמותה הוא http://www.ccfi.org.il שם תוכל למצוא גם פורומים וגם מידע נוסף ורב, וגם מספר טלפון של קו חם לשאלות. יש המון מידע באינטרנט, ואם אתה מסתדר עם אנגלית אז בטח תמצא יותר מידע ממה תוכל לעכל בזמן הקרוב. קח את הזמן שלך, ותלמד לחיות עם המחלה, ולאט תגלה איך להתמודד איתה ואיך לא לתת לה לשלוט לך בחיים. זה לוקח זמן, אבל זה בא. כפי שאולי ראית אני עומדת להפסיק לנהל את הפורום אבל באתר שציינתי תוכל למצוא עוד המון עזרה, ובכל מקרה אם יש לך שאלות נוספות - אני עוד פה בימים הקרובים. בהצלחה, ושנה טובה ובריאה גם לך. טליה