חדשה בפורום
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
שלום : ) שמי הוא שירן ואני חולה במחלת הקוליטיס כ-5 שנים וזו פעם ראשונה שאני נחשפת לפורום שכזה.כל הכבוד על ההשקעה !! יש לי שאלה ואשמח אם תוכלו לענות לי עליה. כבר 4 שנים אין לי התלקחויות, כלומר המחלה שקטה (תודה לאל) אבל הרופא שלי ממליץ לי ליטול את התרופה פורינטול למשך 10 השנים הבאות. (וכבעוד 5 שנים אני נתייעץ בקשר להמשך הטיפול ב5 שנים שנותרו) האם זה הכרחי ליטול תרופה שכזו למשך תקופה כה ארוכה? תודה רבה והרבה בריאות ואושר לכולם...
פורינטול זו לא תרופה שלוקחים בזמן רימיסיה. אם את לא חייבת אני ממליצה לך בחום להימנע. הרי זו לא תרופה שתרפא אותך מהמחלה ומנגד יש לה הרבה תופעות שליליות. לי היא הרסה את הכבד.
ועדיין רחוק מקבלת החלטה. השיקולים להחלפת תרופות מורכבים מאוד ושונים מחולה לחולה,לא אמנה את כולם אבל חייבים להתייחס ראשית להיסטוריה הרפואית,כמה חזק היה ההתקף האחרון והאם הוא תקף את כל המעי הגס או רק בתחילתו .מה המינון של הפורינטול שאת מקבלת ובאיזה תרופות טופלת ואיך הם השפיעו עלייך,האם היה צורך באשפוז ומתן סטרואידים בעירוי.... ועוד הרבה שאלות. בנוסף עלייך לשקול מה הסיכונים של הפורינטול מול האפשרות להתקף נוסף. בכל אופן עד כמה שידוע לי מומלץ לחולי קוליטיס לצרוך פורינטול 6-8 שנים ובדרך כלל רוב הרופאים לא יוזמים החלפה לתרופה "קלה" יותר. לדעתי לפני שאת מקבלת החלטה כדאי לך לשמוע חוות דעת נוספת של אחד או יותר מהרופאים הבכירים בתחום. הרבה בריאות יגאל נ.ב טיפים איך להשאר ברמיסייה ארבע שנים יתקבלו בברכה בפורום.
שבת שלום.. יגאל,תודה על העצה והאמת היא בדיוק עכשיו קיבלתי תשובה מד"ר אייל (מהפורום של המומחים ) לשאלתי בקשר להמשך הטיפול בפורינטול,מה שהוא טוען יכול אולי לעזור לך,הוא כתב שהתרופה טובה כי היא מונעת מהמחלה להתלקח ולכן אין שום סיבה להסתכן בלשנות את התרופה.אני לא יודעת באיזה מצב אתה נמצא אבל אם התרופה שאתה נוטל שומרת על בריאותך אז אולי כדאי להמשיך אבל תמיד צריך לקחת את הדברים בערבון מוגבל ואני אשתמש בעצה שלך אלי-תגש למומחים אחרים בתחום(אני למדתי על בשרי שרופאים עושים טעויות שלצערי יכולות לפגוע חמורות בחולה)וזה טוב לאול שאלות ולחקור כי בסך הכל מדובר בבריאות שלנו..אני מקווה שבעייתך תיפתר בקרוב. כל טוב ובהצלחה...שירן נ.ב- בקשר לרימסייה שלי אני אכתוב בהודעה חדשה.
פורינטול היא תרופה שלוקחים כדי לעזור להכנס לרגיעה, ואז לשמור עליה לאורך זמן. השאלה היא איך נכנסת לרגיעה ומה עוזר לך כרגע לשמור עליה. אם נכנסת לרגיעה טובה וממושכת בלי שימוש ממושך בסטרואידים, ובלי פורינטול - קשה לי לראות סיבה לקחת את התרופה כיום, אבל אם הכניסה לרגיעה היא "טריה" ולאחר שימוש בסטרואידים או שנגמלת לאחרונה משימוש בסטרואידים וכדומה - יתכן שיש צורך בפורינטול לשמירה על ה"הישג". כמו שנכתב כאן יש לתרופה תופעות לואי וסיכונים שצריך לקחת בחשבון, אבל יש רבים שלוקחים אותה לאורך זמן בלי בעיה והיא עוזרת להם שהמחלה לא תשוב ותתלקח. מקווה שתשארי איתנו ותוכלי לשתף בהתלבטויות ולקבל עזרה במה שנוכל לעזזור
שלום טליה..בהודעה שלך שאלת איך נכנסתי לרגיעה אז רציתי רק להודיע לך שכתבתי הודעה אחרת שנקראת הרימסיה שלי ושם הרחבתי על כל התהליך מאז אובחנתי כחולת קוליטיס. תודה על התמיכה וכבר למדתי רבות מהפורום הזה ואני שמחה שמצאתי אותו. כל טוב,שירן.
