כמה מחשבות לחלוק
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
ביליתי את השעות האחרונות בקריאה על הרמיקייד, כולל דפדוף בפורום בהודעות קשורות עד שלוש שנים אחורה. אני במקביל מודאג מנסיון לא מוצלח ומעודד מנסיון כן מוצלח של אנשים. די מבלבל. אפשר רק לקוות... אני אמור לקבל את הרמיקייד, לא כתרופה מתחזקת כי אני ברמיסיה יחסית שנשמרת עם פורינטול ופנטסה. הרמיקייד הוא לטיפול בפיסטולה שמצאה את דרכה לפי הטבעת. גם בנושא זה המצב כרגע סביר אבל צריך לטפל שלא יחמיר. מחר אני מתחיל להזיז קצת את ענייני הבירוקרטיה אחרי תקופת לימודים מאסיבית שדחתה קצת את הכול (אין מה לעשות, צריך גם לחיות). אני מקווה לטוב, שהרמיקייד יעזור (כמו שקראתי מתגובות נלהבות של אנשים בעבר) ושלא יהיו סיבוכים, אלרגיות או כל סוג של בלאגן. מפחיד קצת אבל אקווה לטוב. קיבלתי כבר אישור לתרופה בגלל שזה טיפול בפיסטולה. אין לי ספק שלא אקבל אישור להמשך קבלה כתרופה מתחזקת אבל למזלי יש לי טיפול מתחזק שעובד עבורי. אני כועס על היחס לחולים ביחס לרמיקייד ומקווה מאוד שהעניין יגיע לתקשורת ויעשה רעש. אם הייתי מכיר מישהו שיכול להתחיל רעש כזה, הייתי פונה אליו... אני מקווה שבעזרת האגודה, זה יקרה. זהו,בריאות לכולם כתמיד. אני אעדכן לגבי הפרטים הטכניים שיכולים לעניין אנשים נוספים (מיכל, אני חייב לך תשובה בקשר למחיר) ואעדכן בכלל. לילה/בוקר טוב שלכם, אורן
הצטערתי לשמוע שיש לך בעיות עם פיסטולה. לרמיקייד אכן יש מוניטין טובים ביחס לסגירת פיסטולות, וזו אחת האינדיקציות למתן הטיפול בסל הבריאות. מחזיקה לך אצבעות שהכל ילך טוב ולא יהיו רגישויות ואלרגיות. המשך לעדכן אותנו.
לאורן, קודם כל בהצלחה. אצלינו הניסיון בטיפול ברמיקייד לא קשור לפיסטולה- אבל אנחנו מאלה שמאד נהנים מהטיפול. אני מניחה שהרופאים שלך יודעים, אבל בכ"ז, אשתף בניסיון שלנו ושל אחרים, שיכול לסייע במניעת או בהקלה על תופעות הלוואי. הרמיקייד ידוע בתגובה האלרגית של הגוף אליו- בד"כ לא בפעם הראשונה, אלא בפעמים הבאות (אצלינו זה היה בשלישי, אבל אנחנו מכירים שניים שהתגובה הייתה בפעם השנייה). כדי להקל על התגובות נותנים אצלינו פנרגן וקורטיזון בוריד לפני הטיפול. לאחר תגובות שלנו ושל אחרים ההמלצה היא לתת את התרופות נגד אלרגיה כחצי שעה לפני שמתחילים את הטיפול, וגם אז להתחיל את הטיפטוף באיטיות, ורק כשרואים שאין תגובות אלרגיות, אפשר להמשיך בקצב מהיר יותר. הזהירות משתלמת! יתרון נוסף של הטיפול הוא שהתגובות הן מידיות- כך שהצוות הרפואי יכול מיד להתמודד איתן. אמרו לנו, ואני מקווה שזה מדוייק, שככל שהזמן חולף מיום הטיפול הסכוי לתגובות פוחת. האם עשו לך בדיקה לנוגנים של שחפת? אחד הסיכונים החמורים זה התלקחות של זיהומים ראתיים, וזו בדיקת חובה. וסתם שאלה סקרנית - איפה אתה מקבל את הטיפול?
