האם לשמור את הקרוהן בסוד?

יש לי קרוהן כבר מעל 4 שנים (גילו אותו בצבא). מכל מיני סיבות אני שומרת את הדבר בסוד. כאשר המצב רגוע אני שמחה שכך עשיתי אך כאשר יש בעיה ואני נאלצת להשאר בבית קשה לי להסביר לאחרים את התנהגותי. למעשה היחידים שיודעים אלו ההורים שלי ומספר מועט מאוד של חברות וותיקות אשר אינן לומדות איתי ועל כן אינן נמצאות מסביבי רוב היום. הסיבות שבגללן החלטתי לשמור בסוד הן: הפרטים המביכים של מחלת מעיים, פחד מכך שדווקא אם ידעו שיש לי קרוהן זה ייצור לי בידוד חברתי ובמיוחד בתחום הרומנטי (אני חייבת לציין שאני מכירה הרבה זוגות שלאחד יש מחלה קשה אבל תמיד בן הזוג השני גילה לאחר שכבר הכיר את הבן זוג החולה ואני חושב שאנשים מתרחקים מראש מאנשים שיידוע שיש להם בעיה ובמיוחד בעיה כמו קרוהן שלא מכירים אותה וזה יכול להשמע יותר נורא ממה שזה) ודבר נוסף הוא הפחד ממקומות עבודה שיישמעו שיש לי קרוהן ויחששו להעסיק אותי. אני מאוד מתלבטת באיזו מדיניות לנקוט -למי ומתי לספר? ואיך לספר? והאם יש מדיניות מסוימת במקומות עבודה לגבי מחלות? אשמח לשמוע עצות רפואה שלמה לכולם.. מיכל

את צריכה לתת לתחושות הבטן שלך להדריך אותך. יש אנשים שאפשר לספר להם ואחרים שלא. בהקשר הרומנטי - מי שיתרחק ממך בגלל שיגלה שיש לך קרוהן לא ממש שווה את ההשקעה בו. הוא לא זה שיתן לך כתף בזמנים הקשים ולא אחד שתוכלי לסמוך עליו שיקבל אותך כמו שאת. בהקשר של עבודה - מאד תלוי מה סוג העבודה. אם במצבך כיום יש רגיעה טובה והעבודה אינה כזו שמחייבת אותך להיות תמיד נוכחת בכסא שלך (קבלת קהל או נהיגה או משהו כזה) אז אולי זה באמת לא עניינו של המעסיק. מצד שני - אם את צריכה מדי פעם התחשבות אז חשוב שהמעסיק ידע. וגם - יש לי מכרה שאולי תיכנס גם לפורום ותתייחס, שתוכל לספר לך איך מקום עבודה שבו המעסיק לא התחשב במצב ממש יכול לעשות צרות ונזקים, אז כמו בעניין בן זוג- גם פה עדיך למצוא מקום עבודה שמסוגל ויכול ורוצה להתחשב במגבלות האישיות של כל עובד. ואין אף אחד שאין לו מגבלה כלשהי - בריאותית, חברתית, משפחתית וכדומה. בנוסף - הרבה מאד תלוי לא רק בעצם הסיפור אלא באיך מספרים - האם את מציגה את זה כדבר נורא קשה ומפחיד, או בתור מגבלה כמו שלמישהו אחר יש אסטמה או משקפיים או אלרגיה לפריחת עצי הזית.

תחושות הבטן - אהבתי

מניסיון, לא במקומות עבודה ולא בנים יקבלו באהבה את המחלה. אני לא מסכימה עם טליה בעניין שאם גבר לא יקח אותך בגלל שיש לך קרוהן אז הוא לא שווה את זה. זה לא נכון כולנו בני אדם ומחלה במיוחד כרונית מרתיעה. החבר לשעבר שלי הפריע לו קצת שאני "סוחבת" איתי מחלה כזו ודווקא אז מצבי היה בסדר, לא הייתי באשפוזים ולא לקחתי תרופות קשות ועדיין... הוא היה משוטט בשקט באינטרנט לחפש את הסיכוי בתורשה והיה מתלונן בכל פעם שהרגשתי רע. זה מגעיל להגיד אבל עדיף שידע אחרי שאתם כבר בקשר רציני. בתחילת היחסים עם בן זוגי הנוכחי מצבי הבריאותי היה בסדר כך שהוא לא הרגיש כמעט שיש לי קרוהן. עם הזמן מצבי הדרדר ועברתי תקופות קשות מאוד בבתי חולים ובבית והוא תמך וסייע בכל כולו. לגבי עבודה, ממש לא מומלץ לספר רק אם אין ברירה. בעבודה הקודמת שלי לא סיפרתי עד שאושפזתי בביה"ח ונעדרתי הרבה מהעבודה וגם אז לא דיברתי על מחלה כרונית אלא על חסימה זמנית במעיים (שזה גם נכון חוץ מהזמני) ועדיין פוטרתי מייד בשובי. היום אין ברירה. אני עובדת בקופ"ח ועובדת גם עם המרפאה שאני מטופלת בה וגם עם הרופאה המטפלת שמכירה אותי היטב אבל שם הם מבינים.

למיכל. גם אני חושבת שכדאי לשמור בסוד את המחלה. לגבי חברים, אנשים נירתעים ממחלות !!!במיוחד כאשר מדובר במחלה עם סימפטומים לא נעימים, מחלות שמגבילות, או מחלות בהן הרבה אי וודאות. ובמחלה שלנו יש את כל ה"מעלות" הנ"ל. לגבי חבר , אני חושבת שכדאי קודם לתת למערכת היחסים להתפתח, לתת הזדמנות להכיר ולגלות את כל היתרונות בקשר איתך, ורק כאשר מערכת היחסים מתהדקת ונעשית משמעותית, כאשר,בן הזוג גילה את כל היתרונות בקשר איתך כדאי לגלות על המחלה.אבל בפרוש לא בהתחלה, זה ירתיע ולא תינתן לך הזדמנות להראות מי את באמת. יתכן ואת בעצמך תגלי שהקשר לא רצוי מבחינתך אז למה בכלל לספר על המחלה. גם בעבודה לא הייתי מספרת. אם המחלה לא מפריעה לך בעבודה אז בשביל מה לספר ואם יהיו העדרויות שיפריעו אז במילא יפטרו אותך אז שוב למה לנדב אינפורמציה ? אולי כל הגישה הזו של לא לספר זה לא הוגן אבל זה גם לא פייר שנפלה עלינו הצרה הזו. אנחנו צריכים לשרוד, בעבודה , במערכת יחסים, בשמירה על איכות חיים ועוד. כל מה שעוזר לנו לשרוד "כשר". בהצלחה דבי

אז מה אתם מספרות לסובבים אתכם בכל פעם שהקרוהן יוצר איזו מיגבלה כמו העדרות או שמירה על דיאטה מיוחדת..? האם אתן פשוט ממציאות משהו? גם את השמירה המוגזמת על הגיינה (שימוש בניירות לחים ואמבטיות) קשה להסתיר במיוחד אם נמצאים אם אנשים הרבה שעות או בטיול.. גם השמירה בסוד היא הרבה פעמים מגבלה , אך כנראה שאתן צודקות וזה לא משהו לפרסם, השאלה היא איך לעשות זאת בלי שאנשים יחשבו שאתה מפונק או סנוב או סתם פריק של הגיינה ?

ערב טוב מיכל קראתי על ההתלבטות שלך ועל התשובות שנתנו לך החבר'ה. אני יכולה לספר לך , וחלק מחברי הפורום אולי זוכרים אותי מההתכתבויות פה ושם. אני יוצא עם מישהו שחולה קרוהן. אנחנו ביחד כשמונה חודשים ולא מזמן עברנו לגור יחדיו. אני יכולה לספר לך שנכון שלא צריך ללכת ולספר מהר על המחלה, כמו שלא מספרים גם על דברים אחרים בתחילת קשר. אבל יחד עם זאת אם את רואה שהקשר הוא זורם ונמשך כדאי לספר מהר ולא לשמור זאת בסוד יותר מדי זמן. כי אם תספרי בשלב מאוחר מדי יש סיכוי שהבן זוג יחשוב שאם את מספרת רק עכשיו , אולי יש עוד דברים שלא סיפרת, ואולי המחלה לא בדיוק כמו שאת מספרת לו, והוא יאבד קצת את האמון. עד כמה שאני זוכרת כשהבן זוג שלי סיפר לי על המחלה שלו זה היה אחרי כשלושה שבועות שיצאנו. אני זוכרת שנדהמתי קצת, כי לא הבנתי מה זה אומר יותר מדי, מה גם שהוא לא רצה להרחיב ולדבר על זה כששאלתי הרבה. אבל יחד עם זאת אני חושבת שטוב שהוא סיפר לי אז ולא משך את זה הרבה יותר, כי אז אולי הייתי מרגישה שהוא חיכה שאני אתאהב בו חזק ואז בחר לספר, כדי שיהיה לי קצת יותר קשה לעזוב אותו ולכן הייתי כועסת עליו. כך שצריך לדעת מתי התזמון נכון. אל תבהלי מהתגובות יש כאלה שאולי יגידו מה אני צריך תיק כזה, ויש שישארו איתך. בכל מקרה כך תוכלי לדעת שמי שנשאר איתך אוהב אותך ויהיה מוכן להיות קשוב לך ולסייע לך בימים קשים. אני זוכרת שמה שעשיתי אז זה שנכנסתי לאינטרנט וקראתי יותר על המחלה וככה גם הגעתי לפורום ושאלתי את החבר'ה על המחלה יותר. היום יש לנו זוגיות נפלאה. ויש ימים שאנחנו מתכננים לצאת לתיאטרון או לסרט, או לחברים ופתאום צריך לבטל כי הבן זוג שלי לא מרגיש טוב, ואני מקבלת את זה ולא מתמרמרת. ונשארים ביחד בבית עם סרט טוב בוידיאו. אז בהצלחה לך . נ.ב לריקי, טליה, גולני, ערגה וכל השאר אולי אני לא כותבת לאחרונה אבל אני עוקבת אחרי כל מה שאתם כותבים . אז הרבה בריאות תחזיקו מעמד. אה ...רונית מזל טוב לנישואיך.

קודם כל גלית: אני כל כך נרגשת למקרא תשובתך. כל כך נהדר לראות את ההתפתחות ביחסים שלכם - ואני באמת מאחלת לכם מקרב לב שתמשיכו בזוגיות הנפלאה שלכם, בתקווה שיהיו לכם כמה שפחות קשיים להתמודד איתם - ובהחלט לא רק במישור של מחלת המעי... ולמיכל: בגלל שאני לא החולה אלא אמא של... לא חשבתי להתערב בדיון, אבל בזכות גלית שהזכירה לי את השתלשלות הדיונים איתה וסביב הדילמות שהעלתה אני בכ"ז רוצה להביע את דעתי. כל נושא אישי אינו מחייב פרסום מידי לכלל. כבני אדם יש לנו הרבה תחומים, ואנחנו לא מוסרים בכרטיס האישי שלנו את כל הפרטים לכל מי שאנחנו פוגשים באופן אקראי. זה נכון גם לגבי מפגשים חשובים כמו למשל מורים, מעסיקים וכד'. ובכל זאת, "סוד" הוא גורם מגביל מאוד בחיים, וכאשר אנחנו בוחרים מראש להגדיר חלק מחיינו כ" סודי", זו כבר סוגייה שעלולה (ומנסיוני האישי והמקצועי,, זה בד"כ גם קורה) להוות בעייה. אני בכלל מאוד חוששת מהחלטות גורפות. כל קשר צריך להיבנות באופן מיוחד ויש להחליט לגביו מה רלבנטי ומה לא. כך במקום עבודה חדש, אם יש סיכוי (ונדמה לי שטליה ו/או אחרים ציינו זאת כבר) שהמחלה תפגע באיזשהי דרך בהופעה לעבודה או בתפוקה שלה - חשוב לדבר על כך מראש. נכון, שיש מעסיקים שלא ישושו לקבל לעבודה אדם עם מחלה. אבל בודאי שמעסיקים אלו לא יסכימו להשלים עם עובדים שנעדרים מהעבודה ללא סיבה מוצדקת... כך גם קשר עם בן זוג פוטנציאלי: ברור שאין צורך לומר לכל מכר במפגש הראשון שאת/אתה חולה. אבל כאשר הקשר מתהדק , כחלק מבניית קשר ואמון הדדי, יש צורך להתחלק גם בקשיים. אני לא מסכימה אמנם עם הביטוי : מי שיעזוב אותי בגלל המחלה לא שווה אותי"... אבל אני כן מסכימה שהקשר עם חולה צריך לקחת בחשבון את היכולת של בן הזוג להכיל קושי כזה, לתמוך בעת צרה, "להיות " עם בן הזוג ולא לברוח כאשר הוא צריך אותו . בו בזמן עלינו לזכור שגם בן הזוג הבריא זקוק לבן זוג שיהיה עבורו בעת קושי או צרה... כך שגם לבן הזוג הבריא יש זכות לבדוק אם ה"חולה", למרות היותו חולה, מסוגל להיות "חבר" במסגרת המגבלות הפיזיות. הדדיות, מבחינתי, זו מילת המפתח. ואת כל האמור לעיל, ניתן לפתח לגבי כל סוג של קשר בין בני אדם - שכנים, חברים לעבודה, חברים ללימודים וכו'. לגבי כל אדם או קבוצת אנשים יש אפשרות להחליט האם, מה, מתי, כמה ולמה צריך לספר.

קרוהן היא לא מחלה מדבקת ולא מביכה, זו מחלה אוטו אימונית (של המערכת החיסונית) והיא חלק ממך ומי שאת. לשמור כזה דבר בסוד זה אומר להתמודד עם דברים מיותרים בחיים שלא צריכים להכביד עליך בחיים. אני חולת קרוהן כבר 7 שנים ונישאתי לבעלי כשהוא יודע כמה המחלה שלי יכולה להיות לפעמים קשה. לאנשים שקרובים אליך לא איכפת אם יש לך מחלה זו אחרת, והסיבה היחידה שאיכפת להם זה כי הם לא רוצים שיהיה לך קשה או כואב. אולי אנשים 'רגילים' לא נוהגים לדבר על פעילות המעיים שלהם בציבור - אבל במחלת קרוהן יש משהו שלא מתפקד כראוי בגוף ולא בגלל שאת לא מנומסת או כל סיבה אחרת יש תופעות שיכולות להישמע (למי שלא מבין במחלה) מביכות או 'כמו כל כאב בטן אחר'. הדבר הכי חשוב לזכור הוא שאיך שאת תתייחסי למחלה שלך כך הסביבה תדע להתייחס אליה - זה דורש הסברים והבהרות למי שלא מבין ומי שמתעניין, זה דורש גם לא פעם סבלנות אבל זה יעזור לך ורק יעשה לך טוב לא להסתיר משהו שהוא ממש לא משהו שצריך להסתיר!

למיכל ולכל החברים שלום למרות שלאחרונה אני לא פעילה בפורום ,אך אני עוקבת אחר הנעשה. לשאלתך :ראשית שאלה לא קלה ונחלק אותה לשניים 1. חברים-ישנו פתגם שאומר את חברך האמיתים תגלה רק בעת צרה. וכמו שחברים ענו לך אין צורך לפרט את כל הבעיות אלה להסביר בפשטות יש לי קרהון וכשהמחלה פעילה הינה גורמת למספר מיגבלות ........ כך שלא תיפגעו שאין אני תמיד יכולה להיצטרף אליכם .או לאכול כל מה שאתם אוכלים וכדומה. בעבודה -כאן הבעיה מסובכת יותר למרות שיש לי מעמד וקביעות למנהל הישיר שלי סיפרתי בשלבים ולשימחתי אין לי בעיה.לאומת זאת לבוסים שלי כשהם שואלים אותי מה קרה שרזיתי אני עונה שומרים על הגזרה הגיל ולא יותר מיזה. מאד קשה לתת תשובות אך אתן לך עוד דוגמא כשאנו מוזמנים לארוחה אם אנשים שלא יודעים על המחלה התרוץ שלי :כמו שאחד לא אוהב תוצרת חלב אני לא אוהבת ירקות וכדומה ,ותמיד זה עובר בשלום. מיכל גם בעבודה וגם בחיים את צריכה להרגיש -לחוש את הנפשות הפועלות וליפול אך לסיום כמו האמרה חשמל לא בבת אחת . בהצלחה בכל דרך שתיבחרי שבוע טוב מרגלית