יש לי קרוהן

גילו את זה לפני שבוע בערך, והדכאון בעיצומו. (כבר כרתו לי את המעי הגס בגלל מחלה אחרת, כך שהמצב מסובך..) "אשמח" שתספרו לי, בערך לקראת מה אני עומדת. בחודשיים האחרונים יש לי הרבה כאבי בטן תחתונה ובעיקר בעיות עיכול קשות, צרבות בחילות ומה לא... אני עכשיו בסדרת בדיקות וצילומים, אבל כשכל הדיבורים נהיים רלוונטים אליי, אני אודה על תמצות של - מה אומרת המחלה הזאת. וכן, קראתי את הכתבה בעיתון, אני אלך להיבדק בהדסה בקשר לחלבון ש"עובד" על הגוף. המון תודה

קודם כל הגעת למקום הנכון. קשה לספר על מחלת הקרוהן בהודעה אחת אבל אני יכולה להציע לך: 1. כאן בפורום, לדפדף יש המון חומר על כל נושא שרק אפשר לעלות על הדעת שקשור למחלה. 2. להיכנס לגוגל, ולחפש חומר תחת המילה "קרוהן", לא תאמיני כמה אתרים יש בתחום. 3. להצטרף לעמותה לחולי קרוהן וקוליטיס בישראל. 4. להיות מקושרת למכון גסטרו כלשהו ולהישאר תחת מעקב רפואי. 5. לגשת לסיפריות איכותיות ולנסות להשאיל (או אם בא לך לקנות בחנות ספרים) ספר על המחלה שמעניק את כל הידע הדרוש בשלב הזה. גם אני חולת קרוהן כבר 10 שנים. אשמח לענות לך בכל שאלה.

למרות שאני אף פעם לא שמחה לשמוע שיש חר נוסף ב"מועדון" המפוקפק של חולי מחלות המעי הדלקתיות... בגל איזו מחלה כרתו לך את המעי הגס, אם אפשר לשאול ? ובת כמה את? זה לא סתם מסקרנות אלא זה יכול לעזור לנו לנסות לתת לך מידע יותר מתאים ומדוייק. השארי עמנו, טליה

הי יעל וברוכה הבאה למשפחתנו, שמי אלי,ואני חולה בקוליטיס כשלוש שנים לערך. יש כאן המון אנשים נפלאים,שלצערם חולים במחלתך,ותוכלי ללמוד המון מנסיונם האישי. כל שעליך להכין זה שאלות,כח ואופטימיות. מאחל לך המון בריאות,ושוב ברוכה הבאה. אלי גולני.

אוקיי, קודם כל תודה רבה לכם על התשובות ותשומת הלב. כמה דברים לרקע כללי: כתבתי כאן בעבר כמה פעמים, יש לי מחלה שבה המעי הגס מפתח סרטן ובגינו כרתו אותו, כולל שקית וכו', אז אפשר לחשוב שעברתי הרבה זוועות, אבל ענין המחלה הוא שוק- כי כבר יש לי תיק עם צרות לטווח ארוך, וחוץ מהניסוי בהדסה, לא מדובר שיהיה פתרון כלשהוא לכרוהן, למרות שרופאים אומרים שתוך 5-10 שנים המחלה תיעלם מהשטח בגלל תרופה, אז זה מעודד- אבל לא כשאני כבר שבוע לא אוכלת, לא רוצה לאכול, לא מסוגלת לזוז וכואב לי המון. אני בת 20, ולא הייתי בצבא בגלל הניתוח "הגדול". אני מטופלת כבר שנים בגסטרו באיכילוב, והם שמים דגש על המקרה הבעייתי שלי. אני לא יודעת אם זה חצי נחמה, אבל זה בהחלט מוזר שלעוד אנשים יש מחלה "כבדה" שכזאת, כשבעצם היא תוקפת אחוזים בודדים. הייתי בשבוע שעבר בכנס בהילטון, אז יש לי מושג על העמותה. יש הרבה הודעות בפורום שעוסקות במחלה, אבל נראה לי שהכי אידיאלי זה מי שחי ברגיעה הרבה שנים ו"שוכח" שהוא חולה. איך מנהלים חיים רגילים/ סדירים/ משפחה כל דבר אחר עם שינוי שכזה? אפילו הריון- האם זה אפשרי (לא בעשור הקרוב בשבילי.. אבל בכל זאת..) וכרגע לפחות- פחד גדול מאוד יש לי מהקורטיזון- שאני ממש לא רוצה לקחת בגלל ההשלחות. בכל אופן, למרות שזה צרה צרורה, נחמד שיש מקום מפלט שאפשר לקטר על כל הצרות. ואני גם אעדכן, למשל בשבוע הבא אני נפגשת עם הרופא מהכתבה בידיעות- קראתי שהיו על זה כמה הדים פה.. בינתיים, תודה וחזקו ואמצו גם אתם

שלום יעל מצטרפת לברכות של כולם, לא שזה משמח, אבל לפחות אנחנו לא לבד. תעדכני בקשר לפגישה עם הרופא מהכתבה מענין אם זה באמת מרפא את הקרוהן או שהתרופה הזו גם גורמת לרמיסייה לתקופה ארוכה יותר. באי שגית

ליעל את עברת כריתת מעי גס בגלל פוליפים, לא? רק שתדעי שאת לא לבד הרבה חולי מעיים שעברו כריתת מעי גס פיתוח מחלה כלשהי בשלב זה או אחר "ופתאום" התגלה אצלם קרוהן נו באמת ....(תגלשי לאתר J POUCH ותבדקי ) אלה שהיו חולי פוליפים פיתחו שוב פוליפים ולכן סביר להניח שלא פיתחת קרוהן כי את לא מרקע של IBD , ייתכן שזאת דלקת פשוטה - כדאי לשמוע עוד חוות דעת ואפילו שניים!!!!!

כמה דברים. דבר ראשון המחלה הזאת כבר לא תוקפת כמה בודדים, כי המחלה הזאת בעליה. דבר שני הפרדניזון זו תרופה מאוד מועילה וחוץ מכמה תופעות לוואי את צריכה לזכור שמטרה שלה היא לעזור לך-והיא תעזור. עוד שאלה, את מטופלת אצל ד"ר וסרמן? והפרופ' שהתכוונת אליו אם אני לא טועה זה ערן גולדין. רק בריאות!!!!!!!!!!!