יכול שלהיות שכבר דנו בזה....

כבר אינספור פעמים ואני מתנצלת שאני בטח האדם המיליון ששואל. במזל טוב התחלתי לרדת במינון הסטרואידים (אחרי כחודש וחצי בערך). מה שמוזר שהתחלתי להרגיש מן עייפות שנופלת עליי. אם קודם הייתי עירנית יחסית, למרות שהייתי ישנה כארבע-חמש שעות בממוצע (עקב הסטרואידים כמובן). עכשיו אמנם אני מצליחה לישון קצת יותר טוב אבל אני פשוט תשושה. שמעתי פעם שזה לא ממש בריא לא לישון שינה מלאה כל כך הרבה זמן. האם יכול להיות שזה בגלל זה? חוץ מזה מרוב עודף האנרגיות שהיה לי הייתי מסוגלת לצאת כל יום להליכה מהירה של שעה בערך ועכשיו אני בקושי מסוגלת לגרור את עצמי ממקום למקום. בינתיים אין לי כאבים או שלשולים (טפו.. טפו.. טפו..) ואני עדיין על מינון סביר אז לא נראה לי שהעייפות היא מעצם המחלה. אשמח אם מישהו שנתקל ב"חוויה" דומה יוכל לעזור לי קצת. תודה, מורן

לא זכור לי שדנו בזה.. תהליך הירידה בסטרואידים דומה, במידת מה, לתהליך של אדם שהתרגל ללכת עם קביים וצריך להוריד אותם. זה דורש תקופה של הסתגלות, ובתקופה הזו קורים לגוף כל מיני דברים משונים כולל עייפות מוגברת, כאבי שרירים ופרקים, ועוד. אבל - זה לא אומר שאת לא צריכה לעקוב אחר מצבך באמצעות בדיקות דם למשל, לבדוק ברזל, B12, ספירות דם וכדומה, כדי להיות בטוחה שלא קורה משהו אחר במקביל, שאין לו קשר להפחתה במינון. שמחה לשמוע שאת בדרך להפסיק עם הסטרואידים. בהצלחה!!

שלום מורן, כמה שמוכר לי מה שאת כותבת... אני לא יודעת אם זה בגלל הסטרואידים (אני טופלתי בהם רק פעם אחת, טפו, טפו) או בגלל ההחמרה במחלה, אבל גם אני הרגשתי אותו הדבר. כבר עברו 3 חודשים מאז שהפסקתי לקחת סטרואידים והעייפות הפכה להיות חלק מהשגרה. לפני הסטרואידים האיומים הללו, הייתי קופצת מהמיטה בבוקר, אף פעם לא הציקו לי העייפות או הפרקים ומעולם מעולם לא היה לי קשה להרדם בלילה. כבר ארבעה חודשים אני פשוט עייפה, חלשה, הבקרים קשים לי והערבים יותר. רוב השבוע אני ישנה רע בלילה ושלא נדבר על פעילות ספורטיבית- ניסיתי לחזור לאט לאט- וחטפתי בוקס בפרצוף- אני פשוט לא מסוגלת לעמוד בזה. עם הזמן אני משלימה עם העובדות, שבגיל 22 הפכתי לזקנה וחולה, קשה לכתוב ועוד יותר קשה לחשוב על זה אבל נראה לי מיותר כרגע להלחם במצב, כל הנסיונות שלי עלו בתוהו, ופשוט להבין, להשלים, להתאים ולהתרגל זה יותר קל. תחשבי (תחשבו) שזו גישה וותרנית, עצלנית, חלשה ושלילית- לא אכפת לי, אף אחד אחר לא גורר את הגוף החלש והמאכזב הזה כל היום. שרק תרגישי טוב, אה, וכן אלדד, אני משתדלת לטפח את המחלה שלי כמו חיית מחמד קטנה ומגעילה...

אני לא יכולה שלא להגיב למה שכתבת. כבר חודשיים שבא לי להיכנס מתחת לשמיכה ולא לצאת ממנה. רק השבוע הגעתי להחלטה לחזור לגור אצל ההורים שלי, ולעשות בשנה הבאה הפסקה בתואר (שאליו אני כבר לומדת, זאת השנה הרביעית!!) ביום חמישי שעבר עשיתי בדיקות דם, האחיות (שעברתי אצל כל אחת ואחת מהן באותו בוקר) דקרו אותי ת ש ע פעמים!!! למה? כי כבר אין לי ורידים. אחרי שלושה אשפוזים ממושכים של חודש כל אחד, ששניים מהם היו בשלוש השנים האחרונות, ואחרי שהשתמשו כל כך הרבה זמן בורידים שלי, הורידים שלי כבר לא מגיבים! רואים וריד, מרגישים אותו ואין כלום!! הגוף שלי עייף! זה כבר לא רק הנפש, גם הגוף! בגיל 24 הגוף שלי אומר די למחטים ודי לעינויים. ואם זה מה שקורה בורידים, אז אני רק יכולה לתהות מה קורה במעיים. בת 22 וזקנה כתבת, ואני כל כך מזדהה. אבל את יודעת מה? ככל שאני חושבת על כל הויתורים שאני עושה, על הזמן שאני לוקחת לעצמי, על הדרך המפותלת והעוקפת שאני עושה כדי להגיע למה שחברות שלי מגיעות בדרך הרגילה, אני לא קוראת לעצמי ותרנית או עצלנית או חלשה או שלילית! הטבע (או אלוהים, תבחרי בעצמך) נתן לי את מה שיש לי ועם זה אני צריכה להתמודד. כל אחד עושה את זה בדרך שלו. אם כבר הזכרת את אלדד אז הוא הזכיר את קוהלת שאמר שלכל דבר יש עת (רק בניסוח אחר, מצטערת אני לא זוכרת את התנ"ך בע"פ...) אז כנראה שעכשיו העת שלך להיות חלשה, וכנראה שעכשיו את לא יכולה לתפקד כרגיל. זה לא אומר שזה מה שיהיה כל החיים, וזה לא אומר שאת עצלנית או ותרנית. זה רק אומר שכרגע את לא מסוגלת. ואת יודעת מה? גם אם את מסוגלת וכרגע את לא רוצה, גם זה בסדר!! כי אלה החיים שלך, ואין לך למי או על מה להתנצל, כי את מעבירה אותם כמו שאת בוחרת!!! אז אני אומרת, מי אמר שצריך לסיים תואר ב-3 שנים? מי אמר שאסור לי לקחת הפסקה? אף אחד. זה מה שמתאים לי וזה מה שטוב לי כרגע! ואני לא מתכוונת להתנצל או להאשים את עצמי בעצלנות או במשהו אחר. להיפך! אני יודעת שמכל התקף אני יוצאת חזקה יותר, ויותר נחושה למצוא את הדרך הנכונה בשבילי. ועצם זה שאני מסוגלת לעצור ולהגיד stop! אני רוצה עכשיו לעשות מה שטוב לי, מראה לי שאני בדרך הנכונה. אז חגית, תהיי חזקה, ואף פעם אל תחשבי שאת לא בסדר רק בגלל שקשה לך. המון בריאות, נטע.