שאלה לפורום ומחמאות גם..

שלום לכולם, בעוד לילה של כאבי בטן מציקים כשאי אפשר להרדם, מצאתי את הפורום הנפלא הזה וכבר יותר משעה אני קוראת אחורה בדפים ובשאלות, וכמה תשובות חשובות כבר מצאתי. מחמאותי לפורום, למשתתפים, למשתפים, למצחיקים ולכותבי החידות (מאוד אהבתי). קצת עלי, אובחנתי כחולת קרוהן לפני 4 חודשים, בעת טיול בחו"ל. אני בת 22 ומסתבר שהמחלה התחילה אצלי כבר בגיל 16, כלומר, 6 שנים ללא אבחון (בטח מכירים את התשובה- פסיכוסומטי?) וסבל מתמשך. טופלתי בפרדניזון במשך חודשיים ומצבי השתפר מאוד (בעיקר- עליתי את 15 הקילו שנעלמו לי באסלה תוך חודש וחצי של מחלה) ובסה"כ, חוץ מהצקות קלות, אני מרגישה טוב. יש לי בעיה אחת שמטרידה אותי מאוד, ואולי מישהו מכם מכיר או סבל מאותו עניין (אגב, אני בכלל לא בטוחה שזה קשור לקרוהן): כבר יותר מחודשיים שאני סובלת מיובש קיצוני בשפתיים ובחלל הפה (על השפתיים בלבד- מבפנים), העור יבש, מתקלף ונקרע, ואין מנוס מ"להתעסק" כל הזמן עם השיניים בעור הפצוע. הבעייה מחמירה בעיקר בבוקר ואחרי אכילה (תפוחים ומלוחים בעיקר "מייבשים את הפה"). הרופאים (משפחה, גסטרו)לא עזרו (ניסיתי בהוראתם משחות שונות לשפתיים, טיפות קלנדולה ומיץ לימון) ולכן אני פונה לרופאים הטובים מכולם- החולים. העניין מאוד לא נעים ומפריע לי, עם היובש בשפתיים כבר למדתי לחיות אבל הקילוף הפנימי הזה של העור ממש נוראי (בעיקר למגע). חשוב לי לציין שזה בכלל לא כמו האפטות שהיו לי בזמן ההתקף (והיו לי ה-מ-ו-ן!). טוב, מקווה שתוכלו לעזור לי, ואולי עכשיו השינה תגיע, אז לילה טוב לכולם, תהנו מהשבת! חגית נ.ב. בקשר להכנה לקולונוסקופיה, אני הייתי צריכה לשתות 4(!!!!!!) ליטרים של CLEAN PREP לבדיקה בניו זילנד! שני בקבוקונים קטנטנים כבר בחיים לא ירשימו אותי!

חגית שלום, אני שמחה שמצאת את הפורום שלנו, ושמחה, שאחרי מספר שנים של סבל מישהו הצליח לאבחן את הבעיה שלך. תופעה של יובש יתר היא לפעמים תופעת לואי של התרופות, אבל לעיתים היא גם תוצאה של פשוט חוסר שתיה מספיק. לא ציינת כמה מים את שותה (לא מיצים או קפה!!) ביום, ואם ניסית לשתות יותר כדי להתגבר על התופעה. אפשרות אחרת, וקצת נדירה, היא, אם את שמה לב במקביל גם ליובש במקומות נוספים, כגון בעיניים, בעור - יתכן שכדאי לפנות לבירור אם אינך סובלת מתופעה שנקראת "סיוגרן" (או שוגרן, או כל מיני וראיאציות על השם הזה), שמתבטאת בעיקר ביובש ברקמות הפנימיות. אני לא בטוחה איזה רופא עוסק בסיוגרן, אבל פנימאי טוב בודאי אמור להכיר את המחלה.

לחגית גם לי זה קורה כשאני על פרדניזון- זו פשוט תופעת לוואי. אין לי ממש פיתרון לזה, אני רק יודעת שזה נעלם מעצמו ככל שיורדים במינון. מקווה שתרגישי טוב, אסתי.