קוליטיס והסרת מעי גס

חשבתי על זה, אם לחולה קוליטיס כורתים את המעי הגס, לכאורה החולה הבריא לא? אז למה בכל זאת יש כ"כ הרבה חולים נטולי מעי גס שעדיין חולים מאוד? אני יודעת שלפעמים אחרי הניתוח מופיעות תופעות או דלקת באיברים אחרים או בפאוץ אבל עיקר הבעיה היתה אמורה להיפתר. בעבודה, נתקלתי במקרה של בחורה צעירה חולת קולטיס שעברה לא מזמן ניתוח כזה (הדיון בעניינה היה בהקשר של הפניית אחות סיעודית לביתה) ואותה חולה לא חזרה לעצמה והרגישה גם פיזית ויותר מזה נפשית שבורה ותשושה. היו בה הרהורי חרטה בנושא הניתוח וגם היא לא הצליחה לסתדר עם הציוד החדש. אז השאלה מה עדיף? ובכלל איך מצליחים לקבל החלטות כאלה חשובות על ניתוחים, על תרופות ועל דרך חיים.

הקטע הבא עלול להיות קצת מפחיד. זו לא הכוונה. הכוונה היא לתת מידע. החלטה על ניתוח בקוליטיס היא לא החלטה פשוטה. לעיתים קרובות היא מתקבלת מחוסר ברירה כאשר המעי הגס הגיע למצב בו הוא כבר מעבר ליכולת הצלה. במצב כזה, בהחלט יתכן שגם הגוף לא במצב הכי טוב ואז יש גם יותר סיכונים שהניתוח לא יצליח במאה אחוז. גם בניתוחים שנעשים במצבים פחות קשים - גם אז אין הבטחה למאה אחוז הצלחה. יש אחוז מסויים של החולים שמוציאים להם את המעי הגס ויוצרים במקומות פאוץ' פנימי מסוף המעי הדק - שאצלם הפאוץ' לא מסתגל בצורה טובה לתפקידו והם סובלים מדלקות בפאוץ', מיציאות מרובות ותכופות, וממגבלות רבות על התפקוד היומיומי. לאחזו מסויים של מנותחים אלה יש הכרח "לפרק" את הפאוץ', וליצור פתח חיצוני קבוע בדופן הבטן שמתנקז אל שקית נוזלים (סטומה). זה לא נעים במיוחד אבל מתרגלים, ויותר לא צריך לרוץ לשירותים. יש מנותחים ש"מסתבכים" יותר מזה, שסובלים מתופעות חוץ-מעיות של הקוליטיס אחרי הניתוח כמו דלקות פרקים ועיניים. שלא מחלימים עד הסוף מהניתוח, לא יכולים לאכול דברים מסויימים, ונשארים למעשה חולים ב"משהו" בלתי מוגדר. צריך לזכור שגם אצל מי שהניתוח מצליח טוב מאד - קשה לקרוא לזה החלמה מהקוליטיס, כפי שקשה להגיד שקטוע רגל החלים לגמרי מתאונה בה נגרם לרגלו נמק. למעי הגס יש תפקיד משמעותי באיכות החיים שלנו, גם אם ניתן למצוא לו תחליף בצורת הפאוץ'. לכן - לפני החלטה על ניתוח חובה לבדוק טוב אם זה נחוץ, לברר את כל האפשרויות האחרות, ואם מחליטים שאין ברירה והולכים על זה - למצוא את המנתח הכי טוב שניתן, ולקחת בחשבון גם את האפשרות שאיכות החיים אחרי הניתוח לא תהיה כמו שהיתה לפני המחלה, אלא במקרה הטוב תהיה טובה יותר מזו שלפני הניתוח. במקרה הרע - אותו דבר, אולי. וז כבר החלטה אישית שכל אחד צריך לקבל לעצמו. רק שלא יהיו אשליות. ניתוח לא מרפא את החולה, גם אם הוא "מעלים" את הקוליטיס כמחלה הדומיננטית.

רונית שלום ! החיים תמיד מפתיעים, כאילו מזמן לא החלפנו מסרים. שאלתך בזמן ולענין. שוב פעם הציעה הרופאה המטפלת לבתנו בארה"ב לשקול לעבור ניתוח להסרת המעי הגס והשתלת פאוץ. היא נפגשה עם הכירורגית שאמרה לה כך " אני יודעת שתמשיכי ליסבול עוד ועוד ובסוף ממילא תגיעי אלי לניתוח !". זה רק מראה שאפילו אוקינוס שמפריד בין יבשות לא עושה רופאים ליותר רגישים וחכמים. ערכתי סקירה אחורנית בפורום בנושא ולא החכמתי ממה שקראתי. בכל מקרה אני אישית נגד, למרות שלא אני הסובל אלא בתי. אבל זה לא מפחית את דאגתי לה. כי החיים עוד לפניה. מאחר ואת מעורבת מכל הכיוונים, מדוע דוקא את שואלת ומתלבטת ? ? ? . ממתין לתשובתך בתודה.

אני נכנסת לפורום בקביעות אבל לא תמיד שואלת או מגיבה. אבל לגבי הניתוח יש לי מה להגיד, היות ועברתי אותו, ואני לומדת לחיות אחרי. מאוד תלוי ברמת החיים (והיציאות) לפני. כל אחד עושה את השיקולים שלו, גם מאוד חשוב באיזה שלב הוא בחיים האישיים. היום הניתוחים הם ברמה מאוד גבוהה, אבל דלקות באות והולכות. אני כבר חצי שנה עם דלקת, וזה מעצבן ומציק- אבל היא תיעלם מתישהו. אני לא יודעת מה עוד לכתוב, אבל אם יש משהו ספציפי- אני כאן.. ולטליה- שאלה על הדרך- אולי יש לך מושג כללי.. יש לי צלקת לאורך הבטן, והפופיק כאילו נתפר קצת, למרות שיש צורה כלשהיא. נכנס לי "ג'וק" לראש לעשות עגיל בפופיק, כי הצלקת מעצבנת אותי קצת.. מה את אומרת? מסוכן, או לא משהו רציני שיעשה נזק? אם תהיה דלקת תמיד אפשר להוציא, וזה לא שהבטן חלקה ויפה כמו פעם.. תודה על התייחסותך!

לעוזי, הנושא הזה של מחלות מעי דלקתיות הביא אותי לחשיבה עמוקה תוך ניסיון הבנת תהליכים שונים בגוף עם המחלה. אני כידוע חולת קרוהן ולא מתלבטת עם השאלה לגבי עצמי. מדי פעם שעולה נושא כזה או אחר שקשור למחלות (במיוחד במסגרת העבודה) זה "מצית" אותי מחדש ומגביר את הרצון לחפש תשובה.

מכירה את ההרגשה של אותה בחורה. את יוצאת מבית החולים ללא תמיכה נפשית ולא נוהגים למסור שמות של חולים אחרים שעברו את הניתוח אם את פוגשת אותה שוב את יכולה להפנות אותה אלי- אשמח לעזור

את צודקת. תמיכה וסיוע נפשי חשובים מאוד לאחר ניתוח במיוחד כזה. אני אשמח לעזור לה ולהעזר בך.